National plan skal gøre en forskel for patienter med neuromuskulære sygdomme

Gitte Dreier Jacobsen

27. maj 2021

Danmark er med forrest på det neuromuskulære område, når det handler om rehabiliteringsindsatser. Gælder det derimod forskning og behandling, mangler vi en tydelig plan, som kan være med til at forankre vigtig faglig viden herhjemme, stimulere forskningsmiljøet og i sidste ende sikre patienterne bedst mulige behandling.

I de senere år er udviklingen af medicinske behandlinger af de neuromuskulære sygdomme nærmest eksploderet. Forskere har udviklet revolutionerende præparater, foreløbig til en mindre del af muskelsvindsygdommene, men allerede nu er der flere præparater på vej, og udviklingen forventes inden for de nærmeste år at berøre hele det neuromuskulære område.

Udviklingen stiller store krav til det danske sundhedsvæsen om at følge, men også bidrage til udviklingen, så danske patienter får gavn af den. Der er vi ikke i dag. Derfor er der brug for en samlet strategi og en national handlingsplan på det neuromuskulære område, som kan opstille mål, sætte retning og anvise konkrete initiativer på området.

Succesfulde kræftplaner som forbillede

Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) vil gerne gå forrest i arbejdet med at få udarbejdet en national handlingsplan, og vi har allerede taget initiativ til at samle alle danske neurologer på et møde, hvor strategi og handlingsplan skal drøftes.

Forbilledet er Kræftens Bekæmpelse, som tog initiativ til en national plan for kræftområdet. Planerne har forbedret forholdene på kræftområdet ganske betydeligt, siden den første kræftplan blev vedtaget for over tyve år siden. Og planerne har haft stor indflydelse på såvel forskning på kræftområdet som deltagelse i kliniske forsøg og dermed hurtigere adgang til ny medicin.

Kræftens Bekæmpelse vurderer selv, at det betydelige og vedvarende politiske fokus, der har været på kræftområdet, har revolutioneret det og sikret konkrete mål med handlinger til følge. Det har samtidig gjort det mere attraktivt for unge læger at søge job inden for området, fordi karriere- og udviklingsmulighederne har været gode.

Behov for politisk fokus på området

Samme positive udvikling ønsker Muskelsvindfonden og RCFM skal ske på det neuromuskulære område, som hidtil ikke har været prioriteret særligt højt i det danske sundhedsvæsen. Indsatsen handler i første omgang om at samle de danske neurologer og få formuleret visioner og konkrete mål på det neuromuskulære område, og siden arbejde politisk for at få implementeret målene i de kommende år.

Tidligere cheflæge på Aarhus Universitetshospital og nuværende bestyrelsesformand i RCFM Hans Peter Graversen var medforfatter på den første kræftplan og involveret i tilblivelsen af de efterfølgende.

– Kræftplanerne har vist sig at være et effektivt redskab til at højne niveauet. Det er der et stort behov for på det neuromuskulære område, fordi det hidtil ikke har haft særligt stort fokus. Vi mener, at et større politisk fokus og fastlagte initiativer kan give området et kæmpe løft. Men det kræver imidlertid, at vi tør og vil afsætte ressourcer til at løfte området, siger han.

Kræftplanerne har vist sig at være et effektivt redskab til at højne niveauet. Det er der et stort behov for på det neuromuskulære område, fordi det hidtil ikke har haft særligt stort fokus.

Hans Peder Graversen

Bestyrelsesformand RCFM

Der skal følge ressourcer med 

Blandt lægerne på det neuromuskulære område er der også opbakning til, at der kommer en plan. Jakob Blicher speciallæge på neurologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital siger:

– Der er i høj grad behov for et løft. Som klinisk læge på det neuromuskulære område er det svært at finde tid og ressourcer til at lave patientrelevant forskning, samtidig med at man er patientens læge. Det er nødvendigt, at man som læge eksplicit kan afsætte tid til forskning, fordi det er det, der gør en forskel for patienterne. En plan kan helt sikkert være med til at løfte området, men der skal også følge ressourcer med.

Der er i høj grad behov for et løft. Som klinisk læge på det neuromuskulære område er det svært at finde tid og ressourcer til at lave patientrelevant forskning

Jakob Blicher

Speciallæge

Muskelsvindfonden vil oprette en forskningsfond

Muskelsvindfonden og RCFM er enige i, at en national handlingsplan ikke gør det alene. Der skal også allokeres ressourcer. Muskelsvindfonden og RCFM tager derfor arbejdshandskerne på, fortæller formand for Muskelsvindfonden Simon Toftgaard Jespersen til Sundhedspolitisk Tidsskrift:

– Som led i at danne grobund for en national plan tager vi initiativ til at oprette en forskningsfond og et nationalt netværk, der skal løfte videndelingen, kompetence-niveauet, det internationale samarbejde og forskningen herhjemme. Vores ambition er at samle 50 mio. DKK ind i løbet af fem år og få midlerne ud at arbejde i de miljøer, hvor de kan gøre en stor forskel.

Vores ambition er at samle 50 mio. kr ind i løbet af fem år

Simon Toftgaard Jespersen

Formand Muskelsvindfonden

Allerede nu er Muskelsvindfonden og RCFM ved at se på mulige indsamlingskilder og er i kontakt med interesserede fonde, lyder det fra foreningen, som samtidig appellerer til politikerne om at bakke op om indsatsen for en national handlingsplan.

Det er nu, tiden er inde, hvor udviklingen på det medicinske område er i kraftig vækst. Og derfor også nu, der er brug for en samlet strategi, så ressourcerne kan blive brugt mest hensigtsmæssigt til gavn for de danske patienter med neuromuskulære sygdomme, mener Muskelsvindfonden.

Læs Sundhedspolitisk Tidsskrift

Derfor

Kræftplanerne har vist sig at være et effektivt redskab til at højne niveauet. Et større politisk fokus og fastlagte initiativer på det neuromuskulære område kan også give det område et kæmpe løft. Det kræver, at vi tør og vil afsætte ressourcer.
Hans Peder Graversen

Tidligere speciallæge og nuværende bestyrelsesformand, Rehabiliteringscenter for Muskelsvind

Der er i høj grad behov for et løft. Som klinisk læge på det neuromuskulære område er det svært at finde tid og ressourcer til at lave patientrelevant forskning, samtidig med at man er patientens læge. Som læge skal man eksplicit kunne afsætte tid til forskning, fordi det er det, der gør en forskel for patienterne.
Jacob Blicher

Speciallæge

Som led i at danne grobund for en national plan tager vi initiativ til at oprette en forskningsfond og et nationalt netværk, der skal løfte videndelingen, kompetenceniveauet, det internationale samarbejde og forskningen herhjemme.
Simon Toftgaard Jespersen

Formand Muskelsvindfonden

Det neurologiske speciale har manglet ressourcer gennem lang tid. Der skal en indsprøjtning til, hvis der skal skabes bedre forskning. Jeg glæder mig til at være en del af arbejdet - og bidrage med den viden, som RCFM har indsamlet gennem de seneste mange år.
Heidi Aagaard, RCFM

Direktør RCFM

1 /

Se vores mærkesag

Der er brug for en national handlingsplan på det neuromuskulære område

Læs med