Et åndehul med ligesindede

Har du ALS, eller er du pårørende til en person med ALS, tilbyder Muskelsvindfonden forskellige netværksgrupper. Grupperne bliver for mange et åndehul i en hård og presset hverdag, hvor sygdommen fylder meget.

I grupperne er du ikke alene. De andre har oplevet eller kommer til at opleve det samme som dig. Du behøver ikke at forklare dig, for de andre forstår dig – de ved, hvordan ALS forandrer hverdagen og livet.

Alle får taletid. Alle får lyttetid.

Her er det okay at vise følelser, du kan lytte og give dine erfaringer videre. Alle får taletid, alle har lyttetid, alle må stille spørgsmål,. Stilhed kan også være et signal. Din dagsform bestemmer din deltagelsesgrad.

I gruppen er dit liv i fokus – også som pårørende. Her bliver du set og mødt som den pårørende, der også har et liv uden ALS. Her tager vi også hul på de svære og vigtige samtaler

#DetDeSiger

"Da min far fik diagnosen, tror jeg, at jeg gik i chok. Det var en voldsom besked at få."
Lea Johansen

Mistede sin far til ALS

"Den ene dag kunne min mand gå op ad trappen til overetagen i vores hus. Den næste dag, da ku' han ikke. Og kom aldrig mere op."
Kirsten Bak Jacobsen

Mistede sin mand til ALS

Disse møder har reddet mit liv. Den der spejling i de andre, den er fuldstændig unik. Jeg begyndte i gruppen 2-3 mdr. efter min mor havde fået diagnosen. Og jeg tudede den første gang, og det var hårdt. Men hold op, hvor det gav mig meget.
Louise

Datter til en mor med ALS

1 /

Vores ALS fællesskaber

På ALS-området tilbyder Muskelsvindfonden forskellige typer netværksgrupper: 

  • Ægtefællegrupper for dig som er ægtefælle/partner/kæreste til en person med ALS
  • Pårørendegrupper for dig som er søn eller datter til en mor eller far med ALS
  • ”Mere hverdag, mindre hverdag”- grupper

Læs mere om “Mere hverdag, mindre sygdom” ved at trykke “Vis mere”

Muskelsvindfonden driver “Mere hverdag, mindre sygdom” grupperne i samarbejde med RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM). De er for dig med ALS og din ægtefælle eller nærmeste pårørende. 

Disse grupper startes løbende op (Sjælland og Jylland) som et introduktionskursus hos RCFMder afvikles over seks gange. Henvisning fra egen læge eller sygehus kræves for at deltage i disse RCFM-grupper. 

Herefter har gruppen mulighed for at fortsætte i Muskelsvindfondens regi, hvor ALS-medlemskonsulenten sørger for at skabe rammerne for, at gruppen fortsat kan mødes og erfaringsudveksle.  

Gruppen kan fortsætte 18 måneder i Muskelsvindfondens regi, hvor de mødes hvert kvartal 

Vil du høre mere om de forskellige netværksgrupper, eller ønsker du selv at være med i en gruppe kontakt:  ALS-medlemskonsulent Heidi Hoelgård Sunesen, hesu@gmail.com eller på 22 65 24 88.  

Maiken er med i en ALS-ægtefællegruppe 

Maiken er med i en ægtefællegruppe for pårørende, som lever sammen med en ægtefælle/kæreste med ALS. Maikens mand havde ALS. Han lever ikke længere, men Maiken har valgt at fortsætte i ægtefællegruppen i Høje Taastrup, hvor hun mødes med andre pårørende, der også har eller har mistet ægtefællen/kæresten med ALS.

Hvorfor kom du med i gruppen?

”Jeg kom med i gruppen på foranledning af ALS-teamet i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Til mit held var der plads i en relativ nystartet gruppe, der kun havde mødtes to gange før. Så en måneds tid efter min mand havde fået diagnosen, kom jeg med i gruppen, og jeg har været taknemmelig lige fra start.”

Hvad laver I i gruppen?

”Vi taler! For mig er der ikke noget, jeg ikke kan sige i gruppen. Jeg kan være mig. Mine tanker og følelser om ALS kan jeg sætte ord på, og det bliver forstået, uden jeg skal forklare mig. Jeg kan også sige grimme ting, uden det bliver misforstået, og uden jeg dømmes. Det er en gave.”

Hvad betyder det for dig at være med i gruppen?

”Det betyder alt for mig at være i gruppen, uden den havde jeg ikke “overlevet” min mands sygdomsforløb. Den gruppe var der for mig, da jeg havde den ubeskriveligt mest forfærdelige periode i mit liv.

Den gruppe vidste præcis, hvilke livsbetingelser jeg eksisterede under, og den hjalp mig til at overkomme og gennemstå min mands sygdomsperiode. Den gruppe er der for min skyld.”

Hvad gør denne ALS-pårørendegruppe under Muskelsvindfonden til noget særligt i forhold til alle mulige andre sociale fællesskaber?

”Denne ALS-gruppe giver mig energi og har altid gjort det. Jeg glæder mig altid, til vi skal ses. Selv om jeg er træt og udmattet, giver det et boost at være sammen. Fællesnævneren i gruppen er vores ægtefælles sygdom, og vi kender til hinandens svære stunder. I gruppen er vi her for og står op for hinanden.”

Hvornår har man særligt brug for at mødes med ligesindede?

”ALS’en satte dagsordenen i en periode, og efterdønningerne tager lang tid. At have en gruppe mennesker, der har fulgt mig, og til fulde forstår omfanget af den krise, jeg har befundet mig i, er ubeskriveligt. Det er netop dér, man har behov for at mødes med ligesindede; i livskriser, hvor det ubeskrivelige, man gennemlever, forstås uden at skulle italesættes.”

Er det vigtigt at mødes fysisk? – og hvorfor?

”Der foregår mange interaktioner imellem mennesker. Fysisk nærvær gør for mig en forskel, fordi jeg oplever mig set og hørt. Der foregår så mange ting og tilkendegivelser i et menneskefyldt rum, som et digitalt møde ikke favner.”

Gitte er med i ALS-gruppen "Mere hverdag - mindre sygdom"

Gitte Rasmussens mand har ALS. De er begge med i netværksgruppen ’Mere hverdag, mindre sygdom’. Netværket er et tilbud, som starter hos RCFM, og som fortsætter halvandet år som netværk i Muskelsvindfonden. 

Hvorfor kom du med i gruppen? 

Jeg kom med i gruppen for at fortsætte forløbet fra “Mere Hverdag Mindre Sygdom” og for at mødes med andre, som er i samme situation samt for at blive endnu klogere på sygdommen og mulighederne for hjælp.

Gitte Rasmussen og Henning. Privatfoto

Hvad laver I i netværket? 

Møderne starter med, at ALS-medlemskonsulenten fortæller nyt fra Muskelsvindfonden. Herefter taler vi om, hvad der er sket siden sidst.  deles vi op i to grupper; én for pårørende og én for dem, som har diagnosen. 

Efter gruppesnakken mødes vi alle sammen igen, hvor de, som har lyst, kan tage ordet. Herefter slutter vi af med dejlig aftensmad. 

Hvad betyder det for dig at være med i gruppen? 

Det betyder utroligt meget for mig at være med i gruppen. At være sammen med andre, som lever med de samme udfordringer og at udveksle erfaringer og tanker, som man ikke kan tale med andre om; det er uvurderligt!  

Hvad gør denne ALS-gruppe under Muskelsvindfonden til noget særligt i forhold til alle mulige andre sociale fællesskaber? 

Denne ALS-gruppe er meget betydningsfuld i forhold til andre sociale fællesskaber! Mødet og samværet med ligesindede giver både min mand og mig et løft. 

Hvornår har man særligt brug for at mødes med ligesindede? 

Selv om man skulle tro, at det kunne være tungt at mødes omkring sygdommen, så er vores oplevelse, at det faktisk er lige modsat. Derfor er det også så vigtigt, at vi mødes fysisk. Det har meget stor betydning at kunne se og “mærke” hinanden og tydeligt aflæse hinandens reaktioner.  

Hvad er ALS?

Kontakt vores ALS-medlemskonsulent