Når tomt guldkaramelpapir giver mening mange år efter

Når tomt
guldkaramelpapir
giver mening
mange år efter

For Mika Filborne er det med at finde en indre styrke ikke bare noget, man siger. Det er noget, han gør. I dag kan han fortælle, hvorfor det giver mening at komme i meget god tid, hvordan der findes toner i naturen, og hvordan et tomt stykke guldkaramelpapir kan give mening næsten tredive år senere.

af Suzanne Skærbæk Pedersen,
foto af: Michael Berenth, Suzanne Skærbæk Pedersen, Zdeněk Macháček, Christian Nylander Larsen og Henrik Bircow Lassen

Klik og lyt til nummeret ‘A story of a flying leaf’, mens du læser:

Der stod den. Mika husker den Toms guldkaramel tydeligere end mange af de noder, han har læst, siden han begyndte til klaverundervisning som 5-årig. Den stod for enden af det Yamaha Flygel, som stod i hjemmet hos klaverunderviseren.

Karamellen ventede på, at Mika færdiggjorde alle sine skalaer. Den var belønningen. Troede han. Men det skulle vise sig, at karamellen var motivation. Ikke belønning.

I dag er Mika Filborne 32 år og netop startet på pædagoguddannelsen. Han ankommer fra Gladsaxe til Muskelsvindfonden i Aarhus i god tid, inden interviewet starter. Mere end en halv time før. Han er rolig og fattet. En klar modsætning til mig, som febrilsk forsøger at indhente den halve time og printe interviewspørgsmål og hente kaffe samtidig.

– Bare ta’ det roligt, siger han bag mundbindet.
– Jeg kan godt lide at komme i god tid, så jeg kan nå at blive ’grounded’.

Et udtryk som først for alvor giver mening senere i interviewet.

Fanget et sted mellem frustreret og forvirret

Fire år tidligere i 2016 var Mika på vej til en fodboldkamp med gutterne. Han var gået 15 meter uden for døren, og pludseligt kunne han intet se. Det var første, men ikke sidste gang han fik et anfald. Han mindedes, hvordan hans syn slørede, og han så dobbelt. Det var så voldsomt, at han intet kunne se. Han tænkte, at han skulle have briller, så han tog til optikeren, som straks sendte ham videre til en øjenlæge.

Herefter blev han sendt rundt af specialister efter en diagnose og den rette dosis medicin. Fra Glostrup til Herlev Hospital.
Her begyndte Mikas ene øjenlåg at hænge, og så kom han videre til Rigshospitalet. Han fik noget medicin, mens de tog en masse tests. Men de kunne ikke finde årsagen til hans symptomer, og de kunne ikke finde den rette dosis til at holde symptomerne væk. Sådan var det i to år.

”

Det var hårdt. Det vil jeg gerne indrømme. Især når jeg ikke vidste, hvad det var

Da han var 30 år, i 2018, fik han endelig sin diagnose: Myasthenia Gravis. Mika var fanget imellem at være forvirret og frustreret. Han levede for at spille klaver, men kunne ikke se sine tangenter. Han var pædagogmedhjælper, men kunne ikke holde øje med børnene. Alt gik i stå. For en stund.

– Det var hårdt. Det vil jeg gerne indrømme. Især fordi jeg ikke vidste, hvad det var, siger Mika om hele diagnoseforløbet.

Da snefnuggene kom vrimlende

Da Mika fik sit første anfald, faldt det ikke som et blidt snefnug, men som lyn fra en klar himmel. Han havde intet mærket tidligere i sit liv. Ingen advarsel. Derfor var mange af hans første oplevelser med diagnosen forbundet med forskrækkelse. Uvisheden fyldte meget.

Hans hustru var i chok og havde svært ved at tackle det. Ikke kun Mika og hans frustrerede følelser, men også de konsekvenser myastenien havde for deres liv. Men det var deres liv. Sammen. Derfor gav hun ham al den kærlighed, han havde brug for.

Mika svulmede op af den megen medicin. ’Som en flødebolle’ beskriver han det. Hans måltider begrænsede sig til piller i forskellige størrelser og farver. 30 forskellige daglige løsninger på at gøre symptomerne usynlige. Men de brød alligevel igennem, og selv lægerne kom i tvivl.

Myasthenia Gravis er ikke en nem diagnose at stille, fortæller Mika. Den er kendt som ’the snowflake syndrome’ altså ’snefnug syndromet’. Fordi ikke to snefnug er ens.

– Da jeg fik diagnosen, havde jeg ikke hørt om den før. Min neurolog fortalte om myasteni, og at ud fra de symptomer jeg havde, skulle jeg tage det alvorligt. Fordi det er en alvorlig sygdom, hvis man ikke tager den alvorligt. Men alt var lidt en blindgyde for mig. Jeg havde mere brug for at vide ’hvorfor’? Er det genetisk? Der lod ikke til at være nogen i min familie, som havde haft det. Det skabte en masse tanker, som for rundt i mig, mens jeg tog mine piller. Det var hårdt, at jeg skulle tage så mange piller uden at vide hvorfor, siger han.

Toms guldkaramel

Tilbage i det private hjem ved flygelet sad 5-årige Mika. Han sad ved tangenterne som et resultat af, at hans far var musiker, og at hans mor ønskede, at han skulle lære at spille et instrument. Mika ville hellere ud at lege end lære
klaverskalaer. Og for at gøre ondt værre var hans klaverlærerinde en gammel krage, som underviste børn, ’som man gjorde i den gamle skole,’ husker Mika. Hun var meget restriktiv. Han skulle hele tiden sidde pænt og rette ryggen, når han spillede. Og hun havde sine små kneb, som skulle vise sig at være ret upædagogiske, husker Mika.

– Hun lagde altid en Toms guldkaramel for enden af klaveret og sagde; ”Mika, hvis du kan tage alle dine skalaer hele vejen op, så må du få den. Og den ville jeg naturligvis gerne have. Så jeg lærte jo mine skaler, siger Mika.

Han øvede og øvede. Indtil skalaerne blev lært. Grundigt. Og karamellen var inden for rækkevidde.

Da musikken stoppede

Efter diagnosen fik Mika masser af medicin, men ingen svar. De mange piller kunne ikke hjælpe ham med at finde ro eller svar på ’hvorfor’. De hjalp på det fysiske. Ikke det psykiske. Han havde alt for mange tanker, der fik frit løb.

– Jeg havde brug for ro til at sætte mig ind i, hvad myasteni egentligt var. Men jeg havde ikke ro. Så jeg måtte aflyse alt, siger Mika.

På det tidspunkt arbejdede Mika som pædagogmedhjælper om dagen og spillede og underviste om aftenen. Musikken var ikke noget, han kunne leve af, men det var et sted, han kunne søge hen. Musikken var et tilflugtssted. Men Mika kunne ikke flygte derhen længere. Alt blev sat på hold. Han havde glædet sig til at spille på en forfatterfestival i København, men også den måtte han aflyse.

”

Jeg kunne ikke. Jeg var så psykisk påvirket, at jeg ikke kunne spille

– Jeg kunne ikke. Jeg var så psykisk påvirket, at jeg ikke kunne spille, fortæller Mika om sit livs krise.

Der gik mange dage, uger og måneder, hvor Mika ikke spillede eller komponerede musik. Og han glemte helt det sprog, han havde talt, siden har var barn, nemlig noder. Han kunne ikke læse noder mere, og han glemte sange, som han før kunne spille i søvne. Men det var, fordi han altid havde læst musikken og ikke følt den. Det skulle hans diagnose ændre på.

Musik skal føles – ikke læses

Mika var færdig med sine skalaer hos klaverunderviseren. Han havde spillet dem hele vejen op til karamellen. Og det lykkedes ham at få sin belønning. Guldkaramellen. Men Mika blev skuffet. Da han åbnede papiret, havde underviseren´ pakket en sten ind i stedet for. Der var ingen karamel.

– Jeg blev mega ked af det. Men det gør ikke noget. Jeg fik lært mine skalaer. Var det ikke det, der var vigtigt? Det var dog ikke det vigtigste for mig dengang, jeg var fem. Da ville jeg hellere have en guldkaramel. Men i dag er jeg er glad for, at jeg har lært skalaerne. Så jeg vil sige tak, hvor hun så end er, smiler Mika.

Mika lærte skalaer, noder og det klassiske klaver. Han lærte, at motivation nogle gange er bedre end selve belønningen.

”

Da jeg ikke kunne se på grund af mit dobbeltsyn, så måtte jeg føle. Og det har været en af de største psykiske glæder ved myastenien. Jeg skulle lære at føle, hvad jeg spillede i stedet for at læse noderne. Lukke øjnene og mærke tonerne

Det var også først, da han fik sin diagnose, at han lærte at føle musikken.

– Da jeg ikke kunne se på grund af mit dobbeltsyn, så måtte jeg føle. Og det har været en af de største psykiske glæder ved myastenien. Jeg skulle lære at føle, hvad jeg spillede i stedet for at læse noderne. Lukke øjnene og mærke tonerne, siger han.

Måske havde klaverunderviser givet ham selve guldkaramellen – havde hun hørt ham i dag.

De fire elementer

Naturen har været altafgørende for, at Mika fandt ro fra sine mange tanker og frustrationer. Naturen endte med at blive hans store inspirationskilde. Den musik, han komponerer i dag, tager udgangspunkt i de fire elementer.

– Al min musik er skabt på baggrund af naturen, fordi den er en del af os alle sammen som mennesker. Uden den kan vi ikke overleve. Jeg går gerne en tur, lytter til blæsten, bladene, vandet, fuglene og forvandler det til toner.

På Mikas bryst har han tatoveret et pentagram. Et symbol på naturen, mennesket, men også på det mørke univers.

– Jeg fik tatoveringen, dengang jeg spillede metal. Men det gav god mening at beholde den, da det også er naturens symbol.

På Mikas underarm har han endnu en tatovering. Det er et snefnug.

Stille blomst

Mika går tit en tur i naturen tæt ved Bagsværd sø. Men han går der ikke for at se. Han lukker ofte øjnene. Lytter og føler. Og bliver han inspireret, så tager han sin mobil og optager, mens han fløjter en ny melodi. For hvis han glemmer den senere, bliver han meget ked af det.

På den måde fik han blandt andet inspiration til sangen ’Stille blomst’. Mika forklarer, at den handler om en blomst, som vokser op i naturen, flagrer og bliver smuk, men ender med at visne og dø. Men næste år kommer der en ny blomst. Lyt til Stille Blomst herunder, mens du læser videre:

”

Jeg søger sjældent inspirationen – den kommer af sig selv. Hvis jeg søger den, så kommer den ikke. Det er ligesom med kærligheden

– Jeg søger sjældent inspirationen – den kommer af sig selv. Hvis jeg søger den, så kommer den ikke. Det er ligesom med kærligheden, siger han.
– Jeg har lært at leve med myastenien. Jeg kan føle musikken på en anden måde nu. Og jeg har lært at acceptere, at jeg godt kan leve på den her måde. Det gælder om at have nogle gode mennesker omkring sig, når man har dårlige dage.

Jeg har lært at leve med myastenien. Jeg kan føle musikken på en anden måde nu. Og jeg har lært at acceptere, at jeg godt kan leve på den her måde. Det gælder om at have nogle gode mennesker omkring sig, når man har dårlige dage.

Accept åbner døre

Mika kunne ikke mærke musikken, før han havde accepteret sin diagnose og sit handicap. Først da kom der ro. Derfor lærte han, at hans symptomer hænger sammen med hans psyke og måden, han lever på.

– Hvis jeg anstrenger mig rigtig meget, får jeg dobbeltsyn. Jeg har det sådan set hele tiden, men jo mere træt jeg er, jo værre bliver det. Jeg sørger derfor altid for at finde roen, inden jeg skal ud at spille og ikke stresse mig selv. Og hvis jeg har mulighed for at komme i god tid og finde min ro, så gør jeg det. Ligesom inden dette interview, siger han og hentyder til starten af vores møde.

Han mener, det er vigtigt generelt at komme i god tid for at blive ’grounded’ og nærværende. Ikke stresse. Tage sig tid i hverdagen til at finde ro. Det kan man ikke, hvis man kommer i sidste øjeblik.

Lænket nøgen i en celle

Selv om Mika altid har været i musikkens verden, har det ikke altid været naturlyde og instrumental musik, som har været hans udtryksform. Han har været præget af hip hop og metal.

– Min musik har udviklet sig til at ligge inden for genren ’melancholic nordic noir’. Det er en blanding af klassisk og noget melankoli og new age, som kan bruges til filmmusik og er hovedsageligt instrumentalt. Efter myastenien har jeg fået det, jeg vil kalde en ’musisk sans’. Det har skabt et helt nyt univers for mig, og jeg føler mig godt tilpas i det, siger han.

”

Det var mørkt, ensomt og gråt, da jeg ikke kunne spille. Jeg følte mig lænket nøgen i en celle uden at kunne gøre noget som helst. Musikken betyder alt for mig - ligegyldigt hvilken genre jeg spiller

– Jeg satser nu på den spirituelle målgruppe, da det harmoner med naturen og troen på, at der er mere mellem himmel og jord. Jeg håber også, at min musik kan hjælpe folk, der har dybe følelser i sig, men svært ved at komme ud med dem. Musikken kan måske hjælpe følelserne lidt på vej, siger han.

Han ønsker, at musikken kan gøre for andre, hvad den gjorde for ham. Den har givet ham livsglæde.

– Det var mørkt, ensomt og gråt, da jeg ikke kunne spille. Jeg følte mig lænket nøgen i en celle uden at kunne gøre noget som helst. Musikken betyder alt for mig – ligegyldigt hvilken genre jeg spiller.

Lægger kræfter i det jeg kan

I dag skriver Mika meget musik om sorg og melankoli. Men han forklarer, at den følelse også kan give ham lykke. Hvis ikke musik giver ham styrke, vil han ikke spille.

– I dag er min diagnose bare et navn på et handicap, og jeg lever med det. Jeg ser det ikke som negativt, overhovedet ikke, men mere som en ny start. Der er selvfølgelig noget, jeg ikke kan, men jeg lægger i stedet flere kræfter i det, jeg kan. Det gælder om at finde styrken til det.

For Mika gælder det også om at finde lykken i det, som giver styrke. Ligesom guldkaramellen. Selv om papiret indeholdt noget andet, var tanken om den magtfuld og motiverende.

Mika har valgt at være medlem af Muskelsvindfonden, da han ønsker at være en del af et fællesskab og derfor ikke føler sig alene. I dag er han taknemmelig for det, myastenien har givet ham:

”

Nogle vil mene, at det ikke er en gave at få et handicap. Jeg synes, det er en gave. Jeg fokuserer nu meget mere på min musik, end jeg har gjort.

– Nogle vil mene, at det ikke er en gave at få et handicap. Jeg synes, det er en gave. Jeg fokuserer nu meget mere på min musik, end jeg har gjort. Og jeg håber, at mange vil gå samme vej eller har kræfter til at gøre det. At finde de gode ting og bringe dem frem. At man bruger sine talenter. Nyd din hobby, gør det til en livsgave.

Det usynlige handicap

Hvis du ikke havde læst denne artikel, ville du ikke umiddelbart kunne se på Mika, at han har et handicap. Pillerne, som i dag er nedsat til maks fire, hjælper med at holde hans symptomer i ave.

Derfor kan det godt være svært for hans omgangskreds at forstå, at han er begrænset i sin hverdag. Han er ikke bange for at nævne sit handicap, men det er heller ikke det første, han fortæller.

– Hvis folk spørger, er jeg meget åben. Også på de sociale medier. Jeg er ikke sky for at forklare, at selvom man har MG, så er der stadig mange ting, man kan… Hvis folk har fordomme, så rager det mig en høstblomst. Det er så bare ikke der, jeg skal være.

– Når jeg har haft mine dårlige dage, har folk lagt mærke til øjenlåget. Men ingen vil kunne forstå, hvordan det er 100 procent, fordi det er så svært at forklare noget, man ikke kan se. Og min omgangskreds forsøger at hjælpe, og jeg elsker dem for det. Men ingen af dem vil nogensinde rigtigt forstå, hvordan det er. Og det påvirker en psykisk. Det synes jeg er værre end den fysiske del. Når jeg har en dårlig dag, så vil jeg egentligt bare gerne sidde i min sofa. En dårlig dag for mig er, når mit øjenlåg hænger, jeg har dobbeltsyn, og jeg er psykisk påvirket. Det påvirker også min gangfunktion, og jeg ligner en, der er fuld. I starten var det psykisk hårdt, men nu har jeg vænnet mig til det, siger han.

Album på gaden nu

Så vidt Mika ved, er han den første i verden med myasteni, som har udgivet et fuldt album. Han har kunstnere med fra flere lande i verden, Spanien, Rumænien og Holland.

Den første single udkom d. 27. september 2020, og d. 30. april 2021 udkom hans første fulde album.

Albummet ‘Between Elements’ handler om naturen – bortset fra eet nummer; ’Leave me here’, som handler om dyb sorg. Han beskriver sangen som en tåretriller, som giver gåsehud. Mika er ikke meget for at fortælle, hvad sangen betyder:

– Der er ingen, der får den dybere mening med sangen fra mig. Konceptet med min musik er, at folk skal fortælle deres egen historie. Derfor vil jeg helst ikke tale om tolkning af numrene. Folk skal fortælle deres egen historie.