Vi skulle jo ud og spille fodbold

Kommunikationsafdelingen. Foto: Helene Bagger

23. maj 2013

At blive far til en dreng med muskelsvind har fået Niels Peter Giliamsen til at fokusere på muligheder frem for begrænsninger.

For præcis et år siden fik Niels Peter Giliamsen og hans kone, Charlotte Hougaard Sørensen, på Hjørring Sygehus bekræftet deres anelse om, at der var noget med sønnen Victor, som ikke var helt, som det skulle være.

”Vi havde været på Hjørring Sygehus for at få lavet en undersøgelse og få taget en blodprøve på Victor. Om fredagen fik vi at vide, at der var kommet svar på prøverne, men at vi ikke kunne få resultatet, fordi lægen gerne ville snakke med os om mandagen. Så var vi jo klar over, at der var noget galt. Det blev en meget lang weekend, hvor vi snakkede om mange ting. Vi havde begge uafhængigt af hinanden tænkt på muskelsvind, og om mandagen, da vi sad i bilen på vej til Hjørring, sagde vi til hinanden: Hvad er det værste, vi kan få at vide? Det er, at han har muskelsvind. Og det var så netop den melding, vi fik, da vi sad på sygehuset. Spinal muskelatrofi og de kunne ikke sige, om det var type 1 eller type 2. Den var hård.

”Forud for diagnosen havde Niels Peter Giliamsens kone i et stykke tid haft en mistanke om, at der var noget galt med Victor”. Lotte havde hele tiden sagt, at der var noget i vejen. Vi havde da også fået taget en blodprøve på ham, hvor enzym-tallet lå lidt højt, men vi fik at vide, at det skulle vi nok tage med et gran salt.

”Men da Victor var fem måneder, kunne han pludselig ikke længere selv holde hovedet og heller ikke længere rulle”. Så fik familien en henvisning til videre undersøgelse først på Ålborg Sygehus, hvor ventetiden imidlertid var så lang, at parret valgte at køre til Hjørring i stedet, hvor de fik meldingen om Victors muskelsvind.

 

At blive far til en dreng med muskelsvind har fået Niels Peter Giliamsen til at fokusere på muligheder frem for begrænsninger.

Svært at forstå

”Det var simpelthen så svært at forstå. Dengang han lå inde i maven, kunne vi se på scanningsbillederne, at han lå med knyttede hænder, så vi havde joket meget med, at han nok blev bokser. Min kone blev utroligt ked af det og græd, og jeg sad og kiggede ud i luften, for jeg kunne simpelthen ikke rigtig fatte det. Jeg var sådan ved siden af mig selv resten af dagen.

Jeg har simpelthen valgt at sige tingene ligeud, og det, tror jeg, har hjulpet mig til at komme videre

Tirsdag morgen skulle jeg køre på arbejde i Århus, hvor jeg arbejdede som skadedyrsbekæmper dengang. Der var ikke lige nogen andre, der kunne springe til. Men da jeg så Victor sidde dér i sin høje stol om morgenen, da begyndte jeg bare at græde. Jeg var så bange for, at han skulle dø, inden han blev to år. Og jeg græd faktisk hele vejen til Århus i bilen.” Niels Peter Giliamsen lægger ikke skjul på, at han har grædt rigtig meget over Victors diagnose. Og så har han snakket rigtig meget om det. Både med kolleger, familie og venner.

”Jeg er nok meget udadvendt, og det har hjulpet mig meget, at jeg har været åben og snakket med alle om, hvordan vi har det. Og også meldt klart ud bl.a. på facebook. Jeg har simpelthen valgt at sige tingene ligeud, og det, tror jeg, har hjulpet mig til at komme videre. Jeg kører motorcykel i en klub i Aalborg, og det er ikke lige sådan nogle mænd, der snakker mest om følelser. Men jeg valgte altså at skrive ud og melde lige ud af posen om, hvordan tingene stod til, og at det nok betød, at jeg ikke ville komme til at køre så meget. Det tog de fint.”

Handle sig ud af sorgen

Selv om Niels Peter tog på arbejde dagen efter Victors diagnose, blev han efterfølgende sygemeldt i en uge.

”Jeg kunne simpelthen ikke passe mit arbejde, for der var så mange ting, vi skulle have ordnet. Bl.a. en masse ting med det offentlige og de har jo kun åbent i dagtimerne, så det kunne jeg ikke få klaret, mens jeg var på arbejde. Min kone var i dyb sorg, og jeg gik nok sådan lidt typisk i gang med at handle. Jeg kan bl.a. huske, at jeg sad med telefonen og snakkede med en sekretær i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, hvor de sagde, at jeg skulle have en henvisning. Og med den anden hånd fik jeg så samtidig ringet op til lægen på Hjørring Sygehus med mobilen og fik hende til at skrive en henvisning med det samme. Det der med at handle er nok min måde at klare tingene på. Men vi matcher hinanden fantastisk godt, min kone og jeg. Hun er sådan en rigtig kærlig og opmærksom mor, og det er jo ikke fordi, jeg ikke er det, men jeg er nok den, der går i gang og tager fat blandt andet med at få ringet til kommunen og sådan noget.”

Barsk samtale med lægen

Niels Peter Giliamsen er bevidst om, at han og Charlotte reagerer forskelligt, når tingene er svære.

”Jeg havde faktisk en rigtig god snak med min læge, lige da jeg blev sygemeldt efter diagnosen. Jeg sad jo og ævlede om type 1 og type 2, og så sagde hun lige pludselig: Kan det ikke være lige meget? Ligemeget!? Det synes jeg bestemt ikke, det kunne. Men så sagde hun: Du kan jo ikke gøre noget ved det. Du kan ikke gøre noget, uanset om det er type 1 eller type 2. Lige nu er din kone i dyb sorg, og du er gået i gang med at forsøge at reparere det. Jeg synes, at det var en meget barsk samtale, men også god.”

Det viste sig heldigvis efterfølgende, at Victors muskelsvind var en SMA type 2 og ikke en type 1 som frygtet. ”Og det var virkelig en meget mærkelig situation at få den besked. For så stod man dér og blev nærmest glad midt i al sorgen,” siger Niels Peter Giliamsen.

At blive far til en dreng med muskelsvind har fået Niels Peter Giliamsen til at fokusere på muligheder frem for begrænsninger.

Passet af pædagog

Victor er i dag to år og ”en bette køn og charmerende dreng,” som hans far siger. Han bliver passet hjemme. Kommunen har sørget for, at der kommer en pædagog 32 timer om ugen, mens Niels Peter passer sit job som portør på Ålborg Sygehus. Et job, som han er rigtig glad for. Hans kone Charlotte passer også sit arbejde som pædagogmedhjælper i en børnehave, men har nedsat tid, så hun kan være hjemme hos Victor om eftermiddagen. Ud over Victor består familien i Terndrup også af Charlottes tre store børn, Lina på 18, Nicolaj på 16 og Mike på 13 år, så der er nok at tage sig af. Niels Peter er som regel den, der tager tjansen om natten med at vende Victor. På en god nat mellem en og fire gange, på en rigtig lorte-nat som han siger, bliver det til ti-femten gange.

”Man er bare på 24 timer i døgnet. Vi er begyndt at snakke om, at Victor nok skal i noget aflastning, men jeg må indrømme, at jeg hænger i bremsen. Jeg vil ikke ret gerne. Jeg ser spøgelser. Men de store børn føler jo nogle gange, at de bliver tilsidesat, og at Victor fylder meget, så det er svært. Og der er da ingen tvivl om, at det ville være fint, at vi havde en weekend helt alene og så en weekend med de store. Men når folk begynder at sige: Nu skal I jo også huske hinanden og komme ud og spise…. Ja, så må jeg indrømme, at jeg tænker: I aner ikke, hvad I snakker om. Vi gør det jo, så godt vi kan.”

Med til ishockey

Inden Niels Peter fik Victor havde han selvfølgelig gjort sig en del tanker om, hvordan det ville være at blive far. ”Jeg havde da regnet med en masse ting. Jeg har altid været ret stor fysisk og fik derfor lavet en gastrisk bypass og tabte 50 kilo, inden vi fik Victor. Så jeg glædede mig til at kunne en hel masse med ham. Vi skulle da ud og spille fodbold og i Zoologisk Have hånd i hånd og se på elefanterne.”

Elefanterne i Zoologisk Have i Ålborg har de to allerede besøgt flere gange. ”Det bliver jo bare med kørestolen i stedet. Jeg vil også gerne ud og se noget ishockey, og når Victor bliver stor nok, skal han selvfølgelig med. Jeg fokuserer på det dér med at se mulighederne frem for begrænsningerne,” siger Niels Peter Giliamsen.

Vil gerne i forældregruppe

Han og Charlotte har været rigtig glade for at være med på det intro-kursus, som RehabiliteringsCenter for Muskelsvind tilbyder forældre til børn med muskelsvind, når diagnosen er ny, og tilværelsen pludselig ser helt anderledes ud end forventet.

”Hos os var det faktisk mig, som pressede lidt på for at komme af sted på kurset. Lotte var så meget i sorg, at hun simpelthen ikke var klar til det. Men da vi havde fået vores søde pædagog, og hun tilbød at tage med og passe Victor, lykkedes det at komme af sted. Og det var bare så godt. Vi blev på et tidspunkt under kurset delt op i kvinder og mænd, og da vi samledes igen, drillede psykologen, der var med, os mænd lidt med, at vi nok havde fået sparket på nogle dæk og sådan noget. Men faktisk var vi ret hurtigt kommet til at snakke om vores følelser, så der overraskede vi hende vist.”

Kurset har givet Niels Peter Giliamsen og hans kone lyst til og mod på at komme med i en af de forældregrupper, som Muskelsvindfonden hjælper nye forældre med at starte op. Lige pt. afventer de, om der er andre forældre, der også har lyst til at være med til at starte en ny gruppe.

”På introkurset var der en far, som sagde, at han syntes, at det var svært, at andre så på ham, som ”ham der faren til en handicappet pige”. Sådan har jeg faktisk aldrig set mig selv. Jeg synes ikke, det handler om mig. Det handler om Victor. Og så må man lægge sit ego væk, ” siger Niels Peter Giliamsen.

Document
Indhold