Forældrene og lægen mente, at den unge Janne Sander bare var ludhamrende doven og klodset. Da muskelsvinddiagnosen endelig blev fastslået, var det derfor en lettelse for hende. Læs Janne Sanders egen beretning
Jeg blev utrolig glad og lettet, da jeg endelig fik min diagnose som 24-årig. Det fornemme navn Dystrophia musculorum progressiva, typus Facio-scapulo-humeral lød jo forrygende.
Endelig fik jeg en forklaring. Omsider blev min ringe fysiske kapacitet og besynderlige kropsbevægelser sat ind i en lægelig kontekst. Jeg var ikke bare ludhamrende doven, som min almen praktiserende læge så smukt havde udtrykt det overfor min mor. ”De må erkende, fru Knudsen, at deres datter bare er en doven teenager, der ikke gider bevæge sig ordentligt.”
Fakta
Janne Sander, 64 år
Diagnose: FSHD – Facio-scapulo-humeral muskeldystrofi
Næstformand i Muskelsvindfonden, formand for Handicaprådet i København og Muskelsvindfondens repræsentant i Danske Handicaporganisationer i København.
Mine forældre skammede sig. Og de blev irriteret på mig. Når jeg faldt og dårligt kunne rejse mig igen, vendte min far ryggen til og gik væk i afsky. Hvilken skam at være forældre til et klodset og dovent barn, der ovenikøbet ikke kunne fløjte, lukke øjnene, rejse sig fra hugsiddende stilling og altid så lidt vemod ud. ”Smil nu for fanden og tag dig sammen. Dyrk noget sport og kom i gang!”
God til at skjule mine fejl
Mit svar var fornægtelse. Jeg blev ekstrem god til at skjule mine fejl og mangler. Sørgede altid for at komme sidst op i bussen, så ingen så, at jeg var nødt til at hive mig op i armene for at klare trinnene. Valgte altid en spisebordstol ved et bord, som jeg kunne støtte mig ved, når jeg skulle rejse mig igen. Undgik strandture og aktiviteter, der medførte vandringer. Sørgede for at ingen så mig klæde mig af og på, ikke så mine armbevægelser, når jeg kastede jakken på med mærkelige bevægelser. Spillede dum, når jeg faldt.
Med baggrund i stor fattigdom var eneste familiearv troen på, at hårdt fysisk arbejde og flid er den eneste adgang til at opnå en anstændig levestandard. Det var udfordrende at forene det ideal med min dårlige fysik. Det blev derfor nogle meget svære år, hvor skolen skulle passes, samtidig med at jeg arbejdede fire timer om dagen med rengøring, på fabrik eller i forretning.
’Vi kan ikke gøre noget for dig’
Jeg knækkede da også. På et tidspunkt var det ikke længere muligt for mig at opretholde facaden og skjule mine svagheder. Jeg kunne simpelthen ikke længere cykle, gå ret langt, klare trin eller trapper. Jeg troede stadig, at andre mennesker havde samme udgangspunkt som jeg. At det var mig personligt, der bare ikke kunne følge med. Jeg vidste ikke, hvordan et menneske med almindelig fysik fungerer.
Jeg blev indlagt på Rigshospitalet og fik herefter min diagnose.
”
”Jeg blev ekstrem god til at skjule mine fejl og mangler. Undgik aktiviteter, der medførte vandringer. Spillede dum, når jeg faldt.”
Janne Sander
Konsultationen, hvor jeg skulle have resultatet af mine undersøgelser, blev kort. Min far ventede udenfor i bilen. Han kunne ikke klare at være med. Min mor fulgte mig. Lægen så på mig:
”Ja, som du nok har regnet ud, har du muskelsvind. Det er uhelbredeligt og fremadskridende. Vi kan ikke gøre noget for dig, men jeg vil råde dig til at melde dig i en patientforening. Held og lykke.”
Min mor så bestyret på mig. Vi gik i tavshed ud til min far.
”Janne har muskelsvind.”
Min far undgik mit blik, bed kæberne hårdt sammen, og vi kørte hjem i tavshed.
Lettet over, at det var ikke min skyld
Jeg skulle selv bearbejde lægens besked. I første omgang blev jeg nærmest euforisk lettet. Der var en forklaring. Og det var ikke min skyld. Årsagen lå inde i mine gener, i mine muskler, som ikke fungerede, som de burde. Jeg smilede. Kort tid. Så stivnede smilet. Jeg gik på biblioteket og fik en idé om, hvad muskelsvind var. Det var ikke rar læsning. Fremtiden så ret perspektivløs ud. Og relativt kort, hvis man skulle tro bøgerne.
”
”Når jeg faldt og dårligt kunne rejse mig igen, vendte min far ryggen til og gik væk i afsky.”
Janne Sander
Jeg måtte selv krisebehandle mine forældre. De var chokerede og oprørte over ikke at have ”opdaget” min sygdom år tidligere. De skammende sig nu over sig selv og ikke over mig. Deres sorg og selvbebrejdelse fulgte dem til det sidste. De fik aldrig tilbud om psykologisk samtale, støtte eller omsorg. Jeg måtte være der for dem. Og de fik heller ikke redskaber til at klare at være der for mig. Jeg var ladt alene med min sorg, bekymring for fremtiden og alle praktiske problemstillinger i forhold til at kunne klare min dagligdag.
Livsomvæltende at møde andre
Jeg fulgte lægens råd og meldte mig ind i Muskelsvindfonden og Landsforeningen af Vanføre.
”
”På Muskelsvindfondens landsmøde i 1983 mødte jeg mennesker, der på ingen måde var på vej ud over kanten, men i stedet udstrålede livskraft, livsmod og styrke. Det blev en livsomvæltende begivenhed i mit liv.”
Janne Sander
I 1983 besluttede jeg mig for at deltage i Muskelsvindfondens Landsmøde i Karrebæksminde for at få kontakt til andre med muskelsvind. Det blev på alle planer en livsomvæltende begivenhed i mit liv.
Her mødte jeg for første gang andre mennesker med muskelsvind. Og i alle afskygninger. Både gående og kørestolsbrugere, manuel- og el-stol. Børn og voksne, pårørende og hjælpere. Det var så mange synsindtryk og overvældende at se andre mennesker bevæge sig ligesom mig. Gående med en karakteristisk gangart, støttende sig til en krykke. Mennesker, der rejste sig ved at stemme sig op ved en bordkant. Mennesker, der på ingen måde var på vej ud over kanten, men i stedet udstrålede livskraft, livsmod og styrke.
Mødte kærligheden
Jeg mødte Frank, som, selv om han var 10 år ældre, havde samme historik som jeg. Samme diagnose, en kamp for at holde sig kørende og få dagligdagen til at hænge sammen med ringe hjælp osv. Vi fortsatte vores samtale efter Landsmødet, og vores samtaler og samvær udviklede sig til en dyb kærlighed og omsorg, der varede, til Frank døde med sin hånd i min i 2019.
Efter Landsmødet gik jeg mere og mere aktivt ind i handicappolitik. Men det var mødet med mine lidelsesfæller, der forandrede mit liv. Den inspiration, jeg altid har fået, koblet med ideer og facts til at forbedre mine livsvilkår, er uerstattelig.
Jeg har været for ydmyg
Tilbageskuende ville jeg ønske, at jeg havde fået min diagnose tidligere. Jeg ville have haft gavn af det støttende fællesskab i Muskelsvindfonden. Og alt andet lige er en diagnose også et adgangskort til systemet, hvor man kan modtage handicapkompenserende ydelser, der kan lette ens dagligdag.
Jeg har hjemmefra lært, at man skal klare sig selv. At offentlig forsørgelse og hjælp kun er noget, man nødigt trækker på. Jeg har være for ydmyg. Bedt om for lidt hjælp og opbrugt alle mine fysiske ressourcer, før jeg efterspurgte mere støtte.
Frank og jeg fravalgte børn, fordi vi dårligt kunne klare os selv. Dengang var der ingen hjælpeordning. Der var ikke noget, der hed flexjob-ordning, så man kunne udnytte en universitetsuddannelse og opnå en anstændig lønindkomst.
Livet er så meget mere end praktik
Men jeg har fået et godt liv trods mange udfordringer, og selv om det er ikke nemt at leve med muskelsvind. Der er mange praktiske ting, der skal falde på plads. Men det er i høj grad praktik. Livet er så meget mere. At leve med en stor udfordring gør dig til et menneske, der tvinges til refleksion og at måle sine værdier efter andre skalaer, end andre nødvendigvis gør.
Jeg var glad for at få min diagnose. Og jeg bærer den stadig med stolthed. Måske vil fremtidens nye behandlingsmuligheder ændre tingenes tilstand. Muligvis er jeg en af de sidste mohikanere – om det gør en forskel? Muligvis. Men ikke for mig. Jeg er, hvor jeg skal være.
Andre artikler til dig
- 29/09 2021
Jeg mødte for første gang noget, jeg ikke kunne fixe
- 01/10 2021
Genetikerne opdagede Allans muskelsvind
- 26/11 2020
Nicolaj Højholt: Sofaen var min bedste ven
- 02/10 2021
Det var en gave at få diagnosen
- 29/09 2021
Verden gik i stå, da vi fik Williams diagnose
