Muskelsvindfonden efter højesteretsdom: Penge sættes over livskvalitet

Suzanne Skærbæk Pedersen, foto: Jakob Boserup

09. jun 2022

Højesteret har tirsdag slået fast, at læger handlede korrekt, da de i 2017 undlod at behandle seks børn for muskelsvind med det milliondyre præparat Spinraza. Højesteret pointerede, at lægerne reelt ikke kunne behandle børnene, selv om de ville. Derfor fik forældrene, som havde anlagt sagen, afvist kravet om erstatning for børnenes tabte funktioner på grund af manglende behandling

Det var en vigtig principiel dom, som blev afsagt i Højesteret i tirsdags. Den bragte tvisten om manglende behandling af muskelsvinddiagnosen SMA ind i retssystemet. Samtidig er det en principiel dom om, hvem der har det sidste ord, når der skal ordineres ny medicin. Og i denne sag var det ikke overlægerne, men Medicinrådet.

Forældrene til seks børn mente ikke, at deres børn havde modtaget den bedste medicinske behandling, som de havde ret til. Børnene har SMA, som kan behandles med lægemidlet Spinraza. Lægemidlet kan afhjælpe det tab af funktioner, som diagnosen medfører. Men da Medicinrådet ikke har anbefalet, at lægerne kan bruge lægemidlet til standardbehandling for denne gruppe børn, fik lægerne ikke adgang til behandlingen.

Forældrene mente, at børnene havde ret til medicinen og havde i Højesteret krævet erstatning for børnenes tab af vigtige funktioner via en sag rejst i Ankenævnet for Patienterstatning.

Sagen er et sørgeligt kapitel

Det er Medicinrådet, som rådgiver Danske Regioner om brug af ny medicin. Hvis Medicinrådet ikke anbefaler regionerne at stille et præparat til rådighed, kan lægerne reelt ikke ordinere det. Heller ikke selv om det er godkendt til brug i EU og godkendt af Lægemiddelstyrelsen.

Medicinrådet har ikke anbefalet at starte behandling med lægemidlet Spinraza til børn over seks år, da det ikke mener, at prisen står mål med effekten. Det efterlader patienter med sjældne sygdomme i en svær situation, erfarer Muskelsvindfonden. Spinraza er nemlig bredt tilgængeligt for samme gruppe børn i andre lande i EU.– Denne sag markerer et af de sørgeligste kapitler i dansk sundhedshistorie, fordi Danmark har valgt at gå fuldstændig enegang i forhold til resten af verden, siger Muskelsvindfondens direktør Henrik Ib Jørgensen og fortsætter:

– Jeg er ikke enig i, at dokumentationen for effekten har været for dårlig. Det er neurologer i resten af verden heller ikke. De mener, at præparatet har god værdi. På det punkt har Medicinrådet ikke været overbevisende, siger han.

Det handler ikke kun om seks børn

Stinne Gommesen er en af de seks forældre, som mener, at lægerne burde have haft det sidste ord og mulighed for at ordinere den medicin, som de finder rigtig til deres patient. Stinne er mor til Johanne, som har SMA.

– Jeg er så ærgerlig over, at sagen i Højesteret er tolket, som om den udelukkende har handlet om Johanne og de fem andre børns rettigheder, for det er ikke tilfældet. Sagen kunne kun rejses i Højesteret, fordi den er principiel og dermed er afgørende for vores samfunds virke. Jeg føler mig i bund og grund nok ganske forfærdet over følelsen af, at vi hele tiden har haft speciallægerne med os. De har ønsket at behandle Johanne. Men det er nu slået fast, at de IKKE har deres ordinationsret. Selv om de mener, at et givent godkendt præparat kan bruges, kan de ikke ordinere det, fordi Medicinrådet har sat begrænsninger for, hvilke børn som kan få præparatet, siger hun.

Stinne Gommesen skal lige sunde sig, før hun ved, hvad hun ellers vil gøre:

– Lige nu ved jeg ikke mine levende råd. Vores og Johannes liv går selvfølgelig videre som hidtil. Jeg er ikke sikker på, at vi kan gøre andet end at håbe på, at politikkerne opdager, at de har skabt en virkelighed, som de forhåbentlig ikke ønsker.

Advokat: Lægerne burde have det sidste ord

Det var Elmer Advokater, som har ført sagen fra starten. Synspunktet som advokat Karsten Høj fremførte i retssagen var, at når børnenes læger fik frataget retten til at ordinere den ny medicin, så fik børnene heller ikke den bedst mulige behandling. Karsten Høj fremhæver, at det er et nedslående resultat, men rent juridisk ikke overraskende.

– Højesteret har slået fast, at politisk/økonomisk begrundede ressourcebegrænsninger i sundhedsvæsenet betyder, at patienter ikke har ret til erstatning, når de ikke bliver behandlet. Så selvom de behandlingsansvarlige overlæger gerne ville behandle med Spinraza og fandt det lægeligt velbegrundet, kan der ikke tilkendes erstatning, når de reelt ikke kunne ordinere medicinen, da den ikke var godkendt af Medicinrådet til standardbehandling. Og selv om det af regionernes vejledning om behandling uden om Medicinrådets anbefaling fremgår, at det i den sidste ende er den behandlende læge, der træffer beslutning om behandling, har Højesteret fundet, at det kunne de ikke. Denne sidste del er det helt afgørende for resultatet, og det var denne mulighed for, at lægerne ”havde de sidste ord”, som jeg slog hårdt på i Højesteret. Men desværre forgæves, siger Karsten Høj, partner hos Elmer Advokater med møderet for højesteret.

Ventetiden er afgørende

Muskelsvindfonden kæmper sammen med forældrene videre for, at alle skal have adgang til ny medicin, som kan gavne dem. Hvis man ikke behandler i tide, kan mennesker med SMA miste vigtige funktioner, som er afgørende for livskvaliteten.

– Det, at man kan skrive på en computer, skrive en sms til sin kæreste, eller at man kan spise selv, vægtes åbenbart ikke højt nok hos Medicinrådet, siger Henrik Ib Jørgensen.

Læs hele dommen her