Inklusion:
En tillidssag

Da et nyt kuld skoleelever sidste sommer startede på Sanderumskolen i Odense, begyndte også 7-årige Eva Schmidt, der har muskelsvindsdiagnosen SMA2 og sidder i kørestol. Forinden havde Evas forældre og skolen allerede etableret et tæt samarbejde. Her starter en – indtil videre – lykkelig inklusionsfortælling.

Af Jakob Edut. Foto: Morten Schriver
30. juni 2014

Der er knald på i frikvarteret på Sanderumskolen. Forårssolen brager ned over skolegården, hvor Muskelkrafts hårdt prøvede fotograf forsøger at fange et billede af Eva Schmidt, der med veninden stående bagpå el-kørestolen, suser forbi de røde bygninger fra 50’erne. Fotografen stopper op og tørrer sveden af panden. Klokken ringer, og næste time skal til at begynde.

En kvik og populær pige

Eva Schmidt tæller med i statistikken, når regeringen i 2015 tæller op, om de har nået målet på 96% af alle elever i folkeskolen, der skal inkluderes i almindelige klasser. Evas handicap er primært et logistikhandicap, som hendes mor kalder det. I klassen er hun en meget populær pige. Både i timerne, hvor hun er med på lige vilkår som alle andre – dog med en hjælper på sidelinjen, til når hun f.eks. skal på toilettet. Men bestemt også i frikvartererne, hvor børnene står i kø for at få en tur bag på Evas kørestol rundt i skolegården.

”Det vi oplever er en fræk, smilende og kvik pige, der gerne vil være med til det hele. Også da klassen var i skøjtehallen, og Eva fik sin kørestol med ud på isen. Ligesom de andre var hun stiv af skræk og kantede sig rundt langs banden, indtil hun stille og roligt blev mere tryg og bevægede sig rundt på nøjagtig samme måde som de andre børn. Det var en knaldgod tur, der kun kunne lade sig gøre, fordi der blev tænkt ud af boksen, og Evas mor og far troede på, at det kunne lade sig gøre,” fortæller klasselærer Carina Dirksen.

Vi vil være forældre, ikke hjælpere

Evas forældre, Marlene og Nicolai Schmidt, fandt tidligt ud af, at deres liv ikke skulle dikteres af diagnosen. Et princip, der har gjort sig gældende i de valg, de har truffet for Evas og deres egne liv.

”Efter vi var kommet os over Evas diagnose for nogle år siden, kunne vi se, at vi ikke ville lade os styre af den begrænsning, en kørestol sætter. Vi er en normal familie, og handicappet bliver passet ind efter det,” siger Nicolai og Marlene supplerer:

”Hvis du sætter dig ned og gør regnestykket op, så indgår man et kompromis med nogle af de drømme, man havde for familien inden diagnosen. De bristede drømme kan hurtigt komme til at styre hverdagen lidt for meget, men for os kom det naturligt at sige: Sådan er det bare. Eva skal have et dejligt og normalt liv, som alle andre. Og det skal vi også.”

Vi vil gerne være forældre for Eva og forsøger at nedtone hjælperdelen

Nicolai Schmidt

Far til Eva

Som familie er de gode til at lade andre ‘tage sig af’. Det er Evas hjælpere, der kører til handicap-ridning, fysioterapi og handicapsvømning, som er noget af det fysisk tunge arbejde. I stedet har familien stort set ikke hjælpere derhjemme, men klarer det selv.

”Vi vil gerne være forældre for Eva og forsøger at nedtone hjælperdelen,” forklarer Nicolai om beslutningen. Derfor var det også et enormt vigtigt valg, familien stod over for, da de skulle vælge, hvor Eva skulle starte skole. Både for Eva, men i høj grad også for familien, der også tæller to mindre brødre, der ikke har handicap. Efter rådslagning med Rehabiliteringscenter for Muskelsvind og i de facebookgrupper om muskelsvind, som familien følger, blev en række skoler udvalgt, og en møderække med skolelederne tog form.

Inklusion - Eva Schmidt, 0A
Eva Schmidt er en populær pige i klassen.

 

Ingen dans på roser

Et at møderne bragte Marlene og Nicolai til Sanderumskolen. Skolen havde ikke før haft elever i indskolingen, der sad i kørestol, så der lå potentielt en stor opgave forude for skoleleder Marianne Ubbe.

”Vi havde fra starten en god dialog, og de var meget tidligt ude til rundvisning og orientering. Den proaktive og konstruktive, men ikke anmassende facon, de lagde for dagen, synes jeg, var god. Jeg gjorde meget ud af at forklare, at det her ikke kun ville blive en dans på roser, men hvis vi flettede fingre og troede på, at vi har gjort det så godt, vi kunne hver især, så kunne vi ikke gøre det bedre, ” forklarer skolelederen.

Vi havde fra starten en god dialog, og de var meget tidligt ude til rundvisning og orientering. Den proaktive og konstruktive, men ikke anmassende facon, de lagde for dagen, synes jeg, var god

Marianne Ubbe

Skoleleder

Den ærlige tilgang faldt i god jord hos familien Schmidt, og det var tydeligt, at skolelederen gerne ville påtage sig opgaven med at enkeltintegrere Eva på bedst mulige vis.

”Mariannes engagement smittede meget. Samtidig var hun også realistisk. Det var egentlig ret fedt,” fortæller Marlene Schmidt.

”Der var nogle fysiske ting på de andre skole, der var bedre, men vi blev nødt til at se på hele familiens behov. Hvor ville vi alle sammen helst bo og have det bedst,” forklarer Nicolai Schmidt. Valget faldt på Sanderumskolen, og det egentlige arbejde kunne nu gå i gang. For skolen blev det starten på en travl periode.

I 0.a står den på sang og musik. Klasselærer Carina Dirksen har bedt børnene om at finde deres sangmapper frem og stille sig i en cirkel foran tavlen.
”Husk nu, at vi synger sammen alle sammen, for det lyder altså ikke særlig godt, når vi synger noget forskelligt,” formaner klasselæreren.
Eva er på naturligste vis gledet ind i cirklen med sin kørestol, og med sangmappen på skødet giver hun den gas med hele overkroppen, når fagterne leveres til Mariehønen Evigsur.

Efterfølgende er det sangen om Vaskekonen, der bliver fremført af børnekoret, og især versets afsluttende pruttelyde bliver leveret med voldsom indføling og store armbevægelser. Evas hjælper, der ellers holder sig på sin stol langs væggen, synger også med.

Grus i maskineriet

”Det gik fornuftigt med at få bevilliget penge fra Odense Kommune til ombygningen, og Evas forældre bidrog med opmærksomhed på, hvad vi ville få brug for. Vi gik en runde og snakkede om, hvordan Eva skulle kunne komme rundt til f.eks. gymnastiksalen. Jeg havde nogle ideer om, hvor der f.eks. skulle opsættes døråbnere, men der sagde forældrene: ”Det er slet ikke nødvendigt, der kan hun sagtens lige gøre sådan…” fortæller Marianne Ubbe.

Selvom både forældre og skole var ude i god tid, kom der alligevel grus i maskineriet, da kommunens tekniske afdeling henover sommeren missede tidsplanen. Den forsinkede proces betød, at Evas specialbyggede toilet ikke blev klar til skolestart. Noget, der gjorde skolelederen flov.

”Det interessante var, at alle gik ind og ville hjælpe. Pædagogerne løftede hende over, når hun skulle på toilettet. Det er jo bare medmenneskelig logik, at sådan gør man, men det kan man desværre ikke altid regne med. Dybest set kunne forældrene have stået på mit kontor hver eneste morgen i august og skældt mig ud, men det valgte de fra,” fortæller Marianne Ubbe.

Det var heller ikke den måde, som Marlene Schmidt havde tænkt sig at opføre sig på:

”Det var bare ærgerligt, men der var ikke noget at gøre ved det. En del af inklusionstanken har også noget med forældrene at gøre. Vi kunne jo godt have stillet os op og råbt og skreget, men hvad skulle Eva have fået ud af det? I sidste ende vidste vi, at det ikke ville gavne samarbejdet med skolen.”

Inklusion - Eva Schmidt, 0A

En større rummelighed

Efter snart et år som skolebarnsforældre er Marlene og Nicolai Schmidt stadig glade for det valg, de traf, da de valgte Sanderumskolen. Ligeledes er skoleleder Marianne Ubbe også tilfreds med, hvordan skolens første inklusionsforløb af en elev i kørestol udvikler sig:

”Det er godt for Eva, men det er altså også rigtig godt for omgivelserne. Medarbejderne mærkede meget hurtigt, hvordan overliggeren lå et andet sted i forhold til, hvad der var problematisk på forældremøderne. Mange gange kan det være sådan noget som, at lille Alberte ikke kan finde sin madkasse i køleskabet, og om at spejlet hænger for højt. Objektivt set mindre betydningsfulde ting kan ofte komme til at fylde meget. Fornemmelsen er, at vi taler på et menneskeligt højere niveau, fordi der pludselig var et andet perspektiv på, hvad der var betydningsfuldt,” siger Marianne Ubbe.

Nicolai og Marlene har samtidig imødekommet eventuelle spørgsmål og bekymringer fra andre forældre ved at fortælle om Evas diagnose på det første forældremøde. De har også taget initiativet til den efterfølgende snak og den første legeaftale.

Det har brudt de barrierer, der var, og der er dage, hvor vi nærmest ikke kan få Eva med os hjem, fordi der skal laves en masse legeaftaler

Marlene Schmidt

Mor til Eva

”Det har brudt de barrierer, der var, og der er dage, hvor vi nærmest ikke kan få Eva med os hjem, fordi der skal laves en masse legeaftaler. Det er dejligt at se, at Eva er blevet en populær pige i klassen, og at skolens hårde arbejde har båret frugt. Jeg tror samtidig, at der er mange af de forældre, der er derude, der tænker: fedt nok at mit barn får det med,” siger Marlene Schmidt og tilføjer:

”Som forældre til Eva er vi enormt taknemlige for, at både de andre forældre og børnene har modtaget os så godt. De rummer virkelig Evas handicap.”

Be om ro. Værsgo! Lyder det fra 0.a’s to dukse. Skolemælken er delt ud, og ved hæve-sænkebordet har Eva fundet sin madkasse med navn på frem. Mens guldsandalerne vipper lystigt under bordet, læner hun sig ind over frokosten og udvælger sig det bedste, mens klasselæreren sætter ”Flyvefisken” på lokalets ghettoblaster. Madroen sænker sig i 0.a, og en velkendt, tidløs duft af leverpostej og kødpølse siver ud i lokalet.

Skoleleder Marianne Ubbes om inklusion:

  • Forældrene skal tage et stort ansvar, men på en måde, hvor de respekterer, at vi spiller forskellige roller i inklusionsforløbet. Respekt og tillid er nøgleordene.
  • Prioritér, hvad du er utilfreds med. Det betyder ikke, at man ikke må være kritisk eller undrende, men vælg kampene.
  • Forældrenes viden og indsigt er guld værd for skolen. Kan man evt. selv byde ind med nye løsningsmodeller?

Forældre Marlene og Nicolai Schmidt om inklusion:

  • Det altafgørende er, hvilken indstilling man har til inklusion fra starten.
  • Få skabt nogle realistiske forventninger til skolen og få undersøgt, hvilke forventninger skolelederen har. Et fælles ståsted er vigtigt.
  • Tag ja-hatten på. Vær en medspiller over for de forslag, som skolen stiller, da de oftest bedst ved, hvad der fungerer i hverdagen.
  • Hav en sober og produktiv dialog.
  • Vær fremme i skoene over for de andre forældre. For nogle kan det være lidt svært at henvende sig første gang, så tag den første kontakt.
  • Se det større perspektiv ifm. skolevalg og gør det klart, hvor hele familien bliver gladest for at være på længere sigt.
  • En god hjælper, der forstår rollen som hjælper, er guld værd.

Vi er Muskelsvindfonden. Vi får ting til at ske. Ved at lytte. Ved at handle. Ved at udfordre. Ved at tage chancer. Ved at inspirere. Ved at råbe op. Ved at blive ved. Og frem for alt: Ved at stå sammen og skabe plads til forskelle og til det gode liv med muskelsvind. Besøg vores sider:

Tilmeld vores nyhedsbrev

Få vores nyhedsbrev cirka to gange om måneden.

Dine data bliver kun delt i Muskelsvindfondens organisation. I øvrigt henvises til Muskelsvindfondens generelle privatlivspolitik, som du finder her.

Kontakt os

Kongsvang Allé 23, 8000
Aarhus C
Tlf 89 48 22 22
info@muskelsvindfonden.dk