Venner
er også
pårørende

Samtale med Kirsten Skadhede og Antoniett Vebel Pharao, der har været veninder i 23 år og stadig holder fast trods deres forskelligheder og de store omvæltninger, de hver især har været igennem i deres liv

Af Suzanne Skærbæk Pedersen og Jane W. Schelde.
Foto: Suzanne Skærbæk Pedersen
18. juni 2019

Kirsten Skadhede og Antoniett Vebel Pharao mødte hinanden som 7-årige, da de gik i klasse sammen. Kirsten og Antoniett var allerede fra starten meget forskellige. Antoniett dyrkede meget sport. Det gjorde Kirsten ikke. Kirsten havde hund. Antoniett havde katte, som Kirsten i øvrigt ikke kunne fordrage. Men de legede sammen, sov hos hinanden og oplevede et nært fællesskab følelsesmæssigt, bl.a. da Antonietts forældre blev skilt, og hun blev skilsmissebarn, som Kirsten allerede var.

Da Antoniett og Kirsten gik i 6. klasse, fik Antoniett konstateret muskelsvind. En ting, der har gjort forskellene mellem dem større på det ydre plan. På det indre har handicappet gjort, at de er kommet tættere på hinanden og fået en anden dybde og dimension i deres samvær, mener de. Men ikke uden dilemmaer, bekymringer, jalousi og sorg.

Børn leger bare

Hvordan udviklede jeres venskab sig?

Kirsten: ”Vores venskab har været meget kontinuerligt, men har også været til og fra på en naturlig måde. Jeg kan huske, at jeg så dit hjem som et frirum. I havde andre grænser end os. F.eks. måtte vi godt sove med fjernsynet tændt hos dig. ”

Antoniett: ”Og I havde hund. Det giver sådan en afslappet stemning i et hjem, når der er dyr. Og så havde du en mega sej storebror… Som voksen reflekterer man mere over, hvad venskaber giver. Som børn leger man bare. Men jeg tror, at det især var det, at vi var skilsmissebørn, der betød noget for mig. Det var en hård ting, men det har givet meget.”

Åbenhed, respekt og ærlighed

Hvad har gjort, at I stadig er tætte veninder?

Kirsten: ”Når vi er sammen, opstår der en dybde. Vi kan tale om både triste og alvorlige emner, og vi forstår hinanden.”

Antoniett: ”Der er en dybde i, at vi har kendt hinanden fra barn. Og for mig, at der er en, der har kendt den ”rigtige” Antoniett, før jeg fik muskelsvind. For mig er det vigtigste i et venskab, at man kan snakke om, hvordan det føles – om man har det godt eller dårligt. Og vi har altid kunnet snakke om alting og haft respekt, omsorg og en ærlighed over for hinanden.”

Kirsten: ”I alle relationer er det vigtigt, at man kan tale om følelser, men især i vores tilfælde, hvor muskelsvind har fyldt meget – både i forhold til, hvordan vi er sammen, og hvordan vi har det. Det er ekstra vigtigt at kunne sætte ord på de problemer eller følelser, der ikke er særlig rare at have. Som f.eks. jalousi og den frustration, du har haft, over ikke at kunne det samme som mig.”

”

Det at have venner, der ikke har muskelsvind, og som bliver ved med at holde fast i vores venskab, bekræfter mig i, at jeg er et menneske, som man har lyst til at være sammen med

Antoniett

Antoniett: ”Første gang jeg følte mig anderledes end jer, var til fester, hvor jeg ikke ville drikke, fordi min balance var dårlig, og jeg heller ikke kunne danse ligesom jer. Det var mega hårdt, men I var heldigvis gode til at sidde sammen med mig.

Men det var svært at snakke om. Det var noget, jeg skulle øve mig i at snakke om, men jeg blev bedre til det bl.a. i kraft af en veninde som dig, som turde spørge om det, der gør ondt. Jeg følte mig svag i forhold til jer. Når man spejler sig i sine tætte venner, bliver det svært. Men jeg var samtidig bange for at blive bitter, hvis jeg ikke talte højt om mine følelser.”

Kirsten: ”Jeg kan ikke huske overgangen fra, før du fik muskelsvind og til nu. Det var en glidende overgang. Men jeg tænker ikke på dig som før og efter. Jeg føler, at du er den Antoniett, jeg kender. Men jeg kan godt forstå, at du synes, det er vigtigt, at man kender til alle sider af dig – også fra tiden, før du fik muskelsvind.”

En udfordring at håndtere jalousi

Hvad betyder jeres venskab for jer?

Kirsten: ”Vi taler ikke særlig meget om muskelsvind, når vi er sammen, men det er præmissen. Men vi synes ikke, det skal fylde for meget. Men jeg vil sige, at styrken i vores venskab er, at vi kan tale om tingene. Det giver mig et perspektiv at snakke med dig. Dels fordi vi har kendt hinanden så længe, dels fordi vores emner er anderledes end det, jeg taler med mine andre venner om.

Det, der kan være svært i vores relation, er, at vi ikke kan undgå de tunge snakke og konfrontationer. I alle venskaber er der perioder, hvor man er uenige – men for os er det kernen, vi er inde at røre ved. F.eks. når vi har talt om nogle af de følelser, der er svære at rumme og anerkende selv.

”

Det, der har gjort os tætte, er, at vi kan tale om de svære emner, som jeg ikke taler med andre venner om

Kirsten

Det har været inspirerende for mig, hvordan du begyndte at håndtere din følelse af misundelse. Det er sådan en tabubelagt og grim følelse, som man normalt ikke har lyst til at vise frem. Men misundelsen kom f.eks. frem, da flere af os flyttede hjemmefra, og du nærmest var stavnsbundet derhjemme.

Eller da vi fik kærester og børn. Begivenheder, som du også havde drømt om. Da var det en udfordring for os begge at finde hinanden i det. Jeg magtede ikke, at du blev ked af det.
Men jeg er ikke i tvivl om, at vi har kunnet bevare vores venskab så længe, fordi vi har været i stand til at sætte ord på vores følelser af frustration, afmagt, sorg og jalousi.”

Antoniett: ”Ja, vi har turdet sige det højt. Det har været nødvendigt for mig at sige det højt, ellers ville det destruere mig og vores venskab. Som veninde tør du i dag også spørge ind til, hvordan går det med min vejrtrækning… det vil jeg jo helst ikke snakke om, fordi jeg så bliver mindet om, at det går dårligere, men fordi du spørger og er bekymret for det, er jeg jo nødt til at snakke om det og forholde mig til min sygdoms udvikling. Men så kan vi sammen sidde og være kede af det.”

Bryllupsfest på 4. sal

Kirsten: ”De problemer, vi har skullet deale med i vores venskab, har jo været, at der helt naturligt opstår nogle begivenheder, hvor jeg har skullet vægte, hvordan det kunne gå op i en højere enhed. Når vi f.eks. af praktiske og økonomiske årsager valgte at holde vores bryllupsfest hjemme i vores lejlighed, hvor du ikke kunne komme ind.

Det var svært for mig at skulle ringe til dig og fortælle, at du ikke kunne komme med. Jeg vidste jo, at du ville blive ked af det. Der ville det være nemmere for mig ikke at gøre et stort nummer ud af det eller ligefrem ikke nævne det. Men det gjorde jeg.”

Antoniett: ”Det var sindssygt hårdt, at det var en fysisk forhindring, der gjorde, at jeg ikke kunne komme med til dit bryllup. Det var også derfor, jeg kom med så mange løsninger, selv om jeg godt vidste, at det var urealistisk. At blive liftet op på 4. sal, båret op af en Falck-mand og sat i en almindelig stol… men det kunne jeg alligevel ikke holde til.

Men det, jeg var glad for, da jeg havde brugt to-tre måneder på at være ked af det og ikke vidste, om jeg skulle være sur, vred eller skuffet over dig, det var, at du sagde det. At du turde snakke om det og dit behov. Jeg fik det vendt, for hvad var jeg for en veninde, hvis jeg ikke kunne tilgodese dit behov til dit eget bryllup? For selvfølgelig skulle du have det bryllup, du gerne ville have.”

En stor sorg ikke at kunne få børn

Antoniett: ”Det hårdeste for mig indtil nu har nok været, da du og to andre af mine tætte veninder fik børn næsten samtidig. Det tvang mig til at tænke over, om jeg selv ville have børn og til at opsøge min hjertelæge og spørge ham, om det nogensinde kunne lade sig gøre. Indtil da havde jeg bare skubbet det væk. Da jeg fik svaret, var det en stor sorg. Jeg brugte nok to år på at acceptere tanken om, at jeg aldrig ville få børn. Men så er jeg mega heldig, at I har lyst til at ”dele” jeres børn – eller at børnene får en relation til mig. Det betyder sindssygt meget for mig, at de kender mig.

Jeg har været bange for, at alle mine veninder nu kun ville være venner med andre med børn. Men det var rart for mig, at du sagde, at du også havde brug for veninder, der ikke har børn, hvor vi kan tale om andet.

”

Det var mega rart for mig, da Kirsten sagde, at hun også havde brug for veninder, der ikke har børn. Så snakker vi bare om musik. Jeg spørger selvfølgelig også til hendes børn, men det bliver ikke vores hovedfokus

Antoniett

Da jeg kom på efterskole, var jeg overbevist om, at jeg ikke ville få nye venner, fordi de andre jo ikke kendte mit sande jeg. Og fordi jeg ikke havde noget at give, når jeg ikke kunne være fysisk. Alle de der teenager-tanker om, at man skal kunne drikke, feste og lave en masse fysisk.

Og jeg kan stadig tænke, hvorfor nogle vil være venner med mig, når jeg ikke kan ret meget. Men dér sagde min psykolog: ”Det eneste, du kan være sikker på, er, at folk vil være sammen med dig – ikke fordi du kan løbe på skøjter, lave badutspring eller noget sejt i basketball, men de vil være sammen med dig helt skrællet af som det menneske, du er og indeholder.” Det tænker jeg tit over, når vi er sammen.”

Andre udvalgte artikler til dig

© 2024 Muskelsvindfonden. All rights reserved.

Persondata Cookiepolitik