Forældre til et barn med muskelsvind

Erfaringsudveksling for mødre og fædre er altafgørende for ikke at føle sig alene. Forældregrupperne spreder sig på tværs af barnets alder, køn og diagnose. De skaber mulighed for spejling og inspiration til at få faglig indsigt i de ting, som styrker hverdagen.

Klik ‘Vis mere’ og læs om baggrunden

Mens mor og far deler erfaringer, vil børn med muskelsvind og deres søskende skabe venskaber, der kan hjælpe dem senere i livet. Både så de ikke føler sig alene og ensomme med en sjælden diagnose, og for at de får positive rollemodeller fra andre børn og unge, der har oplevet det samme. 

Siden starten af Muskelsvindfonden i 70`erne har forældre haft brug for og lyst til at møde andre familier i lignende livssituation. Et møde, hvor man ikke skal forklare, men umiddelbart bliver forstået. I den daglige omgangskreds kan det være svært – nærmest umuligt – at møde ligesindede, fordi muskelsvind er så sjælden. Og uanset om andre gerne vil forstå, kan det være svært helt at sætte sig ind i situationen og de vilkår, diagnosen betyder for hele familien.

Derfor er grupperne nødvendige.

Fremgangsmåden er, at interesserede familier kontakter Muskelsvindfonden eller RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) med ønsket om at være en del af en forældregruppe.

Der er tilknyttet ca. 340 familier med børn med muskelsvind i alderen 0-17 år . 

Af disse er 98 involveret i forældregrupper.  

Vi er Muskelsvindfonden. Vi får ting til at ske. Ved at lytte. Ved at handle. Ved at udfordre. Ved at tage chancer. Ved at inspirere. Ved at råbe op. Ved at blive ved. Og frem for alt: Ved at stå sammen og skabe plads til forskelle og til det gode liv med muskelsvind. Besøg vores sider:

Tilmeld vores nyhedsbrev

Få vores nyhedsbrev cirka to gange om måneden.

Dine data bliver kun delt i Muskelsvindfondens organisation. I øvrigt henvises til Muskelsvindfondens generelle privatlivspolitik, som du finder her.

Kontakt os

Kongsvang Allé 23, 8000
Aarhus C
Tlf 89 48 22 22
info@muskelsvindfonden.dk