Du skal lære at bede om hjælp

af Anita Vognstrup, Suzanne Skærbæk Pedersen. Foto: Tor Birk Trads

31. jan 2021

Vibeke og Niels Staghøj er veteraner i forældreskab med muskelsvind. Deres opskrift på livet som familie med muskelsvind har få, men vigtige ingredienser: Lær at bede om hjælp, brug Muskelsvindfonden som støtte, og vigtigst: kæmp dig gennem tjørnekrattet og tag skrammerne på vejen. Står du stille for at undgå smerten, kommer du ingen vegne i livet

Lynet slog ned i familien Staghøj i 1997, da deres søn Andreas, fire år gammel, fik diagnosen Duchennes muskeldystrofi. Der stod den lille familie med en hverdag, der var forandret for altid, og uvished, bekymring og lettelse var følelser, der stod i kø for at tage over. 

I dag er Andreas voksen og flyttet hjemmefra. Det samme er hans lillesøster og lillebror, og Vibeke og Niels Staghøj er tusindvis af erfaringer rigere fra det liv med diagnosen, som trods alt også blev til hverdag. En god hverdag, fordi de valgte, at sådan skulle det være. 

Da diagnosen var stillet, stod Vibeke og Niels på en skillevej og skulle vælge, om de ville tackle livet med diagnosen med hjælp fra andre, eller om de ville klare det hele selv.

”Det er vigtigt, at man tør sige, at jeg har sgu’ brug for hjælp.”

Niels Staghøj

”Vi blev hurtigt enige om, at vi havde brug for noget hjælp hos en psykolog til at bearbejde situationen,” siger Vibeke,” og Niels stemmer i: 

 ”Det er vigtigt, at man tør sige, at jeg har sgu brug for hjælp. 

Men det var ikke nemt at være sårbar. Særligt ikke for Niels. 

Første gang jeg skulle bede min chef om fri på grund af Andreas, stod jeg næsten og græd. Men det gør jeg jo ikke i dag. For hver gang, jeg fortalte om det, blev det lettere. Men i starten føltes det som et svaghedstegn at åbne op om det, og det er vel sådan for de fleste. Også dem, der ikke har muskelsvind inde på livet. Man tror, at man nok selv skal klare sine kriser. Men det er sådan, at hvis man fortæller folk om det, så er det også lettere at få omgivelserne til at forstå. Og man kan måske lettere  den hjælp, man faktisk har brug for,” fortæller han. 

Niels behøvede kun en enkelt gang hos psykologen, før brikkerne faldt på plads. Vibeke fortsatte noget længere. 

”Og sådan er vi forskellige,” siger Niels, og de nikker til hinanden. 

For Vibeke var terapien et godt redskab til at arbejde med bekymringerne. Det er mange år siden, men hun husker tydeligt, hvad det var, der rumsterede: 

Hvordan skal vi nu klare det? Hvordan skal vores liv nu være, og får vi nogen børnebørn? Det var mærkeligt, at det var noget, jeg tænkte så meget på dengang. I dag er jeg sådan set ligeglad. Men dengang fyldte det meget. Samtalerne med psykologen hjalp mig til at få sat ord på, og det lettede for mig.” 

Opdragelse

Niels og Vibeke er taknemmelige for deres søns gode liv og den måde, han tackler sit handicap på. Vibeke fortæller med stolthed på den måde, som kun en mor kan, at hvis Andreas ikke havde haft muskelsvind, ville han have spillet fodbold, og han ville være blevet tømrer. De er ikke meget for at tage æren for, at han er blevet en voksen mand, der klarer sig godt, men de mener dog, at deres tilgang til opdragelse omkring diagnosen har haft en betydning. 

”Vi lærte hurtigt, at vi ikke skulle pakke ham ind i vat, og at vi skulle stille krav til ham,” siger Niels og gentager en sætning, som vender tilbage igen og igen: 

”for når han blev 18 år, skulle han være arbejdsgiver.”  

Det virker som ord, der har bidt sig fast, og som har været en rettesnor for forældrene, der allerede vidste, da Andreas var fire, at han skulle være arbejdsgiver for personlige hjælpere, når han blev voksen. 

”Han er ikke blevet spurgt, om han ville på sommerlejr. Det kom han.”

Niels Staghøj

I det hele taget blev der ikke pylret om Andreas. 

”Han er ikke blevet spurgt, om han ville på sommerlejr. Det kom han,” siger Niels. 

Og der var heller ingen kære mor-Vibeke. Afsted skulle han. Heldigvis blev alle sommerlejre fremover et højdepunkt for både Andreas og for resten af familien, som også nød en uges fri for alt det praktiske med Andreas’ handicap. 

Det har altid været vigtigt for Vibeke og Niels, at Andreas havde sin egen mening om tingene og myndighed til at bruge den. Selv om han havde en hjælper som arme og ben, var det Andreas, der bestemte. 

”Vi har sagt til skolen, at hvis alle drengene pjækkede, og Andreas også havde lyst til at pjække, så skulle hjælperen hjælpe ham med det,” fortæller Niels. 

Det blev der i første omgang rynket øjenbryn af, indtil de fik forklaret for skolen, hvor vigtigt det var at blive inkluderet i klassens fællesskab. 

”Der er ingen grund til, at man også skal kaldes klassen duks, når man i forvejen er anderledes,” siger Niels. 

Familiegruppen var guld værd

Tilbage i 1997, da Andreas fik sin diagnose, meldte familien Staghøj sig straks ind i Muskelsvindfonden og kom hurtigt med i en forældregruppe, som har været en uvurderlig støtte.  

”En af de første gange vi var med i den familiegruppe, kan jeg huske, jeg sagde til Niels; vi ved ikke engang, hvad de hedder, og hvad de laver. Vi gik bare direkte på og fik snakket om de ting, der var svære i vores hverdag med børn, der har handicap. Og vi delte erfaringer om det med hinanden. Nogle siger, at man ikke skal dyrke det for meget, men jeg føler nu ikke, at man dyrker det i forældregrupperne. Man får bare en masse med hjem,” siger Vibeke om forældregruppen. Her kunne de mødes og blive ladet op af samværet med ligesindede. Her kunne de bare være. Alt det usagte og underforståede havde sin helt rette plads. Det fællesskab var – og er stadig – guld værd for parret. Derfor synes de, det er en skam, når forældre i dag fravælger forældregrupper. 

”I dag kan jeg se, at det fællesskab foregår mere på Facebook, hvor vi mødtes ansigt til ansigt, for det fandtes jo ikke dengang (i 90’erne: red.). Der er ingen, der har forståelse som andre i samme situation. Man siger bare hej, og så ved de, hvad det betyder. Og det går man glip af, hvis man bare sidder på Facebook. Så opdager man ikke, at man ikke er den eneste, der har det hårdt,” forklarer hun. 

Fællesskabet er vigtigt – også i en travl hverdag

Niels mener også, at fællesskabet skal prioriteres, selv om man ikke føler, at man har tid og overskud i en presset hverdag.

Sæt realistiske mål og stop med at sammenligne jer med andre, der ikke er i samme situation. Der er intet, der er umuligt. Vi kan alt det, som andre kan. Det skal bare gøres på en anden måde

Niels Staghøj

”Jeg tror også, det var en anden tid dengang. Vi havde ikke en ambition om, at vi skulle løbe en maraton og i fitness og dit og dat. De unge familier i dag kigger over på naboen og ser, at de har nyere bil og et større hus, end vi har, og de løber en maraton i ugen. Det skal vi også og så have et handicappet barn ved siden af. De er underlagt et andet pres, end vi var dengang, og derfor fravælger mange måske at deltage i familiegrupper,” siger han og opfordrer de unge forældre i dag til at sortere i ambitionerne: 

”Jeg tror, de skal være bedre til at sige, det skal vi ikke. Det kan godt være, at jeg skal løbe maraton, men det bliver på andre præmisser end at blive nummer et. Sæt realistiske mål og stop med at sammenligne jer med andre, der ikke er i samme situation. Der er intet, der er umuligt. Vi kan alt det, som andre kan. Det skal bare gøres på en anden måde.”  

De mener begge, at det også har været den tilgang, der har været med til at sikre det gode familieliv gennem årene. De accepterede vilkårene og byggede livet op omkring diagnosen i stedet for at forsøge at få diagnosen til at passe ind i det liv, de havde før. 

”Som jeg altid har sagt,” griner Niels, og fortsætter:  

”mine børn er aldrig nogensinde kommet for sent. Men vi er fandme også stået tidligt op. For vi har været nødt til at acceptere, at det tager længere tid med Andreas.” 

Vibeke fortæller, at de to var glade for at stå på ski førhen, men det lagde de på hylden, for at Andreas også kunne have en sjov ferie, og Niels supplerer med et smil:  ”Hvis vi ikke havde haft ham, ville vi have været rigtig gode, nu er vi bare gode.” 

Bevæg dig ud af tjørnehækken

Selv om de hæfter sig ved det gode i livet og ser muligheder fremfor begrænsninger, har det ikke bare været og er ikke altid en dans på roser at have et barn med muskelsvind. 

Du står i en tjørnehæk, og når du bevæger dig, gør det ondt, og du får rifter. Men en ting er sikkert. Hvis du bliver stående stille for at undgå at få rifter, så kommer du aldrig videre. Men går du til gengæld gennem tjørnehækken på trods af smerten, så kommer der et tidspunkt, hvor du kommer ud på den anden side.

Niels Staghøj

Det gjorde ondt på ny, hver gang der blev brug for et nyt hjælpemiddel. Det trak tænder ud at have sager i Ankestyrelsen. Og der opstod konflikter i grænselandet mellem at være forælder og hjælper for Andreas.  

Men aldrig, siger de, har de haft lyst til at kaste håndklædet i ringen og flygte fra familiens virkelighed. De accepterede kampene og så fremad hver gang, sammen. 

”Jeg hørte engang et citat,” siger Niels og fortsætter: 

”Som jeg faktisk altid fortæller videre til andre forældre, jeg møder i Muskelsvindfonden, der har det svært og er i krise: Du står en tjørnehæk, og når du bevæger dig, gør det ondt, og du får rifter. Men en ting er sikkert. Hvis du bliver stående stille for at undgå at få rifter, så kommer du aldrig videre. Men går du til gengæld gennem tjørnehækken på trods af smerten, så kommer der et tidspunkt, hvor du kommer ud på den anden side. Det er ligesom, når du første gang siger det til nogen: Da gør det ondt. Anden gang lidt mindre ondt, og en dag rører det dig ikke længere.”