Forældre til et barn med muskelsvind
Erfaringsudveksling for mødre og fædre er altafgørende for ikke at føle sig alene. Forældregrupperne spreder sig på tværs af barnets alder, køn og diagnose. De skaber mulighed for spejling og inspiration til at få faglig indsigt i de ting, som styrker hverdagen.
Klik ‘Vis mere’ og læs om baggrunden
Mens mor og far deler erfaringer, vil børn med muskelsvind og deres søskende skabe venskaber, der kan hjælpe dem senere i livet. Både så de ikke føler sig alene og ensomme med en sjælden diagnose, og for at de får positive rollemodeller fra andre børn og unge, der har oplevet det samme.
Siden starten af Muskelsvindfonden i 70`erne har forældre haft brug for og lyst til at møde andre familier i lignende livssituation. Et møde, hvor man ikke skal forklare, men umiddelbart bliver forstået. I den daglige omgangskreds kan det være svært – nærmest umuligt – at møde ligesindede, fordi muskelsvind er så sjælden. Og uanset om andre gerne vil forstå, kan det være svært helt at sætte sig ind i situationen og de vilkår, diagnosen betyder for hele familien.
Derfor er grupperne nødvendige.
Fremgangsmåden er, at interesserede familier kontakter Muskelsvindfonden eller RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) med ønsket om at være en del af en forældregruppe.
Der er tilknyttet ca. 340 familier med børn med muskelsvind i alderen 0-17 år .
Af disse er 98 involveret i forældregrupper.
Filtrer efter:
- Dato
- Alfabetisk
- 07/05 2024
Mennesker med handicap får færre penge end før – alligevel vil regeringen spare på området
- 12/12 2023
IBM / Myositternes Netværk i Muskelsvindfonden
- 13/06 2022
Duchennes Gruppen
- 22/02 2021
Forældre med muskelsvind
- 02/02 2021
Kennedy Gruppen
- 25/01 2021
Maskuline Svindlere
- 25/01 2021
Muskelquinder
- 25/01 2021
Muskelbundtet
- 25/01 2021
Voksengruppen