Forældre til et barn med muskelsvind

Erfaringsudveksling for mødre og fædre er altafgørende for ikke at føle sig alene. Forældregrupperne spreder sig på tværs af barnets alder, køn og diagnose. De skaber mulighed for spejling og inspiration til at få faglig indsigt i de ting, som styrker hverdagen.

Klik ‘Vis mere’ og læs om baggrunden

Mens mor og far deler erfaringer, vil børn med muskelsvind og deres søskende skabe venskaber, der kan hjælpe dem senere i livet. Både så de ikke føler sig alene og ensomme med en sjælden diagnose, og for at de får positive rollemodeller fra andre børn og unge, der har oplevet det samme. 

Siden starten af Muskelsvindfonden i 70`erne har forældre haft brug for og lyst til at møde andre familier i lignende livssituation. Et møde, hvor man ikke skal forklare, men umiddelbart bliver forstået. I den daglige omgangskreds kan det være svært – nærmest umuligt – at møde ligesindede, fordi muskelsvind er så sjælden. Og uanset om andre gerne vil forstå, kan det være svært helt at sætte sig ind i situationen og de vilkår, diagnosen betyder for hele familien.

Derfor er grupperne nødvendige.

Fremgangsmåden er, at interesserede familier kontakter Muskelsvindfonden eller RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) med ønsket om at være en del af en forældregruppe.

Der er tilknyttet ca. 340 familier med børn med muskelsvind i alderen 0-17 år . 

Af disse er 98 involveret i forældregrupper.  

Filtrer efter:

Sorter:
  • Dato
  • Alfabetisk

Vis mere