Barn
Som forælder til et barn med muskelsvind kan det være svært både at være forælder og “projektleder” på samme tid. Og det sker desværre, at familier ovenikøbet kommer i klemme i samarbejdet med kommunen.
Derfor har vi samlet en masse relevant viden og henvisninger, som du kan bruge, hvis du f.eks. skal klage over en afgørelse. Det hele er inddelt i emner, så du vælger bare det emne nedenfor, som du ønsker viden om.
Økonomi – børn og unge
Dækning af nødvendige merudgifter efter servicelovens § 41 og kompensation for tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42 er to af de områder, som for familier med et barn med et handicap fylder allermest. Samtidig er det områder, der de senere år har været under stort pres. Det er vores klare erfaring, at kommunerne gennemgår de handicaprelaterede merudgifter med en nidkærhed, der er ganske tankevækkende, når man ser på ydelsens omfang. Denne erfaring bakkes op af tal fra Danmarks Statistik der viser, at udgifterne til f.eks. merudgifter efter § 41 er faldet drastisk henover de senere år.
Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis dit barn ikke får den hjælp, som der er behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.
For mere generel information om såvel merudgifter som kompensation for tabt arbejdsfortjeneste kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.
-
Når du har et barn med en fysisk funktionsnedsættelse, vil du ofte have nogle nødvendige merudgifter forbundet med forsørgelsen af dit barn. Det kan eksempelvis være merudgifter forbundet med handicapbil, boligindretning eller ting som medicin, ekstra vask mv. Det afgørende for, hvorvidt en udgift kan betragtes som en nødvendig merudgift vil altid være, hvorvidt det direkte hænger sammen med barnets funktionsnedsættelse.
Man skal altså spørge sig selv: ville andre forældre til et barn uden en funktionsnedsættelse også have haft udgifterne ved forsørgelsen af barnet? Hvis svaret er nej, så kan udgifterne ansøges dækket som en nødvendig merudgift.Merudgifter er den sidste udvej
Der hvor man ofte bliver udfordret i forhold til merudgiftsbestemmelsen, hvad enten det er på børne eller voksenområdet, er forholdet mellem den og så den øvrige lovgivning. Merudgiftsbestemmelsen er nemlig subsidiær til anden lovgivning, hvilket betyder, at såfremt den konkrete udgift kan dækkes efter anden bestemmelsen, så skal den det. Først når alle andre muligheder er udtømte, træder merudgiftsbestemmelsen altså i kraft.
Hjælpemidler og merudgifter
Et område hvor man typisk vil støde på denne problemstilling er forholdet mellem hjælpemidler og merudgifter. Snitfladerne er ofte utydelige – både for borgere og kommunerne selv – og derfor ser man ofte, at man kan få afslag på en ansøgt merudgift med henvisning til, at der er tale om et hjælpemiddel, og udgifter derfor skal vurderes og eventuelt dækkes efter hjælpemiddelbestemmelsen.
I nogle tilfælde ser man endda, at kommunen internt er uenige om, hvor sagsbehandlingsansvaret ligger, og hvor ansøgningen derfor sendes frem og tilbage i de forskellige afdelinger.
Ankestyrelsen har i principafgørelse 8-19 forsøgt at præcisere, hvornår en udgift skal vurderes efter merudgiftsbestemmelsen, og hvornår den skal vurderes efter hjælpemiddelbestemmelsen. Endvidere forsøger Ankestyrelsen i denne principafgørelse også at præcisere det generelle subsidiaritets– og sektoransvarlighedsprincip.
Behandlingsredskab og en merudgift
Lignende eksempel vil man kunne finde i forholdet mellem, hvornår noget er et behandlingsredskab og en merudgift. Problemstillingen er for så vidt den samme, men typisk vil det være mellem regionen og kommunen, at det skal afklares, hvor udgiften skal vurderes og eventuelt dækkes.
Ankestyrelsen har i principafgørelse 77-16 fastslået, at udgifter til sonderemedier skal dækkes af regionen, idet der her er tale om behandlingsredskaber som led i en behandling ordineret af sygehusvæsnet. Endvidere fastslås det, at udgifter til sondeernæring/ekstra kost kan til gengæld dækkes som en merudgift, såfremt de øvrige betingelser i såvel principafgørelsen som merudgiftsbestemmelsen er opfyldt.Ankestyrelsen har truffet andre lignede principafgørelser, som tager stilling til forholdet mellem hjælpemidler, behandlingsredskaber og merudgifter, hvor særligt principafgørelse 44-18 er brugbar.
Merudgifter og boligændringer
Når man har et barn med en fysisk funktionsnedsættelse stiller det ofte særlige krav til de indretningsmæssige rammer i ens bolig og i nogle tilfælde, er man nødt til at flytte til en større og mere handicapvenlig bolig.
I den forbindelse kan der opstå en række udgifter, som efter en konkret og individuel vurdering vil kunne dækkes som en nødvendig merudgift efter servicelovens § 41.Ankestyrelsen har i principmeddelelse C-18-00 fastslået, at kommunen er forpligtet til at dække merudgifter i form af forhøjet lejeværdi af egen bolig, forhøjelse af ejendomsforsikring, og større forbrug af el og varme, som følger af nødvendig boligændring.
Endvidere fremgår det i vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier af 28/01/2015 punkt 194, at der vil kunne dækkes merudgifter ved en flytning, som er en konsekvens af barnets nedsatte funktionsevne. Det kan eksempelvis dreje sig om indskud i en ny lejebolig jf. principmeddelelse 84-13, salgsomkostninger som f.eks. ejendomsmæglersalær ved salg af hidtidig bolig jf. principmeddelelse C-3-02 og leje af flyttebil. Der kan desuden gives hjælp til dobbelt boligudgift i forbindelse med flytning til en handicapvenlig bolig, f.eks. fordi tidligere bolig ikke er blevet solgt på det tidspunkt, hvor indflytning i den handicapvenlige bolig finder sted.Ovenstående er blot nogle eksempler, og listen er ikke udtømmende,. Derfor er udgangspunktet altid, at alle nødvendige udgifter forbundet med såvel en boligændring som en flytning, der er en følge af barnets funktionsnedsættelse, efter en konkret og individuel vurdering vil kunne dækkes af kommunen. Det afgørende bliver derfor, at du kan argumentere for nødvendigheden i pågældende udgifter, og du derudover kan argumentere for årsagssammenhængen mellem pågældende udgifter og dit barns funktionsnedsættelse.
Merudgifter årsag til flest klager
Dækning af nødvendige merudgifter efter §41 og §100 til voksne er et af de områder, vi ser allerflest klagesager på. Erfaringen er, at kommunerne gennemgår de handicaprettede merudgifter med en nidkærhed, der er ganske tankevækkende, når man ser på ydelsens omfang.
Hvis du klikker ‘Vis mere’ herunder vil du kunne se en liste med nogle af de spørgsmål, du kan stille dig selv, i forhold til hvilke merudgifter du måske har:
De samlede merudgifter skal mindst udgøre 5.348 kr. årligt (2023-niveau)
For at kunne modtage en merudgiftsydelse efter servicelovens § 41 er det bl.a. en betingelse, at ens årlige merudgifter forbundet med barnet udgør kr. 5.348 årligt (2023-niveau).
Vi ved, at for langt de fleste med muskelsvind, er merudgifter til stor bil, medicin, håndsrækninger og ekstra vask de udgifter, der fylder mest. Vi har er samlet en liste over relevante spørgsmål du kan stille dig selv i vurderingen af, om du har andre merudgifter i forbindelse med dit barns funktionsnedsættelse:
- Har du ekstraordinært slid på tøj og sko som følge af den nedsatte funktionsevne?
- Har du udgifter til særlig dyrt eller særligt udformet tøj ”på grund af deformiteter eller ganske særlig legemsbygning eller lignende”?
- Har du kursusudgifter, også til børn eller andre pårørende?
- Har du udgifter til kost og diætpræparater som følge af din nedsatte funktionsevne?
- Har du udgifter til medicin, som er en følge af funktionsnedsættelsen, og som ikke dækkes på anden måde?
- Har du ekstra udgifter til daglig vask (tøjvask) og hygiejne?
- Har du ekstraudgifter til befordring
• generelt?
• i fritiden?
• til og fra arbejde?
• til og fra uddannelse?
• til og fra behandling? - Har du brug for ”håndsrækninger”, som ikke er bevilget på anden måde, f.eks.
• til at skifte en elpære?
• til at pudse vinduer?
• til at vaske gardiner?
• til at hjælpe med at pakke taske og bære ind og ud, f.eks. hvor adgangsforholdene ikke er egnede?
• til snerydning?
• til slåning af græs?
• til malerarbejde?
• til hvad som helst andet, der ligner disse eksempler? - Har du ekstra udgifter til forsikringer f.eks.
• til at forsikre en 3-hjulet knallert, en kørestol eller en minicrosser?
• til en dyrere husforsikring på grund af et større antal kvadratmeter? - Har du udgifter til flytning, der er betinget af en nedsat funktionsevne, herunder eventuelt salær til ejendomsmægler (salgsomkostninger), leje af flyttevogn m.v.?
- Har du ekstra varmeudgifter på grund af behov for ekstra varme, f.eks. fordi du ikke eller kun i begrænset omfang kan bevæge dig, eller fordi af- og påklædning tager længere tid?
Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
- Principmeddelelse 25-19 vedr. sektoransvar og transport skole/fritid
- Principmeddelelse C-12-01 vedr. merudgifter til alternativ befordring ved siden af handicapbil
- Principmeddelelse 8-19 vedr. merudgifter i forbindelse med fritidsaktiviteter
- Principmeddelelse 44-18 vedr. hjælpemiddel kontra behandlingsredskab
- Principmeddelelse 77-16 vedr. dækning af merudgifter til ekstra kost/sondeernæring samt sonderemedier
- Principmeddelelse 43-15 vedr. inddragelse af hjælpemiddel i forbindelse med vurdering af personkreds
- Principmeddelelse 55-11 vedr. inddragelse af medicinsk behandling i vurdering af personkreds
- Principmeddelelse 92-12 vedr. inddragelse af den samlede funktionsevne i vurdering af personkreds
- Principmeddelelse 43-22 vedr. personkredsvurdering, behandlingsmuligheder og støttetiltag
- Principmeddelelse 28-13 vedr. dækning af merudgifter til ferielejr
- Principmeddelelse 85-12 vedr. dækning af merudgifter til transport ved aflastning
- Principmeddelelse C-8-04 vedr. dækning af særlige beklædningsgenstande
- Principmeddelelse C-40-03 vedr. dækning af merudgifter i forbindelse med kortvarig ferieophold i udlandet
- Principmeddelelse 70-17 vedr. merudgifter til drift af handicapbil
- Principmeddelelse C-18-00 vedr. merudgifter forbundet med boligændring såsom forhøjet lejeværdi, forhøjelse af ejendomsforsikring og større forbrug af el og varme
- Principmeddelelse C-3-02 vedr. merudgifter til salgsomkostninger ved salg af hidtidige bolig
- Principmeddelelse O-108-94 vedr. hvorvidt kommunen må begrænse muligheden for valget af enten leje- eller ejerbolig
- Principmeddelelse 159-11 vedr. at alene egentlige forsørgelsesudgifter, der er tæt knyttet til barnet, kan dækkes
- Principmeddelelse 22-17 vedr. sektoransvar og behandlingsredskaber
- Principmeddelelse 163-12 vedr. ret til at få dækket nødvendige merudgifter ved 14 dages ferie i Danmark
- Principmeddelelse 80-16 vedr. rammerne for hjælp under ferieophold i udlandet
- Principmeddelelse C-3-08 vedr. rammerne for dækning af merudgifter til forsikring
- Principmeddelelse C-1-08 vedr. dækning af ekstra omkostninger ved et ferie- og familieophold i udlandet i 14 dage
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler fra politisk afdeling.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
-
Når du har et barn med en fysisk funktionsnedsættelse, vil du kunne opleve, at der er en række opgaver forbundet med pasningen, som ligger udover, hvad der normalt må forventes at være til et barn uden disse særlige behov. I disse tilfælde kan man efter en konkret og individuel vurdering få tildelt kompensation for tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42.
Nærmere beskrivelser af de generelle regler for bevilling og udregning af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste kan findes på RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds hjemmeside her.
To vigtige ting at være opmærksom på
Der er dog nogle særlige økonomiske forhold, som man bør være opmærksom på, inden man ansøger og eventuelt modtager kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Vi vil i det følgende fremhæve to forhold, men man kan læse mere om det økonomiske aspekt på ovenstående link til RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds hjemmeside.
For det første skal man være meget opmærksom på, at der gælder en række regler, hvad angår selve udregningen og reguleringen af den bruttoydelse, som man modtager, når man er bevilget kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, og det er afhængigt af ens konkrete og/eller tidligere arbejdsforhold forud for, at man overgår til ordningen.Udregningen af bruttoydelsen sker i langt de fleste tilfælde med udgangspunkt i den seneste bruttoindtægt, man har haft som lønmodtager forud for, at man får bevilget kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Dette har Ankestyrelsen slået fast i principmeddelelse 30-13.
Derefter vil ydelsen fremadrettet kun blive satsreguleret én gang årligt, hvilket i praksis betyder, at eventuelle fremtidige ændringer i løn- og ansættelsesforhold – hvad enten de er positive eller negative – ikke vil have betydning for den tabte arbejdsfortjeneste bruttoydelse, som man modtager. Dette har Ankestyrelsen slået fast i principmeddelelse C-63-01.
For det andet skal man være opmærksom på, at der er et loft over beregningsgrundlaget for den tabte arbejdsfortjeneste ydelse, som i 2023 udgør kr. 34.055 pr. måned, hvilket betyder, at hvis du har haft en månedsløn i tidligere arbejde på over dette beløb, så vil du reelt opleve, at din udregnende timeløn vil være lavere som modtager af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste.
Man kan læse nærmere og mere detaljeret omkring, hvordan kommunen skal beregne kompensation for tabt arbejdsfortjeneste afhængigt af ens arbejds- og livssituation forud for en bevilling, i Ankestyrelsens artikel af 19. februar 2020.Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
- Principmeddelelse 30-13 vedr. beregningsgrundlag
- Principmeddelelse 30-18 vedr. inddragelse af operation i forbindelse med vurdering af personkreds
- Principmeddelelse 43-22 vedr. personkredsvurdering, behandlingsmuligheder og støttetiltag
- Principmeddelelse 69-16 vedr. kompensation i forbindelse enkeltdage såsom kontroller på hospital
- Principmeddelelse 4-18 vedr. satsregulering, tidligere indtægt og bidrag til pension
- Principmeddelelse 15-09 vedr. kompensation udover 37 timer ugentligt
- Principmeddelelse 40-14 vedr. vurderingen af pasningsbehovet
- Principmeddelelse 91-11 vedr. vurderingen af indtægtstab
- Principmeddelelse C-11-03 vedr. sektoransvarsprincippet i relation til dækning af tabt arbejdsfortjeneste ved ferieperioder
- Principmeddelelse 231-10 vedr. indretningsperiode ved betydelig nedsættelse af dækning af tabt arbejdsfortjeneste
- Principmeddelelse 29-13 vedr. dækning af tabt arbejdsfortjeneste ved indkøring ifm. opstart af ny behandlingsindsats
- Principmeddelelse 12-21 vedr. seneste lønindtægt ved beregning af tabt arbejdsfortjeneste
- Principmeddelelse C-52-06 vedr. betydningen af en forudgående nedgang i ugentlig arbejdstid inden ansøgning
- Principmeddelelse C-24-08 vedr. tabt arbejdsfortjeneste som udgangspunkt er en løbende ydelse uden tidsbegrænsning
- Principmeddelelse 101-13 vedr. supplerende ydelse til tabt arbejdsfortjeneste ved ledighed
- Principmeddelelse 25-19 vedr. sektoransvar og tabt arbejdsfortjeneste ifm. transport til skole/fritid
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler.
- Tabt arbejdsfortjeneste ved et barns indlæggelse
- Man må ikke fyre på grund af et familiemedlems handicap
- Ankestyrelsens artikel: Hvornår kan forældre få dækket tabt arbejdsfortjeneste på enkeltdage?
- Ankestyrelsens artikel: Hvordan skal kommunen beregne tabt arbejdsfortjeneste?
- Ankestyrelsens artikel: Når man klager over, at dækning af tabt arbejdsfortjeneste ophører, har man stadig ret til hjælpen i mindst 28 uger
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
-
Når man modtager hjælp efter serviceloven, skal der løbende følges op på, om hjælpen imødekommer de behov, der er. Det fremgår af servicelovens § 148, stk. 2, hvor det fastslås, at kommunen løbende skal følge op på de enkelte sager for at sikre sig, at hjælpen fortsat opfylder sit formål. Samtidig skal kommunen være opmærksom på, om der er sket ændringer, som gør, at der er behov for at yde andre former for hjælp.
Det kan i nogle tilfælde være defineret nærmere i de specifikke bestemmelser, hvordan og hvornår der skal foretages opfølgning, men for langt de fleste bestemmelser er det gældende, at opfølgningen skal ske én gang årligt.
Kommunen er underlagt et særligt skærpet begrundelseskrav, når de ændrer i den bevilgede hjælp
Hvis din kommune træffer afgørelse om at nedsætte eller helt fratage dig en hjælp, som du ellers har modtaget i årevis, så kræver det en særlig skarp og underbygget begrundelse. Dette kaldes den skærpede begrundelsespligt, og er fastslået af Folketingets Ombudsmand i skrivelse nr. 2011 16-1. Her understreger Folketingets Ombudsmand blandt andet, at kommunen i sin begrundelse skal forholdt sig til det faktum, at borger tidligere har modtaget hjælpen og dernæst begrunde, hvorfor kommunen – i modsætning til tidligere – nu vurderer, at borger ikke er berettiget til samme hjælp mere.
Det skærpede begrundelseskrav er i øvrigt ligeledes fastslået i Ankestyrelsens principmeddelelse 82-12 og i principmeddelelse 93-12For mennesker med muskelsvind er det sjældent, at ens funktionsniveau bliver forbedret over årene, og derfor vil det ofte være relevant at henvise til det skærpede begrundelseskrav, hvis kommunen påtænker at nedsætte eller helt fjerne noget hjælp. For hvis ens funktionsniveau ikke er blevet bedre, hvorfor er man pludselig så ikke længere berettiget til den hjælp, man tidligere har fået? Det kræver selvsagt en skærpet begrundelse.
Nedenfor har vi samlet en række henvisninger til principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, der beskriver rammerne for, når kommunen vil genvurdere eller ændre i en løbende bevilling.Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
Hjælpemidler, boligindretning og bil
Når du har et handicap, kan du have behov for forskellige hjælpemiddel til afhjælpe nogle af de udfordringer, som du kan stå overfor i din hverdag og samtidig kan hjælpemidlerne være med til at sikre, at du kan føre et så selvstændigt liv som muligt. Du kan også have behov for en særligt indrettet handicapbil, når du skal færdes uden for dit hjem, hvis du f.eks. ikke er i stand til at benytte offentlig transport eller anden transportform.
Endvidere vil du også kunne have behov for forskellige ændringer i din bolig for at sikre, at du har de bedste rammer til at kunne komme rundt og færdes frit i dit hjem på trods af dit handicap.
Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis du ikke får den hjælp, som du har behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.
For mere generel information om hjælpemidler, boligindretning og bil kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.
-
Alt for ofte lander et menneske med handicap mellem to stole, når regioner og kommuner ikke kan blive enige om, hvem der skal betale regningen for et hjælpemiddel. Indimellem kan uenigheden endda være mellem forskellige forvaltninger internt i kommunen.
Det betyder, at mennesket kommer i klemme og får ikke den hjælp, som alle parter ellers er enige om, er nødvendig. Går der for lang tid, inden ansøger får hjælpen, kan det i nogle tilfælde betyde uoprettelig skade på funktionsniveauet.Det kan virke mærkværdigt, eftersom Sundhedsministeriet i 2013 udsendte afgrænsningscirkulæret, som fuldstændigt entydigt fastslår, at det aldrig må gå ud over borgeren, hvis to myndigheder ikke kan blive enige om, hvem der skal dække udgiften.
Faktisk slår afgrænsningscirkulæret fast, at det er den myndighed, der har tættest kontakt med borgeren, der i disse situationer skal levere det nødvendige behandlingsredskab eller hjælpemiddel til borgeren, og så må de forskellige myndigheder efterfølgende slås om, hvem der skal dække udgiften.
Du kan læse afgrænsningscirkulæret her.Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
- Principmeddelelse 40-19 vedr. forbrugsgoder, el-køretøj, transport i nærområdet
- Principmeddelelse 4-15 vedr. ståstøttestativ - hjælpemiddel, træningsredskab eller behandlingsredskab
- Principmeddelelse 44-18 vedr. sondring mellem hjælpemiddel, forbrugsgode, merudgift og behandlingsredskab
- Principmeddelelse 43-18 vedr. ortopædisk fodtøj
- Principmeddelelse 22-17 vedr. sektoransvar herunder behandlingsredskab eller hjælpemiddel
- Principmeddelelse 73-16 vedr. hvilestole
- Principmeddelelse 36-22 vedr. hvornår noget er en forbrugsgode eller sædvanligt indbo
- Principmeddelelse 10-16 vedr. driftsudgifter til hjælpemidler
- Principmeddelelse 54-14 vedr. toilet med skylle- tørrefunktion
- Principmeddelelse 263-09 vedr. midlertidigt udlån af hjælpermidler under ferieophold
- Principmeddelelse 264-09 vedr. midlertidigt udlån af hjælpermidler under ferieophold i Danmark
- Principmeddelelse 32-13 vedr. generelle betingelser for bevilling af hjælpemiddel samt sektoransvar
- Principmeddelelse 73-17 vedr. om støttegreb/gelændre skal vurderes som boligindretning eller hjælpemiddel
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
-
Bevilling af bil efter Servicelovens §114 er afhængig af to faktorer:
- At kørselsbehovet ikke kan løses med andre ordninger, eksempelvis flextrafik og lignende
- At der er et kørselsbehov til arbejde eller uddannelse, og/eller et betydeligt kørselsbehov ved aktiviteter uden for hjemmet.
Desuden skal der, såfremt du ikke selv kan køre bilen, lægges vægt på, at ansøgeren har en anden til at køre for sig. Kommunen bevilger den billigst egnede bil, så hvis man ønsker en anden bil, må man selv betale differencen.
Indretning af bilen
I Muskelsvindfonden drejer langt størstedelen af klagesager på bilområdet sig om selve indretningen af bilen. Særskilt i det tilfælde, hvor en borger i kørestol ønsker at sidde foran i egen bil, hvilket ofte kræver en udskæring eller en rampe. Det skyldes, at der i henhold til Principafgørelse 52-17 skal være enten helbredsmæssige årsager til udskæringen eller rampen, eller også skal disse lette ansøgerens placering i bilen.
Det kan eksempelvis være afhjælpning af smerter med baggrund i bedre affjedring foran, køresyge, nedsat stemmekraft der forhindrer kommunikation med chaufføren, hvis man sidder bagi, eller muligheden for at chaufføren kan yde hurtig hjælp i forbindelse med respiration.
I Bekendtgørelsen er det desuden beskrevet, at bilen skal dække det totale kørselsbehov. Det betyder også, at der skal være plads til eventuelle hjælpemidler i bilen, samt den eventuelle bagage, der er nødvendig eller normal at medbringe, også i forbindelse med ferier.
Ydermere skal man være opmærksom på, at en bil ofte også er en arbejdsplads for ens hjælpere. Og da arbejdsmiljøreglerne også gælder i bilen, er det vigtigt at være opmærksom på hjælpernes eventuelle arbejdsforhold, som beskrevet i klummen: Ansæt kun små mennesker.
Læs mere om merudgifter forbundet med bil i afsnittet om merudgifter her.
Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
- Principmeddelelse 46-16 vedr. vurdering på erhvervsmæssigt grundlag, skånehensyn og udtrætning
- Principmeddelelse 157-11 vedr. trivselsbil og væsentligt kørselsbehov
- Principmeddelelse 52-14 vedr. nedsat funktionsevne, skånebehov, kørselsbehov, trivselsmæssigt/erhvervsmæssigt grundlag
- Principmeddelelse C-2-05 vedr. andre kørselsordninger og kørselsbehov
- Principmeddelelse 52-17 vedr. særlig indretning, udskæring og placering i bilen
- Principmeddelelse 83-13 vedr. behandlingsmuligheder kontra omfanget af funktionsnedsættelsen
- Principmeddelelse C-39-07 vedr. gangdistances omfang, muligheden for anvendelse af offentlig transport og cykel mv.
- Principmeddelelse 59-10 vedr. kørselsbehov tilgodeses ved andre ordninger og gangdistance
- Principmeddelelse C-55-06 vedr. afdragsfrihed under uddannelse
- Principmeddelelse 60-16 vedr. dækning af udgifter til serviceeftersyn af lift
- Principmeddelelse C-32-02 vedr. bevilling på erhvervsmæssigt grundlag set i forhold til et arbejdes særlige karakter
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler fra politisk afdeling.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
-
Det er en betingelse for at få støtte til boligindretning, at
- Der er tale om indretning af dit eget hjem. Eget hjem omfatter også en leje- eller andelsbolig.
- Boligindretningen skal være nødvendig for at gøre boligen bedre egnet som opholdssted for dig.
Hjælpen anses for nødvendig, når en boligændring skønnes at kunne afhjælpe eller i betydelig grad formindske de boligmæssige ulemper ved ophold i eget hjem.
Desuden skal boligindretningen medvirke til, at du og din familie kan leve et så almindeligt liv som muligt. Samtidig skal hjælpen medvirke til at gøre dig mere selvhjulpen og dermed mindre afhængig af andres hjælp i dagligdagen, hvis muligt.
Eksempler på boligindretninger er elevator, trappelift, loftlift, toiletstøtter, rampesystemer, dør- og vinduesautomatik, bruseklapsæde m.v.
Ligesom på hjælpemiddelområdet så er det afgørende, at man ansøger om en boligændring, inden man iværksætter den. Ellers risikerer man et afslag.
Det følger af Ankestyrelsens principmeddelelse 13-13.
Bekostelige og omfattende boligindretninger
I Muskelsvindfonden drejer størstedelen af klagesager på boligindretningsområdet sig om dyrere boligindretninger. Ved vurderingen af sager om mere omfattende og bekostelige indretninger, f.eks. hjælp til etablering af elevator samt hjælp til om- og tilbygninger, må kommunen undersøge, om en mere hensigtsmæssig løsning til afhjælpning af boligforholdene eventuelt kan etableres ved flytning. Det skal inddrages i vurderingen, at boligen skal være egnet gennem et længere tidsrum, og at udgifterne ved de større boligindretninger er rimelige i forhold til de opnåede brugsmæssige fordele. Det følger af Ankestyrelsens principmeddelelse 13-17.Der kan ikke ydes hjælp til boligmæssige foranstaltninger, som alene eller overvejende har karakter af istandsættelse, almindelig vedligeholdelse eller modernisering. Fx kan indretning af en brusekabine i et værelse i en bolig, som ikke i forvejen har et badeværelse, anses for en modernisering af boligen.
Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
- Principmeddelelse 13-17 vedr. trappelift og hvornår den samlede boligindretning kan anses for dyr
- Principmeddelelse 73-17 vedr. nødvendighedskriteriet, gelænder og støttegreb og sondring mellem boligindretning, hjælpemiddel eller forbrugsgode
- Principmeddelelse C-18-04 vedr. automatisk døråbner
- Principmeddelelse 63-10 vedr. rampe
- Principmeddelelse 78-10 vedr. tilbygning og nødvendighedskriteriet
- Principmeddelelse 13-13 vedr. ansøge om boligændring inden den iværksættes
- Principmeddelelse 33-13 vedr. anskaffelse af anden ejerbolig
- Principmeddelelse C-3-07 vedr. hjælp til boligskift i form af et rente- og afdragsfrit lån
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
Praktisk hjælp og ledsagelse – børn og unge
Familier med et barn med handicap jonglerer i et virvar af paragraffer, når man skal have hjælp til sit barn. Hjælpen ydes meget afgrænset til bestemte tidspunkter på bestemte steder, og der tages således ikke højde for, at hjælpen skal passe ind i barnet og familiens hverdag. En hverdag der er præcis ligeså uforudsigelig, spontan og alsidig som alle andres.
Det har store konsekvenser for familiens fleksibilitet og derfor for deres hverdag.
I marts 2019 udsendte KL, Danske Regioner, Undervisningsministeriet, Sundheds- og Ældreministeriet samt Børne- og Socialministeriet en fælles udmelding, hvor det entydige budskab er, at kommune, PPR/skole, region og alle andre relevante myndigheder skal sikre, at det er muligt for familien og barnet at anvende den samlede bevilgede praktiske hjælp, ledsagelse og aflastning sammenhængene og fleksibelt, således det er den samme hjælper uanset hvor barnet er, og hvad barnet skal.
Du kan læse den fælles udmelding her.
Nedenfor kan du læse nærmere om problemstillingen, og hvad vores løsning er.
Derudover finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis dit barn ikke får den hjælp, som der er behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.
For mere generel information om praktisk hjælp og ledsagelse kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.

Børn med funktionsnedsættelser skal have samme mulighed for at leve et aktivt børne- og ungdomsliv
Læs mere herunder
Når man har et barn med en fysisk funktionsnedsættelse, vil ofte have et behov for, at der tilbydes en række handicapkompenserende støtteforanstaltninger for at såvel barn som forældre er i stand til at leve et så normalt børne- og familieliv som muligt.
Udgangspunktet er, at børn med funktionsnedsættelser skal have samme mulighed for at leve et aktivt børne- og ungdomsliv med skolegang, fritidsaktiviteter og sociale fællesskaber ligesom sine jævnaldrende. Til at sikre dette vil der ofte være et behov for, at der sættes ind med praktisk hjælp og personlig pleje, ledsagerordning og afløsning/aflastning. Der kan derudover være behov for bevilling af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, som man særskilt kan læse mere om her
Nærmere beskrivelser af de generelle forhold og regler for bevilling af praktisk hjælp, personlig pleje, ledsagerordning og afløsning/aflastning kan findes på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.
I Muskelsvindfonden har vi desværre set rigtig mange eksempler på, at samspillet mellem ovenstående forskellige handicapkompenserende støtteforanstaltninger langt fra altid forvaltes sammenhængende og fleksibelt ude i kommunerne. Et eksempel på dette er, at der både tænkes og bevilges i forskellige kasser, når der f.eks. skal tages stilling til behovet for en handicaphjælper til at udføre praktisk hjælp og personlig pleje til barnet. Således bliver hjælpen i skoletiden vurderet og bevilget i en afdeling efter en paragraf og selvsamme behov for hjælp vurderes og bevilges så i en anden afdeling efter en anden paragraf, når der er tale om fritid. Mange andre eksempler kunne nævnes i denne form for ufleksibel kassetænkning, som naturligvis er uhensigtsmæssig i forhold til at sikre en sammenhængende hjælp til børn med funktionsnedsættelser uanset hvilken arena behovet for hjælp opstår.
Vi har en løsning
Muskelsvindfonden har i årevis arbejdet målrettet for at skabe nogle grundlæggende forandringer på dette områder. Vi har derfor foreslået en løsningsmodel, hvor man samler al hjælp efter flere bestemmelser i én samlet bevilling til forældre, der har et barn med en funktionsnedsættelse. Proceduren for bevillingen af hjælp fortsætter, som det sker i dag, men den udmålte hjælp efter de forskellige paragraffer opgøres til sidst til et samlet beløb, som forældrene selv kan koordinere og anvende til at ansætte hjælp på den sådan måde, at det passer bedst ind i familiens hverdag.
Desværre er vi ikke i mål med at få overbevist politikerne på Christiansborg om denne løsningsmodel, men indtil vi ser nogle reelle mærkbare forandringer på dette område, fortsætter vi ufortrødent vores arbejde.
-
Hvis dit barn på grund af sin muskelsvind har behov for praktisk hjælp i løbet af dagen, så er kommunen forpligtet til at bevilge dette efter servicelovens § 44, som henviser til servicelovens § 83 (hjemmehjælpsbestemmelsen). Det følger af Ankestyrelsens principmeddelelse 67-17.
Det betyder, at udmålingen af hvor meget hjælp der er behov for, typisk vil tage udgangspunkt i den måde, kommunen normalt udmåler hjemmehjælp på. Denne type udmåling tager typisk udgangspunkt i alle de konkrete situationer henover en dag, hvor dit barn har behov for praktisk hjælp og personlig pleje, og for hver enkelt opgave udmåles så et antal minutter, som det vurderes, at den enkelte opgave tager at løse. Til sidst lægges minutterne sammen til et samlet antal timer pr. døgn.
Det er kommunen, der skal stille den praktiske hjælp til rådighed og administrere den, men ofte vil kommunen indgå aftale med et eksternt hjælperbureau om, at de sørger for at levere hjælpen.
Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
- Principmeddelelse 75-16 vedr. muligheden for at anvende praktisk hjælp uden for hjemmet samt hvorvidt rengøring af hjælpemidler kan udføres via praktisk hjælp
- Principmeddelelse 67-17 vedr. rammerne for udmåling af hjælp efter servicelovens § 83/84 herunder særligt for § 44 på børneområdet
- Principmeddelelse 10-19 vedr. betingelserne for at bevilges personlig pleje og praktisk hjælp
- Principmeddelelse 13-16 vedr. rammerne for kvalitetsstandarder i udmåling af hjælp
- Principmeddelelse 33-16 vedr. snitfladen mellem pleje eller behandlingsopgaver
- Principmeddelelse 3-19 vedr. den samlede husstands betydning for udmåling af praktisk hjælp
- Principmeddelelse 20-15 vedr. at kvalitetsstandarder skal fraviges hvis behovet for hjælp nødvendiggør det
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler fra politisk afdeling.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
-
Kommunen skal tilbyde 15 timers ledsagelse om måneden til børn og unge mellem 12 og 18 år, som ikke kan færdes alene på grund af sin funktionsnedsættelse. Når man har bevilget en ledsagerordning har man ret til selv at udpege den person, der skal være ledsageren. Kommunen skal dog godkende personen og personen vil blive ansat af kommunen.
Hvis man ikke benytter alle sine 15 timer pr. måned er det muligt at opspare timer inden for en periode på 6 måneder.Vi oplever indimellem, at der kan være tvivl om rammerne for ledsagerordningen. Hvad må en hjælper/ledsager udføre af hjælp, og hvad må ordningen bruges til?
I Ankestyrelsens principmeddelelse 25-17 fastslås det bl.a. at “Ledsageordningen omfatter selve ledsagelsen og de funktioner, der er direkte forbundet med ledsagelsen, fx hjælp med at tage overtøj af og på, hjælp til toiletbesøg samt hjælp med kørestol og andre ganghjælpemidler.”
Samtidig fastslås det, at “Kommunen skal foretage en konkret vurdering af borgerens behov for hjælp. Der er ikke krav til, hvad indholdet skal være. Det kan være biografture, indkøb, deltagelse i undervisning, sportsudøvelse, møder, ture i naturen osv.”Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler fra politisk afdeling.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
-
Kommunen skal tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Det slår servicelovens § 44 jf. § 84 fast.
Når man har et barn med muskelsvind stiller det nogle særlige krav og nogle ekstra opgaver i hverdagen, som man ellers ikke ville have haft som forældre.
Derfor kan man få bevilget aflastningstimer af kommunen til at ansætte en person til at ”overtage” pasningen. Det som er afgørende for at komme i betragtning til aflastning er, at aflastningen gives af hensyn til den øvrige familie, f.eks. for at give forældrene et pusterum, hvor de kan slappe af eller for at give forældrene tid til eventuelle andre søskende.Rammerne for aflastningen er nærmere beskrevet i punkt 206 i vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier. Den kan du finde her.
Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
- Principmeddelelse 85-13 vedr. bevillingsgrundlaget
- Principmeddelelse 3-18 vedr. rammerne for typen af hjælp, der kan gives som afløsning/aflastning
- Principmeddelelse 85-12 vedr. dækning af transportudgifter ifm. aflastning
- Principmeddelelse 67-17 vedr. rammerne for hvordan afløsning/aflastning kan stilles tilrådighed af kommunen
- Principmeddelelse 80-16 vedr. aflastning efter § 44 ikke kan medtages til udlandet
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler fra politisk afdeling.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
-
Nogle neuromuskulære sygdomme kan påvirke vejrtrækningen. I nogle tilfælde iværksættes der derfor vejrtrækningshjælp i form af respiratoriske behandling. I de tilfælde, hvor man både har et respiratorisk behandlings- og/eller overvågningsbehov og et behov for praktisk hjælp og personlig pleje, vil kommunen kunne indgå en samfinansieringsaftale med regionen, således den respiratoriske hjælper også kan varetage den hjælp, som er bevilget efter serviceloven.
Nærmere generelle beskrivelser herom kan findes på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.
Kassetænkning præger sammenhængskraften
I disse aftaler om fælles hjælpeordning ser vi desværre, at den gode intention med at skabe en mere sammenhængende ordning hvor én hjælper løser begge slags hjælp, i praksis ofte bliver begrænset af en ekstrem grad af kassetænkning. Vi har set eksempler på kommuner og regioner, der med henvisning til princippet om sektoransvar begge fralægger sig ansvaret for at dække de udgifter, der relaterer til at kunne have sin hjælper med på ture og ferier som fx transport- og opholdsudgifter.
Vi har også set eksempler på kommuner, der giver afslag på at bevilge den del af aftalen om fælles hjælperordning, der vedrører praktiske hjælp og personlig pleje, i de tilfælde hvor barnet midlertidigt opholder sig uden for egen kommunegrænse fx i forbindelse med ferier, weekendophold, efterskoleophold mv. Begrundelsen herfor har i disse tilfælde ofte været, at det er den pågældende kommunale hjemmepleje, hvor barnet opholder sig i, der skal yde hjælpen.
Desuden ser vi, at aftalerne om fælles hjælperordning ofte kan være forbundet med en masse bureaukrati mellem kommune og region, som blandt andet kan omhandle alverdens skriftlige instrukser, samtykkeerklæringer, opgavebilag og andet dokumentation som i praksis er med til at mindste fleksibiliteten, sammenhængen og omfanget af den hjælp, man kan få af sine hjælpere i disse aftaler om fælles hjælperordning.Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler fra politisk afdeling.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
Skole
Vi oplever i dag, at forældre til børn med muskelsvind bliver udfordret i forhold til fleksibilitet i hverdagen, at sygefravær ikke kompenseres i tilstrækkelig grad, og at unge afgangselever bliver stillet ringere end sine klassekammerater. Det er alt sammen noget, vi kæmper for at forbedre.
Det er dog lykkedes os at få en lovændring igennem i forhold til muligheden for fritagelse fra idræt i forbindelse med folkeskolens afgangseksamen, ligesom vi har fået udbredt brugen af robotter i undervisningen , hvis man pga. sit handicap ikke er i stand til at deltage fysisk i undervisningen.
Det kan du læse mere om herunder, ligesom du kan finde andre relevante henvisninger relateret til skole- og fritidsområdet.
For mere generel information om skole- og fritidsområdet kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.

-
Muskelsvindfonden har i samarbejde med vores forældregrupper arbejdet for, at Undervisningsministeren ændrer folkeskoleloven, så elever med svære fysiske handicaps kan komme op i et andet fag til afgangseksamen, hvis de trækker et fag, som de har været fritaget fra. Det kan eksempelvis være idræt.
Det er lykkedes. Læs mere i artiklen her.Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
- Bekendtgørelse af lov om folkeskolen
- Vejledning om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand
- Skrivelse om tilrettelæggelse af hjælp og støtte efter serviceloven og folkeskolelovgivningen til børn med handicap og deres familier
- Fælles udmelding om mulighederne for fleksibilitet i brug af hjælpere for børn med nedsat funktionsevne
- Vejledning om servicelovens kapitel 7 om særlige dag- og klubtilbud samt hjemmetræning
- Bekendtgørelse om dagtilbud
-
Muskelsvindfonden har i samarbejde med Teknologi i Praksis startet pilotprojektet med elev-robotter i klasselokalerne. De skulle løse problemet med højt sygefravær og afsavn for elever med muskelsvind. Projektet var planlagt inden corona-pandemien, men har fået en helt anden aktualitet nu, og elevrobotterne blev hurtigt en nødvendighed og er i dag en succes.
Projektleder Sofie Skoubo fortæller om projektet herunder, mens Maise Nolan, som lever isoleret på grund af sin muskelsvind, fortæller om, hvad hendes elevrobot betyder for hende.
Hvis du ønsker at komme i betragtning til en robot, kan du kontakte Sofie på sosk@muskelsvindfonden.dk
Læs nogle af de artikler, som vi har skrevet om elev-robotterne under projektet
Fritid – børn og unge
Børn og unge med handicap skal have samme muligheder for at leve et aktivt fritidsliv som alle andre børn og unge. Det kan være muligheden for at dyrke en fritidsaktivitet/sport, at tage på ferielejr med kammeraterne, at tage på ferie med familien eller noget helt fjerde.
Indimellem er mulighederne desværre begrænsede grundet en kombination af kommunernes praksis og lovgivningen.
Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis dit barn ikke får den hjælp, som der er behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.
For mere generel information om fritid og ferie kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.
-
Når man er barn med et handicap, og man ønsker at deltage i fritidsaktivitet som f.eks. at dyrke en sport, så vil man ofte have behov for hjælp, for at det kan lade sig gøre. Det kan være i form af særlig sportshjælpemidler eller en hjælper, der kan tage med og hjælpe med ledsagelse og den praktisk hjælp.
Det kan også være dækning af nødvendige merudgifter forbundet med deltagelsen i fritidsaktiviteten, hvis der er særlige handicaprelaterede udgifter forbundet hermed såsom transport, forhøjet deltagerbetaling/kontingent eller udgifter forbundet med at medbringe en hjælper.
Du kan læse nærmere om mulighederne for praktisk hjælp og ledsagerordning i denne værktøjskasse under punktet “Praktisk hjælp og ledsagelse – børn og unge” eller ved at klikke her.
Du kan læse nærmere om mulighederne for dækning af merudgifter i denne værktøjskasse under punktet “Økonomi – børn og unge” eller ved at klikke her.Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler fra politisk afdeling.
-
”Jeg kunne ikke drømme om at sende Maise i aflastning en uge, mens resten af familien – også hendes tvillingebror – tager på ferie i Italien. Hvad gør det ikke ved hendes selvværd? "
- Jane Brostrøm, mor til Maise
En familie med et barn med handicap kan få en uges aflastningsophold betalt af kommunen, så barnet med handicap kan sidde derhjemme, mens resten af familien er på ferie i udlandet. Men det er ikke muligt at få den praktiske hjælp og aflastning, der ydes i hverdagen med på familieferien i udlandet. Det er selvsagt dybt urimeligt, men det skyldes, at lovgivningen er skruet sammen på en sådan måde, at det ikke er alt hjælp efter serviceloven, der må tages med til udlandet.
Eksempelvis må praktisk hjælp og aflastning efter servicelovens § 44 ikke tages med til udlandet. Omvendt må merudgifter efter servicelovens § 41 gerne tages med til udlandet, men praktisk hjælp og aflastning kan som udgangspunkt ikke bevilges efter denne bestemmelsen. Det fastslår Ankestyrelsens principmeddelelse 85-13 fra 2013.
Hvis du er en af de få (og heldige), der trods praksisændringen i 2013 stadig får udgiften til praktisk hjælp og aflastning til dit barn dækket som en merudgift efter § 41, så vil det altså være muligt at få dit barns hjælper med på ferie i udlandet.Du kan læse nærmere om, hvilken hjælp efter serviceloven, du må tage med til udlandet ved at læse udlandsbekendtgørelsen. Den finder du her.
Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
- Principmeddelelse C-1-08 vedr. dækning af ekstra omkostninger i forbindelse med et ferie- og familieophold i udlandet i 14 dage
- Principmeddelelse 163-12 vedr. dækning af nødvendige merudgifter til hjælper under to ugers ferie i Danmark
- Principmeddelelse 28-13 vedr. merudgifter ved ferielejr
- Principmeddelelse 80-16 vedr. rammerne for hjælp under ferieophold i udlandet
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler fra politisk afdeling.
Diagnosticering og behandling
I Muskelsvindfonden arbejder vi med at forbedre forholdene på en række forskellige områder inden for diagnosticering og behandling.
Det gør vi, fordi vi desværre har set flere tragiske dødsfald i forbindelse med helt almindelige sygdoms- og indlæggelsesforløb pga. manglende viden om muskelsvind på sygehusene.
Det gør vi, fordi adgangen til den afgørende medicinske behandling desværre stadig er alt for ulige, og har enorme konsekvenser for de børn, der ikke får den.
Det gør vi, fordi vi mener, at der generelt mangler forskningsbaseret viden om muskelsvind.
Nedenfor finder du nærmere uddybning af vores arbejde med diagnosticering og behandling, ligesom du finder en række henvisninger til relevante artikler, vejledninger og andre relevante retskilder.
For yderligere generelt information om diagnosticering og behandling henviser vi til Rehabiliteringscenter for Muskelsvind.
-
I årtier var det utænkeligt, at mennesker med muskelsvinddiagnoser som eksempelvis Spinal muskelatrofi (SMA) eller Duchennes muskeldystrofi (DMD) kunne få medicinsk behandling, som kunne bremse sygdommen.
Men fremtiden er nu. Virkeligheden er dog også, at medicinen ofte ikke når ud til mennesker med sjældne diagnoser.
Medicinsk behandling er en gamechanger
Hver dag arbejder forskere på at udvikle ny medicin mod neuromuskulære diagnoser. Medicin som i et historisk perspektiv er gamechangers. Præparaterne kan ofte ikke helbrede, men de kan bremse sygdommens udvikling, for nogle redde liv og for andre hjælpe til at få tabt muskelkraft tilbage.
Inden for de seneste år viser flere kliniske forsøg positive resultater inden for specifikke diagnoser. Men i Danmark ender medicin til sjældne diagnoser ofte med at køre i ring i et spil om penge og data, mens dem med behov for medicinen tages som gidsel. Det forsøger Muskelsvindfonden at få ændret.
Læs meget mere om vores mærkesag: Lige adgang til medicin her
Marcus får nej til medicin, og risikerer nu at miste sin gangfunktion
Marcus på 10 år ved godt, hvad der foregår. Selv om hans mor skærmer ham fra debatten om medicinen, så godt hun kan, ved han, at Danmark ikke vil betale for, at han kan beholde sin evne til at gå. Læs hans artikel her.
Uden Spinraza kunne 3-årige Merle ikke gå
Håb blev knust på et øjeblik, da det danske Medicinråd torsdag den 12. oktober 2017 sagde nej til den ny og revolutionerende medicin ”Spinraza”. Medicinen, der er til mennesker med muskelsvinddiagnosen Spinal Muskelatrofi, tilbydes derfor kun til en lille udvalgt gruppe.
Se hvad Spinraza gør for deres familie.
Herunder kan du høre Thomas Krog, politisk chef i Muskelsvindfonden, fortæller om vigtigheden af lige adgang til medicinsk behandling.
Grundlaget for prioritering af medicin er ekskluderende for små diagnosegrupper.
Medicinrådet prioriterer ny medicin ud fra “Syv principper for prioritering af lægemidler”, som samtlige partier i Folketinget i enighed har formuleret. I praksis er grundlaget ekskluderende, når det gælder små diagnosegrupper. Og det kan umuligt have været politikernes hensigt.Vi er nødt til at tro på, at det beror på en “konstruktionsfejl”, og ansvaret for at løse det, ligger i Folketinget.
Vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
-
Når man har muskelsvind, er der ofte en stor frygt forbundet med at skulle indlægges på et sygehus. Heldigvis er frygten i de fleste tilfælde ubegrundet. Det kan være en god ide at have tænkt tanken igennem, inden det måske en dag bliver aktuelt. Du kan lytte til politisk chef Thomas Krog fortælle om kampen i videoen herunder.
Det er også en god idé at have et AKUT-kort ved hånden. Læs mere længere nede.
Vi mener, at mennesker med muskelsvind skal have ret til højt specialiseret behandling, når det handler om simple sygdomme som f.eks. lungebetændelse. Det minimerer risikoen for fejlbehandling.
Der er i disse år mere og mere fokus på, at en muskelsvindsdiagnose automatisk bør medføre indlæggelse på et højt specialiseret sygehus. Ligesom der er særlige tiltag i sundhedsvæsnet for at koordinere undersøgelser, kontroller og lignende, så de kan afvikles så gnidningsfrit og tidsbesparende som muligt.
Vi arbejder på at få indført løsninger
Muskelsvindfonden er bekendt med flere dødsfald og komplicerede sygdomsforløb af mennesker med muskelsvind. Men der er løsninger, som kan sikre, at det ikke sker.
Muskelsvindfonden arbejder sundhedspolitisk for at få udbygget tiltag, så de en dag bliver et naturligt tilbud, der gives til alle med en muskelsvindsdiagnose.AKUT-kort fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Indtil da gælder det om selv at forberede sig så godt som muligt, da de forskellige muskelsvindsdiagnoser er sjældne og kendskabet til dem er mangelfuld flere steder i sundhedsvæsnet.
I forbindelse med COVID–19 udarbejdede RCFM nogle akut-kort. Dem kan du hente her.
De ligger tilgængelige på deres hjemmeside og findes i både en generel og en diagnosespecifik version, som man kan printe ud og have liggende i sin pung eller lignende.
Det er en god ide at fremvise sådan et kort i forbindelse med hospitalsbehandling eller indlæggelse, selvom det er noget andet end COVID–19, det drejer sig om.Da en indlæggelse kan ske akut, hvor man ikke selv er i stand til at henvise til kortet, kan det anbefales at informere sine pårørende og eventuelle hjælpere om kortet, så de kan gøre opmærksomme på dette ved indlæggelser.
Du er ofte eksperten
Som menneske med muskelsvind vil du som regel selv være eksperten på din sygdom og have gjort dig dine erfaringer på forhånd. Det er altid en god ide at tilbyde personalet, at vejlede dem i de forhold, de skal være særlige opmærksomme på i dit tilfælde. Det kan være alt fra navnet på din behandlende neurolog, til hjælpemidler, hvordan du bedst lejres og så videre.
Ved skift over regionsgrænser er det ikke en selvfølge, at IT-systemerne ”snakker sammen”, så personalet kan få indblik i gamle journaloplysninger, der er vigtige for din behandling. Det er vigtigt, at du har dit kort med dig, hvis du er på tur. Derudover at have påført navnet på din behandlende neurolog og afdeling.
Hvis du får respirationshjælp af en art og er tilknyttet et af respirationscentrene, er der særlige faktorer, der gør sig gældende. Læs mere her
Står du overfor et planlagt indgreb, undersøgelse eller lignende, kan det anbefales allerede at tage snakken med de læger og øvrigt personale, som du møder ved eventuelle forundersøgelse, ambulatoriebesøg og andet forud for indgrebet.
Du kan altid kontakte RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, hvis du er i tvivl.
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler fra politisk afdeling.
-
Begrebet newborn screening dækker over de sygdomme og handicap, man automatisk tester nyfødte børn for.
I dag testes der ikke automatisk for muskelsvindsygdomme, som eksempelvis spinal muskelatrofi SMA igennem den blodprøve, der udtages af barnets hæl ved fødslen.
Det er et stort ønske for Muskelsvindfonden, da tidlig diagnosticering giver mulighed for at sætte tidligt ind med behandling, hvilket giver de bedste behandlingsresultater.
I skrivende stund er der fra lægelig side indgivet ansøgning om at få screeningen for SMA inkluderet i rutineblodprøven, der tilbydes alle forældre til deres nyfødte børn.