Coronapandemien kom til at præge Muskelsvindfonden i 2021 – også mere end vi havde forestillet os, da vi i efteråret 2020 begyndte at planlægge aktiviteter, arrangementer og øvrigt arbejde for året, der kom. Men når vi ser tilbage, er vi sluppet nådigt igennem 2021 økonomisk set.

Allerede i 2020 tilpassede vi organisationen, og Folketingets kompensations- og arrangementspakker har dækket de udgifter, vi har haft, men selvfølgelig ikke de manglende indtægter. De største omkostninger har for os været de menneskelige, fordi vi ikke i sædvanligt omfang har kunnet yde det, vi er gode til og helst vil.

Oprindeligt var planen, at Muskelsvindfonden skulle fejre sit 50-års jubilæum i 2021. Vi var også i fuld gang med at forberede vores sommer-indsamlingsarrangementer Grøn og Cirkus Summarum til den kommende sæson, hvor vi samtidig tog højde for, hvordan vi kunne gennemføre arrangementerne, hvis corona-restriktionerne stadig var gældende.

Et helt nyt tiltag: et online almennyttigt lotteri, som vi kaldte Det Store Selleri, skulle lanceres og forhåbentlig give Muskelsvindfonden indtægter, der ikke var vejrafhængige ligesom de udendørs koncerter. Og sidst på året i 2021 skulle vi endelig åbne teltdugen for premieren på vores nye familiearrangement: Cirkus Jul, som allerede var blevet udskudt fra 2020.

Coronaen og de nye virusvarianter kom på tværs

Jubilæumsfejringen valgte vi at udskyde et år, så fejringen nu kommer til at ske ved en stor fest i forbindelse med Muskelsvindfondens landsmøde i maj 2022.
Grøn-turnéen (og alle øvrige festivaler i sommeren 2021 i Danmark) blev aflyst, mens Cirkus Summarum blev gennemført, men med færre gæster. Premieren på Cirkus Jul og starten af forestillingsplanen kom rigtig godt i gang i november, men så kom regeringen med sin anbefaling om at holde igen med at mødes i større forsamlinger på grund af den nye corona-variant Omikron. Det betød reelt nedlukning af Cirkus Jul.

Endelig blev første trækning af online-lotteriet ingen succes. Bl.a. fordi vi ikke fik mulighed for at lancere lotteriet i forbindelse med billetsalget til Grøn.

Summa summarum blev 2021 ikke det år, vi havde håbet, men der var heldigvis flere lyspunkter end mørke skyer.

Forskere samlet om national handlingsplan

I foråret tog Muskelsvindfonden initiativ til et digitalt seminar med fokus på at drøfte mulighederne for at få en national handlings- og udviklingsplan på muskelsvindområdet. I september blev initiativet fulgt op, da Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind samlede alle førende eksperter i Danmark på muskelsvindområdet til en faglig konference. Formålet var at tage det første vigtige skridt mod at få udarbejdet en samlet national handlingsplan. 20 læger, forskere og behandlere var samlet på Musholm – Ferie – Sport – Konference for at drøfte dels behovet for en samlet plan, dels en strategi for at nå dertil. Et arbejde, der skal være med til at løfte den fremtidige forsknings- og behandlingsindsats i Danmark på muskelsvindområdet.

Samtidig lancerede Muskelsvindfonden ambitionen om at få etableret en forskningsfond på 50 mio. kr. i løbet af de kommende fem år. Pengene skal netop bruges i sammenhæng med en national handlingsplan og være med til at løfte forskning og behandling inden for muskelsvindområdet til et langt højere niveau, end det er i dag.

Såvel arbejdet med en national handlings- og udviklingsplan som forskningsfonden fortsætter i 2022, og vi tager fat i året med fornyet energi, skærpet fokus på vores strategi ”Mere for flere” og styrket indsats på fundraising-området.

Øget fokus på fundraising

Et stort behov for at øge indtægterne via fundraising betød i 2021, at Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) i fællesskab ansatte en fundraiser. Det har både styrket indsatsen og sikret en bedre koordinering af ansøgninger til fonde og puljer. Samtidig er der blevet udarbejdet en langsigtet fundraising-strategi, der bl.a. fokuserer på, at vi i højere grad skal samarbejde med civilsamfundets almennyttige fonde, så vi kan løfte en fælles dagsorden.

Fundraising-arbejdet i Muskelsvindfonden skal i øvrigt ses i sammenhæng med det betydelige fokus, som foreningens partnerskabschef har i forhold til at etablere samarbejde med erhvervslivet og private bidragsydere.

En af de store succeser i fundraising-arbejdet i 2021 var en bevilling på 3,1 mio. kr. fra Villum Fonden til en ny badebro og et udendørs køkken på Musholm – Ferie – Sport – Konference.

 

Endnu et lyspunkt i 2021 har været det politiske arbejde, hvor der i årets løb virkelig er sket noget i forhold til Muskelsvindfondens mærkesager.

Politisk opbakning til hurtig indsats til ALS-patienter

De såkaldte straks-pakker – altså hurtig hjælp til mennesker med den alvorlige diagnose ALS – kom et vigtigt skridt videre i 2021. Debatter i Folketinget viste, at der var bred forståelse for, at der er brug for en speciel lovgivning for den lille gruppe patienter med hurtigt fremadskridende sygdomme. I starten af året blev et stort flertal i Folketinget enige om, at socialministeriet skulle komme med et udspil til indholdet i straks-pakkerne.

I september fulgte vi op med et møde i socialministeriet, som lyttede til og tog godt imod vores løsningsforslag til indhold. Resultatet er blevet, at straks-pakkerne er nævnt i regeringens lovkatalog for 2022, så vi forventer, at nye regler vil træde i kraft i løbet af 2022.

Retssikkerhedspakken oplevede et gennembrud

Et af elementerne i finanslovsaftalen fra november er direkte taget ud af Muskelsvindfondens forslag til en retssikkerhedspakke på det sociale område. Vi har foreslået, at nedskæringer i den bevilgede hjælp til f.eks. bostøtte, merudgifter eller hjemmehjælp skal varsles og have opsættende virkning, indtil der foreligger en afgørelse fra Ankestyrelsen. Det har politikerne lyttet til og har afsat 15 mio. kroner årligt til denne varslingsordning, som har stor betydning og skaber tryghed for borgere.

Varslingsordningen blev allerede i 2018 indført for andre paragraffer med stor succes, og det er den ordning, der i 2023 udvides til nye paragraffer.

Der var også retssikkerhed på dagsordenen, da Folketinget udmøntede den såkaldte socialreserve. Muskelsvindfonden er sammen med andre gode kræfter lykkedes med at få sat behovet for bedre retssikkerhed på socialområdet på den politiske dagsorden. Et arbejde, vi også vil have fokus på i 2022.

Hjælperordningen kom på den politiske dagsorden

Der kan komme noget positivt ud af at tabe en sag. Det er udfordringerne omkring misbrug af rådighedstimer i en hjælperordning (BPA-ordning) et bevis på.

Et af vores medlemmer har haft foretræde i Folketinget for at forklare problemstillingen med, at hendes kommunen havde konverteret flere af timerne i hendes hjælperordning til rådighedstimer. Her er hjælperen til stede, men må kun undtagelsesvist hjælpe til. I hendes sag havde Ankestyrelsen godkendt kommunens afgørelse.

Denne sag er ikke enestående, men blot et eksempel på en generel tendens. Det har politikerne i Folketinget forstået, at har i finansloven for 2022 afsat 30 mio. kr. årligt til at løse problemet. Ændringerne i brug af rådighedstimerne er planlagt til at træde i kraft 1. juli 2022 – en stor sejr for både de borgere, der har været ramt af kommunernes misbrug af rådighedstimer og for fremtidige borgere.

Forespørgselsdebat om hjælperordningen

Med solidt benarbejde fra Muskelsvindfonden var der i juni en forespørgselsdebat i Folketinget om hjælperordningen. Nogle af de grundlæggende problemer er, at det er blevet markant sværere at få tilkendt en hjælperordning, og at borgere med handicap, der har brug for hjælp, ikke får tilstrækkelig hjælp til at leve et liv med uddannelse, arbejde, venner og fritid.

Forespørgselsdebatten mundede ud i, at socialministeriet ville arbejde videre med sagen, og ministeriet har nu beskrevet problemerne i et notat, som de øvrige partier skal drøfte. Muskelsvindfonden fortsætter sit fokus på hjælperordningen i 2022.

Screening af nyfødte for SMA har stor opbakning

De planlagte forhandlinger om en ny sundhedsreform i Danmark blev i 2021 udsat bl.a. på grund af corona.

Til gengæld kom indsatsen for at få indført screening af nyfødte for muskelsvinddiagnosen Spinal muskelatrofi (SMA) et stort skridt nærmere. Sundhedsstyrelsen anbefalede i foråret, at Danmark indførte screeningen, dels fordi prisen ville være lav, og fordi effekten af de nye medicinske præparater mod netop SMA har størst effekt, jo tidligere de gives. Også overlæger, Dansk Pædiatrisk Selskab og Muskelsvindfonden støtter op om at få indført screeningen.

Det eneste, der mangler er, at ministeren siger ja og sætter det i gang. Ministeren tøver stadig, og Muskelsvindfondens henvendelser til politikere, sundhedsminister og ministeriet har endnu ikke ført til det ønskede resultat. Men vores klare forventning er, at det kommer til at ske i 2022.

Avatarrobotter til elever med højt fravær blev en succes

Robotprojektet, som Muskelsvindfonden startede i 2020 som et corona-projekt, blev i 2021 videreført og udvidet til at omfatte andre grupper end børn med muskelsvind som f.eks. børn med angst. Resultaterne har været opsigtsvækkende. For nogle er robotterne ikke alene en fantastisk mulighed for på trods af fysisk fravær at holde fast i skolen både fagligt og socialt. Robotterne har også vist sig at være et godt redskab til at få børn, der af den ene eller anden grund er bange for at gå i skole, tilbage i skolens fællesskab.

Resultaterne af projektet blev bl.a. fremlagt på en konference på Christiansborg, hvor projektlederen samtidig argumenterede for, at avatarrobotterne har vist så god effekt, at de bør tilbydes alle relevante børn. De bør dermed være et offentligt tilbud og ikke et tilbud, der er funderet i Muskelsvindfonden.

I første omgang kører projektet i 2022 videre i regi af RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.

Fokus på sammenhængende hjælp til respiratorbrugere

2021 var også et år, hvor Muskelsvindfonden brugte meget tid på at få specielt Respirationscenter Vest til at forstå, at for borgere med både hjælperordning og respirationshjælp skal respirationscentret alene beskæftige sig med det sundhedsfaglige i respirationshjælpen. Tilrettelæggelsen af hjælpen i øvrigt handler om en kommunal bevilling. Men trods den opdeling pressede respirationscentret meget på for at påvirke tilrettelæggelsen af hjælpen tilsyneladende ud fra et sparehensyn. Dvs. krav om 12 timers vagter for hjælpere eller kun aflønning med rådighedstimer om natten. Forhold, der gør hjælpen mindre fleksibel for borgeren og gør jobbet mindre attraktivt for hjælpere.

Netop rekrutteringen af hjælpere var i 2021 et stort problem. Det betød, at mange respirationsbrugere måtte lade sig indlægge på intensivafdelinger, alene fordi de ikke kunne skaffe respirationshjælpere.

Muskelsvindfonden har arbejdet målrettet på at få kommunerne til at afvise respirationscentrets krav om kortere vagter eller konvertering til rådighedstimer.

Medlemmerne mødtes både online og offline

I slutningen af foråret 2021, hvor corona-restriktionerne blev ophævet, nød flere medlemsgrupper igen at få mulighed for at mødes fysisk. Tilslutningen til Muskelsvindfondens sommerlejre for børn og unge med muskelsvind blev igen et populært tilbud – så populært, at der endog var venteliste til de yngstes sommerlejr. Lejren var stadig tilpasset corona-situationen, så den både var en offline og online-begivenhed. Det vil sige, at deltagerne kunne vælge, om de ville være fysisk sammen til aktiviteterne eller i stedet følge nogle af aktiviteterne online.

Som den socialøkonomiske virksomhed Musholm – Ferie – Sport – Konference er, modtog centret i foråret 1,7 mio. kr. fra Socialstyrelsen som kompensation for en langvarig nedlukning på grund af corona. Pengene var øremærket aktiviteter i 2021 og 2022 og var målrettet ferietilbud til mennesker med handicap, der havde oplevet ensomhed og isolation pga. corona. Støtten blev på Musholm brugt til at gennemføre en aktiv sommeruge for mennesker med muskelsvinddiagnosen Dystrophia myotonica. Sommerugen gentages i 2022.

Flot afvikling af digitalt landsmøde, men det fysiske møde var savnet

digitalt landsmøde 2021Det årlige landsmøde, som plejer at samle mange medlemmer og deres familier til en hyggelig weekend på Musholm, blev pga. corona-situationen omlagt til en digital løsning en enkelt dag i maj. Kun formand, direktør, medlemskonsulenter, kommunikationsfolk og teknikere sad i et mødelokale på Musholm, mens alle tilmeldte medlemmer sad rundt om i landet og fulgte livsendingen på skærmen.

Afviklingen, afstemningen og online-dialogen fungerede, men de fleste savnede det fysiske møde og den sædvanlige gode landsmødestemning.

Programmet for den årlige netværksweekend for alle kontaktpersoner i Muskelsvindfonden og den politiske ledelse bød på både dialog om fremtiden bl.a. som optakt til kommunalvalget i november og til Muskelsvindfondens strategi om ”Mere til flere”. Desuden blev der afholdt en temadag om Musholm, hvor medlemmer kunne komme med ris og ros og forslag til prioriteringer i udviklingen af stedet.

Børn og unges netværk skal styrkes

I efterårsferien var Muskelsvindfondens tilbud om en efterårslejr for børn og unge med muskelsvind tilbage efter det foregående års corona-aflysning. Et populært tiltag, som fremover i endnu højere grad skal tænkes sammen med både vinterferie-aktiviteter og sommerlejre for at binde netværket blandt de unge endnu stærkere sammen hen over året.

En ny indsats for at skabe flere kommunikationskanaler til unge medlemmer blev indledt i 2021. Kommunikationsafdelingen arrangerede i samarbejde med medlemsafdelingen en bootcamp for at involvere unge medlemmer i en kommende YouTube-kanal målrettet unge med muskelsvind.

Ny hjemmeside og målrettet digital interessevaretagelse

Mediebilledet er i dag langt mere fragmenteret end tidligere, og ofte skal der mere til at trænge gennem lydmuren og det fyldte mediebillede. Muskelsvindfonden har derfor gennem de seneste år arbejdet strategisk med at skabe større sammenhæng mellem alle vores egne kanaler (digitale som fysiske), så vi i dag kan benytte dem som taktiske værktøjer til bl.a. at sætte dagsordenen i medierne og til at skabe såkaldte mikro-relationer til politikere. De digitale platforme er med andre ord et stærkt supplement til det mere traditionelle lobbyarbejde med fysiske møder. Den nye hjemmeside, som blev lanceret i starten af 2021, er en del af dette arbejde.

Som et led i arbejdet med digitale platforme, har Muskelsvindfonden prioriteret og skærpet sine politiske indsatsområder, og det er hermed gjort det tydeligt, hvilke problemer vi ser, og hvilke politiske løsninger der skal til for at løse problemerne. Også brugen af personcases, der sætter ansigt på problemstillingen, har været med til at flytte politikernes perspektiver og dermed give en anden forståelse for problemerne.

Et godt eksempel er efterårets kampagne, som blev planlagt i forbindelse med kommunalvalget, om problemerne ved den såkaldte BPA-ordning (hjælperordning). Et af Muskelsvindfondens medlemmer, 27-årige Mohammad Ebrahimi, stod frem og fortalte om sit meget begrænsede liv, fordi kommunen afviste at bevilge ham en hjælperordning.

#MohammadErFårked-kampagnen skabte politisk opmærksomhed både på de digitale kanaler, i medierne og blandt politikere – og selv om det umiddelbart handlede om en enkeltsag, blev den løftet op til at beskrive en generel urimelighed.

I øvrigt tyder alt på, at Mohammads kommune i 2022 vil bevilge ham en hjælperordning.

Efter nedlukning er Musholm nu stærkt tilbage

I fem måneder var Musholm – Ferie – Sport – Konference lukket ned på grund af corona. Det har været et voldsomt indgreb både i økonomien og i personalesituationen.

I maj genåbnede Musholm og med flere nyheder og tiltag bl.a. en helhedsplan for den kommende udvikling. Det betød bl.a., at Restaurant Evald K er blevet en ala carte restaurant både for gæster på Musholm og for gæster udefra. Hen over sommeren lancerede man levende musik i restauranten eller på terrassen en aften om ugen.

Siden genåbningen har personalet på Musholm måttet løbe rigtig stærkt for at følge med – dels pga. mange gæster og øget aktivitet, dels pga. personalemangel. Men slutresultatet har siden genåbningen været, at Musholm er tilbage på aktivitetsniveau med rekordåret 2019, eller før corona-pandemien skyllede over Danmark.

Coronakrisen har være lærerig på indsamlingsområdet

For andet år i træk blev Muskelsvindfonden tvunget til at aflyse Grøn-turneen pga. corona. Men til forskel fra aflysningen i 2020 oplevede vi aflysningen i 2021 som en voldsom mavepuster. I otte måneder havde indsamlingsafdelingen arbejdet på at udvikle et koncertformat til Grøn, som kunne leve op til alle corona-restriktionerne: afstandskrav, sektionering, færre publikummer, flere koncerter, mundbind, håndsprit m.m. Og det format, man kom frem til, blev der nikket anerkendende til fra Folketingets ekspertgruppe. Men politisk blev der truffet en anden beslutning, som betød, at vi måtte aflyse Grøn.

#fordivielskerfrivillige

- en tour rundt i Danmark for at fastholde de frivillige, der skulle have været med på den aflyste Grøn-turné

Sammenkomst på tourens sædvanlige koncertpladser og på de datoer, hvor koncerten skulle have foregået

306 frivillige nød musik, hotdogs, øl og ikke mindst samvær med andre kræwer

Aflysningen rokkede især ved Muskelsvindfondens og indsamlingsafdelingens identitet. Når alle havde arbejdet så intenst på at gøre Grøn mulig og samtidig tage højde for alle restriktioner, oplevedes det som et urimeligt benspænd. Grøn plejer at være den begivenhed, der skaber glæde og stolthed internt og også skaber glæde og fællesskab for andre eksternt.

Men også her viste Muskelsvindfonden sit sande DNA. Selv om corona-pandemien greb voldsomt ind i det, vi plejer, lærte vi også noget og blev bekræftet i, at Muskelsvindfonden er meget omstillingsparat.

F.eks. valgte vi at gennemføre familieforestillingen Cirkus Summarum i stedet for at lukke ned og få kompensation fra staten. Vi ønskede at gøre noget godt for de børn og familier, der havde savnet Cirkus Summarum, og samtidig vise, at vi kunne gennemføre forestillingerne på betryggende vis og stadig leve op til restriktionerne.

Vores nye indsamlingsaktivitet Cirkus Jul – en børne- og familieforestilling, der bygger på kendte figurer fra børnelitteraturen som f.eks. Cirkeline, Orla Frøsnapper og Vitello – blev fra premierestarten rigtig flot modtaget af publikum, fik gode anmeldelser og levede fuldt ud op til de forventninger, vi havde. Men så kom den nye virusvariant på banen, og politikerne opfordrede til at undgå større forsamlinger. Det betød, at billetsalget stoppede, og de, der havde købt billet, blev væk af frygt for smitte. Det er endnu uafklaret, om Cirkus Jul kan blive omfattet af Folketingets corona-arrangementspakker som kompensation.

Men indsamlingsafdelingen kigger nu fremad og er bl.a. i fuld gang med at planlægge årets Grøn-turné til sommer, en revideret udgave af online-lotteriet og Cirkus Summarum.

Travlt år med flere brugere, mere personale og nye opgaver

Indsatsen i forhold til mennesker med den alvorlige diagnose ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) har længe været et fokusområde i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM), bl.a. med et kursusforløb for både brugere med ALS og deres pårørende. Forløbet har fået titlen: Mere hverdag, mindre sygdom. I 2021 fik RCFM en bevilling fra Sundhedsstyrelsen til at fortsætte kursusforløbene, så flere brugere og pårørende kan få tilbuddet om at mødes, udveksle erfaringer og få viden og inspiration til, hvordan de bedst muligt kan tackle problemerne i hverdagen.

Et andet område, der har været fokus på, er i højere grad at tilbyde kurser, der er målrettet de livsfaser, RCFM’s brugere er i i stedet for, hvilke diagnoser de har. Det har ofte vist sig at give et større udbytte, når deltagerne er i samme alder og situation. Det har bl.a. ført til seniorkurser for gående og for kørestolsbrugere, voksenkurser for brugere, der er på arbejdsmarkedet m.v.

RCFM har sat aftryk på ny hvidbog om rehabilitering

I 2001 ”opfandt” RCFM et muskulatorium, dvs. en slags ambulatorie for drenge med diagnosen Duchennes muskeldystrofi og deres forældre. Idéen var at indkalde familierne til regelmæssige besøg for at følge udviklingen hos drengene – både fysisk, mentalt og socialt – med det mål at kunne forebygge og sikre den bedst mulige rehabilitering. I 2021 er der blevet arbejdet på at udvide målgruppen, så langt flere børn med forskellige diagnoser kan indgå i muskulatoriet.

RCFM’s viden, erfaring og holdning til rehabilitering af borgere med muskelsvind har i 2021 spillet aktivt ind, da centret indgik i den ekspertgruppe på tværs af diagnoser, der skulle udarbejde en ny hvidbog for rehabilitering i Danmark. Hvidbogen er en slags ”bibel”, der beskriver og kommer med anbefalinger til, hvordan en god rehabilitering af borgere med et handicap eller sygdom og deres pårørende skal foregå. Set med RCFM’s briller skal anbefalingerne bruges til at løfte rehabiliteringsindsatsen – både fagligt og økonomisk.

I de senere år har RCFM kunnet mærke, at sundhedsvæsenet er presset. Det har betydet, at RCFM har måttet påtage sig flere og nye opgaver, som tidligere lå i hospitalsregi. Bl.a. at finde løsninger på behandlingsindsatser, som borgerne skal have, men som hospitalet ikke altid har ressourcer til at finde.

Et stigende antal brugere i RCFM har gjort det nødvendigt at tilføre flere ressourcer på personalesiden, men pga. corona må rehabiliteringscentret stadig operere med en venteliste til deres ydelser.