I redaktionen af Muskelkraft har vi valgt at dedikere Muskelkraft nr. 5/2022 til alle de familier, voksne, børn, pårørende m.fl., der har valgt at stille op til interview gennem tiden.
Denne oversigt bliver et billedmæssigt tilbageblik på nogle af de “gode historier”, som vi kalder det i journalist-jargon, vi har bragt. Historier, der på hver deres måde har bidraget til fortællingen om livet med muskelsvind på godt og ondt.
I 1973 var bladet trykt uden billeder og i A5-format. Først nogle år senere kom der billeder i medlemsbladet. Denne billedkavalkade begynder derfor i 1979.
Læs hele jubilæums-nummeret herNr. 4/1979
Lis Kristensen, 27 år: "Jeg har valgt at rejse alene til Japan uden hjælpere." Om at tage de udfordringer, der kommer, og om at opleve, hvordan forholdene er for mennesker med handicap i Japan. - Foto: Mogens Laier
Nr. 1/1980
Bente Madsen, 30 år: "Hvorfor knokle for at få vejret, når der nu er opfundet en maskine til det samme." Om at få permanent respirator gennem en slange i halsen og om at få livet tilbage. - Privatfoto
Nr. 4/1981
Karin og Per Mosegaard Svendsens søn Thomas, 8 år, har muskelsvind, men det er svært at erkende. Om at nægte diagnosen og vejen frem til accept, bl.a. gennem Muskelsvindfonden og ved at deltage i et familiekursus. - Foto: Kim Klastrup/VISDA
Nr. 6/1984
Jytte Skov Jacobsen. "Om en rygoperation: Man tager to stænger og lidt ståltråd." Om at være den første med muskelsvind, der blev opereret og fik rettet ryggen op efter ny metode. Indgrebet gjorde hende 25 cm. højere. - Foto: Kim Klastrup/VISDA
Nr. 1/1985
Frantz Neumann - Far, kreditchef og Odd Fellow-mand - Om at have en søn med muskelsvind og om at gøre alt for at samle ind til Muskelsvindfonden. - Foto: Kim Klastrup/VISDA
Nr. 5/1985
Dagny Randrup: "Man skal heller ikke blive FOR dygtig". Om at være politisk og handicappolitisk aktiv i kommunen og om at blive hængt ud af andre politikere, fordi hun har kritiseret tilgængeligheden ved nyt byggeri. - Foto: Bent Jakobsen
Nr. 4/1986
Susanne Amundsen. "Hvad skal de med en unge..." Om overvejelserne ved at få barn, om reaktionerne fra omgivelserne på graviditeten og hverdagen med et lille barn uden at have hjælpere. - Foto: Find Clausen/VISDA
Nr. 5/1986
Finn Mathiesen: "Billedkunst er nerven i mit liv". Om at være billedkunstner, om at flytte hjemmefra og sammen med sin kæreste som 30-årig og om forældrenes sene accept af, at parret kan klare sig med andre hjælpere. - Foto: Nina Lemvigh-Müller.
Nr. 6/1987
Frank Johansen, 21 år. Om at bo hjemme hos sin mor, om at kæmpe for at få opfyldt ønsket om at flytte hjemmefra og om at få afslag på en hjælperordning. - Foto: Geert Mørk
Nr. 6/1988
Lene Kjær Thomsen, 12 år. Om at blive mere og mere skæv i ryggen, om at gennemgå en vellykket rygoperation og om at få den hund, hun har ønsket sig længe. - Foto: Geert Mørk
Nr. 7/1991
Gert Overvad Nielsen, 19 år. Om optakten og beslutningen om at blive tilsluttet en respirator gennem et hul i halsen, om at komme på højskole og få luft og kræfter igen til at have et aktivt liv. - Foto: Claus Haagensen
Nr. 4/1992
Michelle Charlton. Om at være mor til Nicklas, 7 år med muskelsvind. Om at gøre ting sammen med sit barn, som man selv kan lide og om at give den traditionelle handicaprolle et spark. - Foto: Michael Daugaard
Nr. 2/1993
Bjarne Moe, 48 år. Om at få diagnosen ALS, om at det for ham ikke er en tragedie, men til at leve med og om at have tid og kræfter til at se sig selv og sit liv i øjnene. - Foto: Jo Selsing
Nr. 4/1993
Kristoffer, 9 år. Om at få benskinner for at kunne gå og stå i længere tid og modvirke rygskævhed og om at skulle vænne sig til skinne-behandling. - Foto: Lasse Jørgensen
Nr. 3/1994
Thomas Krysiza, 35 år. Om at købe en handicap-indrettet traktor for at genfinde barndommens sanseindtryk på forældrenes gård og om at være en fighter og tænke i muligheder trods de fysiske begrænsninger. - Foto: Søren Holm/Chili
Nr. 3/1995
Henrik Ibsen, 4,1/2 år. Om at være det hidtil yngste danske barn med muskelsvind, der fik respirator via et hul i halsen, om at få frihed og livskvalitet tilbage og være barn igen. - Foto: Nina Lemvigh-Müller.
Nr. 1/1996
Thomas, 9 år. Om at deltage i et kursus for børn med muskelsvind for at blive bedre til at tegne, male og beherske farverne, om at blive opfattet som børnekunstner. - Foto: Jonna Keldsen
Nr. 3/1997
Dan Rene Brock. Om at reklamere for ferieophold på det nybyggede Musholm Bugt Feriecenter på postkort og plakater. - Foto: Ole Hein Pedersen
Nr. 5/1998
Per Hansen, 55 år. Om altid at have haft lyst til at bo hjemme, om kun at få hjælp af sin 80-årige mor, Gudrun og om at leve et stille og roligt liv på gården. - Foto: Lasse Jørgensen
Nr. 6/2000
Jacob Olsen, Kenneth Jacobsen og brødrene Søren og Henrik V. Knudsen. Om drømmen om at bygge et bofællesskab, om projektets tilblivelse, ønsker til indretning og hvordan det vil være at flytte sammen. - Foto: Borger Vogelius
Nr. 8/2000
Mette Have Justsen, 19 år. Om ikke at acceptere begrænsninger, men have gå-på-mod, om at rejse til Australien efter studentereksamen som andre unge og om at flytte hjemmefra og starte studie. - Foto: Sine Fiig
Nr. 1/2001
Bodil Hovmark, 38 år. Om at være mor med muskelsvind, om at mangle praktisk hjælp især da børnene var små og om kommunens holdning til hendes rolle som mor. - Foto: Michael Bo Rasmussen/Baghuset
Nr. 4/2001
Klaus Bach og Kirsten Heil. Om at vælge trolovelse i kirken fremfor vielse, fordi reglerne for pension, ægteskab og modregning er svære at gennemskue. - Foto: Peder Bækhøj Zeuthen
Nr. 4/2004
Thomas Jørgensen, 23 år. Om at være frivillig på Grøn, om at flytte hjemmefra og klare hverdagen med muskelsvind og om at melde sig til Muskelsvindfondens ungdomsprojekt 20:05. - Foto: Søren Holm / Chili
Nr. 2/2007
Camilla Boel Nielsen, 16 år. Om at være ung, gå i byen, drikke øl og feste som andre unge og om at prioritere sine kræfter pga. muskelsvind. - Foto: Anne Mette Welling
Nr. 1/2008
Simon Toftgaard Jespersen, 18 år. Om at deltage i Muskelsvindfondens ungdomsprojekt Hattrick, om at elske håndbold og fodbold og om at drømme om at blive journalist - eller ny formand for Muskelsvindfonden. - Foto: Nils Rosenvold
Nr. 1/2009
Ingrid Bürger. Om overvejelserne om livet, og hvornår langt er langt nok i forhold til at leve med ALS, om at støtte sin mand i hans beslutning om at afslutte respiratorbehandlingen og dø. - Foto: Tommy Verting
Nr. 1/ 2010
Jim Richelsen, 44 år. Om at acceptere sit handicap, om at være fighter, om at få diagnosen CMT sent og om at give diagnosen videre til en af sine sønner. - Foto: Jacob Boserup
Nr. 1/2010
Anna le Dous. Om at eksperimentere med at komme fra Bratislava til Beograd med tog uden at tjekke tilgængeligheden for en kørestolsbruger først og om at satse og være villig til at improvisere. - Foto: Per Simonsen
Nr. 3/2010
Lene Steen Roed, 35 år. Om forandringerne ved at skulle leve med myasteni, om at have en utrolig træthed, og om at sygdommen ikke må fylde det hele. - Foto: Bo Nymann
Nr. 4/2010
Stinne Gommesen, 34 år. Om chokket ved at få datterens diagnose, om at skrive dagbog om sine følelser, tanker og oplevelser og om familielivet med et barn med handicap. - Foto: Johnny Anthon Wichmann
Nr. 3/2011
Henning Thorlund, 24 år: Om helst at ville være som andre, om at ikke at kunne følge med sine kammerater og om at skifte fodboldstøvlerne ud med et jagtgevær. - Foto: Jesper Kristensen.
Nr. 5/2011
Anja Lassen. Om at overveje stamcelleterapi til sin søn Noah, om at blive mødt med kritik og fordømmelse fra andre forældre til børn med muskelsvind og om tabuet ved at tale om sine overvejelser. - Foto: Bo Nymann
Nr. 3/2012
Christian Stadil, 24 år. Om at være lystfisker, selv om man sidder i kørestol, om at komme ud i naturen og om at få et kick, når en fisk går på krogen. - Foto: Søren Holm / Chili
Nr. 5/2012
Johan Nørgaard Pedersen, 34 år. Om at lave tegneserien med den barske kriminalkommissær Bill Nash og om at bruge tegneserien til at udleve noget af det, han ikke selv kan. - Foto: Lars Holm
Nr. 5/2013
Katrine Andersen, 18 år. Om at være ung, om at turde vise sin krop og have en større selvværdsfølelse efter en rygoperation og om at opleve at blive set som den person, hun er og ikke sit handicap. - Foto: Tao Lytzen
Nr. 1/2014
Jane Hoffmann, 53 år. Om at ville leve, men ikke for enhver pris, om ikke at kunne forestille sig et liv som totalt lammet pga. ALS og om at vælge at tage til Schweiz for at begå assisteret selvmord på en klinik. - Foto: Søren Holm / Chili
Nr. 5/2014
Aina Boss Budde, 31 år. Om at deltage i en forsidemodel-konkurrence i et kvindemagasin og om sin frustration over at opnå tredje flest stemmer via Facebook, men alligevel ikke være blandt de 10 finalister - formentlig frasorteret pga. sit handicap. - Foto: James Thisted
Nr. 3/2015
Julie Wilche, 23 år. Om at have diagnose dystrofia myotonica, om at have svært ved at lære og derfor har haft en utryg skolegang, om at få chancen med en STU-uddannelse, få fleksjob og om at få "system i sit liv". - Foto: Jakob Boserup
Nr. 4/2015
Lasse Hejlskov Nielsen, 10 år. Om at være vild med racerunning, om at deltage i et 100 meter løb og få medalje og om at drømme om at komme til de Paralympiske Lege i 2028. - Foto: Berit Hvassum
Nr. 5/2016
Selma Wang Poulsen, 8 år. Om at dyrke karate, om at være stædig og ville træne, selv om hun ikke har lige så mange kræfter som de andre, og om at træningen er god for hendes balance og styrke. - Foto: Søren Holm / Chili
Nr. 3/2017
Sander, 5 år. Om at være den første i Danmark til at få medicinen Spinraza mod SMA, om at forældrene Stine Breinholt Sloth og Christian Svane kan se de første små fremskridt, der tyder på, at medicinen virker. - Foto: Simon Klein Knudsen
Nr. 1/2018
Kirsten Nielsen, 54 år. Om at arbejde som ulandskonsulent i Uganda gennem 20 år, om at gøre en forskel for mennesker med handicap i Uganda og om at vende tilbage til Danmark pga. udviklingen i sit handicap. - Foto: Jane W. Schelde
Nr. 1/2019
Erik Christensen, 64 år. Om hverdagslivet og en aktiv tilværelse, om at foretrække kvalitetskød og som tidligere butiksslagter selv at lave sin medisterpølse, rullepølse og hamburgryg og om at acceptere de nødvendige hjælpemidler. - Foto: Søren Holm / Chili
Nr. 4/2019
Jeanette Nørgaard Strøm, 30 år. Om at måtte dele intime detaljer om sig selv for at vise sit behov for hjælp, om det grænseoverskridende ved at måtte lukke fremmede ind i sit hjem og om at få afslag på hjælperordning. - Foto: Michael Bo Rasmussen
Nr. 4/2019
Familien Melzer/Christensen bl.a. med sønnen Anton. Om at tage på sejlereventyr og sætte tiden på pause, om at rejse væk fra hverdagen og gøre det, mens Anton stadig kan gå lidt. - Foto: Simon Klein Knudsen
Nr. 1/2021
Johannes Gravgaard. Om at være påvirket af corona-restriktioner, om smitterisiko pga. sin myasteni-diagnose og om at opbygge fællesskaber på afstand, f.eks. når han lufter sin hund. - Foto: Maria Hedegaard
Nr. 5/2021
Merle Hermansen, 5 år. Om at se virkningen af medicinen Spinraza og om at opleve noget, lægerne aldrig tidligere havde set: at en pige med SMA kommer til at gå. - Foto: Mikkel Jézéquel
Nr. 1/2022
Nadja Tove Nielsen, 23 år. Om at få virtuelle venner, om at have en bedste ven, som kun er virtuel og om forskellen på venskaber fysisk og digitalt, og hvordan man bruger dem. - Foto: Jakob Boserup
