Det er som en ond drøm. Men for 68-årige Karsten er det virkelighed. Kommunen vil tage den hjælp fra ham, som han har i over 30 år. Kommunen mener, at når Karsten ikke er erhvervsaktiv, kan han nøjes med hjemmehjælp og kun komme ud 15 timer om måneden med en ledsager.
Karsten Jühne ville knibe sig i armen, hvis han selv kunne. Men han har muskelsvind og fik sin første hjælperordning i 1975 og har været respiratorbruger siden 1990. Det betyder, at han i over 30 år har været afhængig af en 24/7 hjælperordning, som sikrer, at han kan leve det aktive liv, han ønsker.
Karsten har altid elsket at være aktiv med arbejde, familie og fritid, hvor han sidder i tre bestyrelser, nyder at gå på museer og jager nordlys på nattehimlen med sit kamera. ” Jeg laver mange ting, som ikke er arbejdsrelateret. Og de ting vil jeg jo ikke stoppe med, fordi Jeg er blevet pensionist.
– Jeg laver noget hele tiden. Kommunen kan se af det aktivitetsskema, de har fået, at jeg laver mange ting, som ikke er arbejdsrelateret. Og de ting vil jeg jo ikke stoppe med, fordi jeg er blevet pensionist. Jeg skal eksempelvis også have skiftet vinterdæk og besøge familie som alle andre, påpeger han og fortsætter:
– De aktiviteter kan jeg jo ikke dække med 15 timers ledsagelse om måneden, som kommunen foreslår. De må jo være sindssyge.
Artiklen fortsætter under billedet.
Da mareridtet begyndte
Mareridtet begyndte i august 2022, da Karsten var ved at gøre sig klar til en god sommerferie i Frankrig, hvor han pludselig få dage før afrejsen fik en melding fra kommunen om, at hans ordning potentielt stod foran en drastisk forandring.
Karsten kunne risikere, at omfanget af hjælpen ville blive udmålt efter hjemmeplejens standard, hvilket ville gøre, at han ikke længere kunne leve et aktivt og udadvendt liv. ” Jeg er respiratorbruger og kan bevæge øjne, min mund og mine tommelfingre. Men derudover er jeg altså ikke en svækket gammel mand
Karsten kan slet ikke forstå, at kommunen uden videre sidestiller ikke at være erhvervsaktiv med automatisk at være passiv.
– Jeg har også brug for et liv med aktiviteter, fastslår han.
Hvis Karsten skal kunne have det samme aktivitetsniveau som tidligere, kræver det en hjælperordning.
Endnu et absurd spareeksempel
Muskelsvindfonden ser gentagne sager, hvor kommunerne bliver mere og mere opfindsomme i deres begrundelser for at fratage mennesker med handicap deres hjælperordninger. Det fortæller Muskelsvindfondens socialfaglige konsulent Danni Hillbrandt-Mogensen: ” Da Karsten har en fremadskridende muskelsvind, vil hans hjælperbehov i sagens natur aldrig blive mindre. Det er med til at udstille det tåbelige og ressourcespildet. Danni Hillbrandt-Mogensen Socialfaglig konsulent
– Denne sag er endnu et absurd spareeksempel. Først og fremmest står der ingen steder i lovgivningen, at det er et krav, at man er i arbejde, før man kan få en hjælperordning. Dernæst beder kommunen Karsten om detaljeret at redegøre for sit behov for hjælp, selv om kommunen udmærket kender hans behov og har gjort det igennem 30 år. Og da Karsten har en fremadskridende muskelsvind, vil hans hjælperbehov i sagens natur aldrig blive mindre. Det er med til at udstille det tåbelige og ressourcespildet. Og samtidig taler det jo ind i vores forslag om at indføre tro- og loveerklæringer i forbindelse med hjælperordninger, siger han.
Alene i 2022 hjalp Muskelsvindfonden medlemmer i 119 klagesager på handicapområdet, hvoraf 52 var klagesager specifikt om BPA-hjælperordningen.
Tal fra Danmarks Statistik og Social- og Ældreministeriet viser, at antallet af hjælperordninger er faldet med 22 procent fra 1.890 i 2017 til 1.473 ordninger i 2021
Karstens muskelsvind er fremadskridende
Vi har spurgt Aarhus Kommune, hvilken lægefaglig begrundelse der ligger bag, at Karsten ved sit fyldte 68 år, nu efter deres vurdering har brug for mindre hjælp i hverdagen på trods af, at hans muskelsvind er fremadskridende?
Samtidig har vi spurgt kommunen med hvilken hjemmel i loven de begrunder, at Karsten ikke længere er berettiget til en hjælperordning, fordi han ikke er erhvervsaktiv?
Aarhus Kommune vil ikke kommentere på den konkrete sag, da den endnu ikke er afgjort i Ankestyrelsen. Men Aarhus Kommune forklarer, generelt, at: “Erhvervsaktivitet afgør ikke alene, hvorvidt en borger er i målgruppen for BPA. Ved visitation og opfølgning skal der laves en konkret og individuel vurdering af borgerens samlede behov, og her kan erhvervsaktivitet indgå som ét element.”
Fleksibilitet giver livskvalitet
Aarhus Kommune foreslår at tilbyde Karsten hjemmehjælp samt 15 timers ledsagelse om måneden.
Det vil betyde, at der vil komme flere forskellige hjemmehjælpere på bestemte tidspunkter hver dag. Det vil aldrig fungere for Karsten, siger han:
– Det er minut-rytteri og kan aldrig hænge sammen med det liv, jeg ønsker at leve. Når jeg eksempelvis tager ud for at se nordlys, så har jeg brug for at kunne tage af sted, når lyset er der. Det er den slags oplevelser, der gør, at jeg føler, at jeg lever. Jeg skal kunne bestemme over min egen tid. Desuden kræver det 3 – 4 måneder at oplære mine hjælpere. Jeg skal behandles korrekt, ellers kan jeg få skader.
Muskelsvindfonden mener, at Karsten Jühnes sag er principiel, og afventer nu Ankestyrelsens afgørelse.
Læs vores løsninger om retten til et selvstændigt liv