Specialpædagogisk konsulent underviser forældre og søskende til børn med handicap i, hvad de kan gøre for at skabe tid og opmærksomhed i en hverdag, hvor tiden er presset
”Søskende til børn med handicap blive tit kaldt de glemte søskende eller skyggebørn, men det er ikke rigtigt. Tiden er bare knap i familier med børn med handicap. Et barn med handicap kræver mere tid, og forældre får ikke 48 timer i døgnet ved at få et barn med handicap. Det er et vilkår, som vi ikke kan ændre på, men vi kan trylle lidt med tiden for at hjælpe forældre og søskende til at skabe mere tid af den tid, der nu er,” siger specialpædagogisk konsulent Malene Gerd Petersen.
Når hun underviser søskende og forældre til børn med handicap, har hun flere vigtige remedier med i sin taske, som især er rettet mod børnene. Bl.a. en tryllestav, en kongelig porcelænsfigur og en hæklet Kay Bojesen-abe. Porcelænsfiguren hedder Ditlev og er en stille, bekymret dreng, der er sårbar og skal pakkes ind i bobleplast for ikke at gå i stykker.
Aben Kaj er derimod ubekymret og robust, kan klare det hele og har holdningen, at det nok skal gå. Han kan godt tåle at blive kastet med. Og har børnene tryllestaven – en flot glasstav med glimmer – i hånden, kan de sige højt, hvad de hver især ville trylle, hvis de kunne.
”Og det er faktisk meget sjældent, at børn siger, at de ville trylle deres søster eller bror rask. De vil måske ønske, at deres handicap var mindre, men ellers er det, at deres forældre havde mindre travlt, eller at der var tid til en mig-dag, hvor de kunne hygge sig alene med forældrene,” siger Malene Gerd Petersen.
Dygtig til at være i sin familie
Ifølge konsulenten er det sjældent, at hun møder børn, der er så belastet af at være søskende til et barn med handicap, at de har brug for en større indsats, f.eks. psykologsamtaler. Hun har hørt om og talt med voksne søskende, der, når de tænker tilbage på deres barndom, følte sig ensomme i familien.
At der aldrig var tid til dem. Men tiderne har ændret sig. Der er i dag større bevidsthed omkring søskende til børn med en diagnose, selv om Malene Gerd Petersen godt kunne ønske sig, at der kom endnu mere fokus på pårørende-søskende, som hun foretrækker at kalde dem.
Selv om det kan være svært at være søskende, er det ikke kun problematisk. Det er også et vilkår, der giver nogle gode kompetencer. Mange bliver dygtige til at være i deres familie og bliver gode klassekammerater, kærester m.m., fordi de er gode til at læse sociale situationer. Hvis vi altså også husker at passe på dem i barn- og ungdommen, tilføjer Malene Gerd Petersen.
”For 20 år siden var holdningen til søskende, at de ikke skulle tænke på deres bror eller søster med handicap eller bidrage i omsorg og pasning. Det var forældrenes opgave. Det var SÅ forkert, for vi tog det dygtige ud af børnene. De tænker jo på dem alligevel, fordi de er en del af deres hverdag. I dag anerkender vi, at søskende tænker på deres søskende med handicap, og at de får mange kompetencer ved at vokse op sammen med dem. Men vi siger også, at de skal huske, at de som alle andre børn og unge gerne må smække med døren. Og til forældrene siger vi, at de ikke skal stille krav til søskende om at hjælpe, men være glade for den hjælp, søskende naturligt giver.”
Trylle sig til mere tid
Men hvordan husker man de raske søskende? Hvordan kan man trylle med tiden?
”Vi skal lære at udnytte vores sprog og vores tænkning i stedet for tiden, for der kommer ikke mere tid. F.eks. mødte jeg en pige, som følte sig overset i sin familie. Aftaler med hendes far blev aflyst, og hun oplevede sig tilsidesat i forhold til andre ting. Dér blev løsningen i familien, at alle aftaler blev skrevet ned i en kalender – om det så var at købe fredagsslik sammen, eller at mor læste højt af Harry Potter. Ting, som de alligevel ville gøre. Men det blev mere synligt, samtidig med at forældrene lærte at italesætte det, der skulle ske, så pigen kunne mærke, at hun var der. Det kostede ikke ekstra tid. Det var et spørgsmål om at ændre fokus.”
Malene Gerd Petersen nævner en anden vigtig huskeregel, der giver søskende oplevelsen af at blive set og forstået.
”Forældre skal sige ærligt, hvad de oplever som irriterende i stedet for at sige, at alt omkring barnet med en diagnose er ok. En dreng fortalte mig, at hans storebror med handicap havde savlet ham ned i håret, da de stod i kø i supermarkedet. Han syntes selv, at det var mega ulækkert, men hans mor havde bare sagt ”Pyt. Det tørrer vi da bare af” – i stedet for at erkende, at hun også syntes, det var ulækkert, og at hun godt kunne forstå, at det var en træls oplevelse for lillebroderen.
Vi kan ikke tage tankerne fra dem
Søskende til børn med handicap tænker ofte langt frem i tiden – også længere end deres jævnaldrende. De kan være bekymret for, hvad der skal ske med deres søster eller bror, når de bliver voksne. Eller som en 10-årig dreng nævnte på et af Malene Gerd Petersens søskendekurser: at han kun ville have en kæreste, hvis hun kunne rumme hans lillesøster (med et handicap).
”Nogle vil mene, at det er synd, at han allerede nu tænker på det, men jeg synes, det er dejligt sundt. Man er jo dem, man er, i den familie man er i. De skal ikke navigere i en familie, som er ”almindelig”. De er nødt til at agere i den verden, de er i,” mener hun og tilføjer:
”Man skal ikke sige, at det skal du ikke tænke på, for du skal have et helt almindeligt ungdomsliv. Det er ikke dér, de er. Hvis vi hele tiden siger, at de skal tænke på noget andet, så dumper vi dem. For vi kan jo ikke tage tankerne fra dem.”
Ved at anerkende og respektere deres tanker giver det børnene ro nu – og så handler de måske anderledes, når de kommer til situationen. Det er ofte et spørgsmål om at lytte til deres alderssvarende tankemønstre og følge dem i det.
Hvad kan du gøre anderledes?
At ændre sit fokus og handle anderledes, er også det råd, Malene Gerd Petersen giver til søskende, når de kommer i en situation, der er svær. Hvis deres søster/bror får et epilepsianfald, bliver syg, eller kræver meget voksenopmærksomhed, råder hun søskende til at tænke, hvad de kan gøre i stedet for at involvere sig, hvor det alligevel er de voksne, der skal handle i situationen.
Om det er at spille playstation, ringe til mormor eller andet, betyder mindre. Det vigtige er, at de flytter deres fokus til noget, de kan gøre.
Savner almindelige rollemodeller
I medierne møder man ofte søskende, der gør en særlig indsats for deres søster eller bror med handicap, og som udråbes til gode rollemodeller for andre. Det kan i nogle tilfælde være godt at have nogle at spejle sig op imod, men der er også en bagside af disse rollemodeller.
”Man kan godt føle, at man skal være verdensmester i at være søskende, hvis man skal gøre det samme som disse fantastiske rollemodeller. Det kan stresse, og man kan føle, at man dumper. Der savner jeg flere ganske almindelige rollemodeller, der har et ok liv, og som også viser, at de kan være skrøbelige,” siger Malene Gerd Petersen, som også er kritisk over for, at børn i dag skal være robuste.
”Der er gået lidt for meget mode i ordet robust, og det opfattes ofte sådan, at det er bedst at være robust. Det synes jeg ikke. Vi må gerne være sårbare. Vi er heldigvis alle begge dele. Men hvis man mødes med, at det kun er godt at være robust, så falder man igennem, når man ikke kan leve op til det hele tiden.”
Andre udvalgte artikler til dig
- 04/10 2011
Børnene skal prøve deres grænser af
- 20/06 2014
Kassetænkning skader børn med muskelsvind
- 11/02 2019
Opdragelse er vigtig og ikke synd for børn
