ALS berører hele familien
ALS er en muskelsvinddiagnose, som gradvist lammer kroppen. Hver anden dag får en dansker konstateret ALS.
Mennesker med ALS får vendt op og ned på deres liv i løbet af meget kort tid. Det er en stor omvæltning at miste evnen til at åbne en mælkekarton, holde om et glas eller evnen til at gå og tale. ALS udvikler sig med en hastighed, der gør, at forandringer kan føles, som om de sker fra dag til dag.
Muskelsvindfonden arbejder for at støtte mennesker og pårørende, der har ALS inde på livet ved at give dem mulighed for at være med i ALS-grupper.
-
ALS står for amyotrofisk lateral sklerose, hvilket betyder nedsat muskelfunktion som følge af, at nervecellerne ikke fungerer. Sygdommen angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven (kaldet de motoriske neuroner), der sender signal til musklerne om, at de skal bevæge sig. Når musklerne ikke får signaler, svinder de ind og bliver svage.
Sygdommen påvirker de muskler, man selv kan bevæge, dvs. musklerne i arme og ben, mave og ryg, hals og nakke, tale-, tygge- og synkemusklerne samt vejrtrækningsmusklerne.
ALS er en alvorlig sygdom, som ofte udvikler sig hurtigt, men der er stor forskel på, hvordan sygdommen viser sig fra person til person.
-
Der er stor forskel på ALS og andre muskelsvinddiagnoser.
I løbet af tre år gennemlever de fleste mennesker med ALS den svækkelse af kroppen, som mennesker med muskelsvind oplever gennem måske 50 år. Det er en afgørende forskel på ALS og alle andre muskelsvinddiagnoser. Derudover får mange med muskelsvind deres diagnose i barndomsårene, mens ALS først konstateres, når man er voksen.
-
ALS er en nervesygdom, som giver lammelser, der forværres over tid. En del mennesker med ALS får også demens og adfærdsændringer, men det er langt fra alle med ALS.
Sclerose er derimod en sygdom, hvor kroppens immunforsvar angriber kroppens egne celler. Den kan også give lammelser og derudover kan den give føleforstyrrelser, synsnedsættelse, vandladningsforstyrrelser og kognitive problemer.
Læs også denne artikel om forskellen mellem ALS og Sklerose
-
Det er forskelligt, hvor hurtigt nerveceller bliver angrebet. Nogle lever relativt længe og mærker en svag nedgang over tid, mens det for andre desværre går rigtig stærkt. Af samme årsag kan sygdommen være vanskelig at diagnosticere, selv om hovedsymptomerne er sitren i musklerne samt tab af muskelkraft.
Netop levetiden og den meget hurtige udvikling i sygdommen gør, at ALS på mange måder er anderledes end andre muskelsvinddiagnoser. Mennesker med ALS oplever at kunne noget den ene dag, som næste morgen virker umuligt. Det kan være at åbne en mælkekarton eller en pose slik – de helt små ting i hverdagen.
Den gennemsnitlige levetid med ALS-sygdommen er tre år.
-
Syn, hørelse og følesans forbliver normale gennem sygdommen, men desværre oplever cirka halvdelen af dem, som får diagnosen, såkaldte adfærdsforstyrrelser, hvor personligheden ændrer sig, og fornemmelsen for andre mennesker forsvinder.
Det betyder, at mange med diagnosen og deres pårørende også kæmper med de psykiske aspekter af diagnosen ved siden af de åbenlyse fysiske.
Undersøgelser viser, at hos ca. 10 % ses en udvikling af demens (FrontoTemporal Demens). Studier tyder på, at op mod 80 % med ALS i slutningen af sygdomsforløbet vil vise tegn på frontotemporal dysfunktion.
-
Muskelsvindfonden oplever, at hele familien bliver ramt, når ALS kommer inden for hjemmets døre. Der er i sundhedssystemet ikke nogle ydelser til pårørende, f.eks. samtaler kun med pårørende, som kan være ægtefæller eller voksne børn. Muskelsvindfonden oplever derfor stor efterspørgsel efter at deltage i såkaldte pårørendegrupper, hvor man møder andre i samme situation, og hvor der også kommer faglige oplæg fra eksperter.
Netop fordi ALS berører hele familien og ikke blot er en enorm omvæltning for den enkelte, er det vigtigt at huske støtten og hjælpen til pårørende. Når pårørende bliver klædt på og får lov til at tale med andre i samme situation, er de ofte bedre i stand til at være der for deres nærmeste.
Du kan læse mere om Muskelsvindfondens fælleskaber – både digitale og fysiske – via link herunder samt lytte til Muskelsvindfondens podcast om ALS.
-
Som nydiagnosticeret med ALS kan det være en stor hjælp at få indblik i, hvordan andre mennesker lever deres liv. Eksperterne og de lægefaglige omkring dig ved meget om livet med ALS, men de har ikke oplevet det selv. Derfor kan det være en stor støtte at tale med andre med ALS. Du kan kontakte vores panel af medlemmer, som er klar til at svare på dine spørgsmål.
-
Som pårørende til et menneske med ALS udfylder man den svære og komplekse rolle at være den nærmeste til sin partner, søskende, familiemedlem eller ven. Det kan være en enorm opgave.
Man kan blive overmandet af chok, når en, man har kær, får sin diagnose. Man kan føle sig alene med bekymringer, sorg og udfordringer ved blot at få hverdagen til at hænge sammen.
Man kan glemme at passe på sig selv, når alt handler om at være blæksprutte for sin nærmeste, og det at få familien til at hænge sammen kan være svært at overskue.
Der er mange praktiske ting, som du skal ordne og et familieliv, der skal hænge sammen.
Vi har skrevet en række artikler om livet med ALS tæt på
-
Når du får konstateret ALS, kan du at få behandling og vejledning hos en fysioterapeut. Fysioterapi kan ikke bremse sygdommen, men kan hjælpe dig med at bevare kroppens funktioner så længe som muligt.
Video og artikler om livet med ALS
Vil du læse mere om, hvad det vil sige at have ALS tæt inde på livet, kan du både finde historier om mennesker, der har ALS og om pårørende til mennesker med ALS.
Artikler: Livet med ALS Video: Livet med ALSVi deler erfaringer
På slap linje
Hvis du har brug for at tale med andre, der har ALS inde på livet, kan Muskelsvindfonden hjælpe dig. Vores medlemmer vil nemlig gerne dele deres erfaringer med dig.
-
Anne H-N.
Spørg mig om hverdagen og samarbejde med kommunenpanel+anne@muskelsvindfonden.dk -
Antoniett V. P.
Spørg mig om blandt andet teenage-livetpanel+antoniett@muskelsvindfonden.dk Lær Antoniett endnu bedre at kende -
Johan L.
Spørg mig om alle dele af ungdomslivetpanel+johan@muskelsvindfonden.dk -
Johannes G.
Spørg mig om det gode liv og Myastenia Gravispanel+johannes@muskelsvindfonden.dk -
Lene G.
Spørg mig om blandt andet forældreskab og hverdagenpanel+lene@muskelsvindfonden.dk -
Liselotte S.
Spørg mig om livet med Myastenia Gravispanel+liselotte@muskelsvindfonden.dk -
Louise R.
Spørg mig om livet med Friedrich Ataksipanel+louise@muskelsvindfonden.dk -
Maria O.J.
Spørg mig om livet med en respirator og jobmarkedetpanel+maria@muskelsvindfonden.dk -
Marika F. O.
Spørg mig om kost og trænings betydning for kroppenpanel+marika@muskelsvindfonden.dk -
Paul N.
Spørg mig om hverdagen med muskelsvindpanel+paul@muskelsvindfonden.dk
Vil du være med?
Støt os på anden måde
Du kan støtte os som frivillig, partner eller ved at give et bidrag. ❤️
Genveje
-
Find medarbejdere
Vi er en gruppe passionerede medarbejdere, som hver især er ekspert på sit område
Læs mere -
Presse
Vi arbejder for konstant at påvirke igennem vores handlinger og fortællinger
Læs mere -
Vores organisation
Vi er en forening, hvor fællesskab, forskelligheder og inddragelse er kerneværdier.
Læs mere
