Barn

Som forælder til et barn med muskelsvind kan det være svært både at være forælder og “projektleder” på samme tid. Og det sker desværre, at familier ovenikøbet kommer i klemme i samarbejdet med kommunen.

Derfor har vi samlet en masse relevant viden og henvisninger, som du kan bruge, hvis du f.eks. skal klage over en afgørelse. Det hele er inddelt i emner, så du vælger bare det emne nedenfor, som du ønsker viden om.

Økonomi – børn og unge

Dækning af nødvendige merudgifter efter servicelovens § 41 og kompensation for tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42 er to af de områder, som for familier med et barn med et handicap fylder allermest. Samtidig er det områder, der de senere år har været under stort pres. Det er vores klare erfaring, at kommunerne gennemgår de handicaprelaterede merudgifter med en nidkærhed, der er ganske tankevækkende, når man ser på ydelsens omfang. Denne erfaring bakkes op af tal fra Danmarks Statistik der viser, at udgifterne til f.eks. merudgifter efter § 41 er faldet drastisk henover de senere år.

Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis dit barn ikke får den hjælp, som der er behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om såvel merudgifter som kompensation for tabt arbejdsfortjeneste kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her. 

  • Når du har et barn med en fysisk funktionsnedsættelse, vil du ofte have nogle nødvendige merudgifter forbundet med forsørgelsen af dit barn. Det kan eksempelvis være merudgifter forbundet med handicapbil, boligindretning eller ting som medicin, ekstra vask mv. Det afgørende for, hvorvidt en udgift kan betragtes som en nødvendig merudgift vil altid være, hvorvidt det direkte hænger sammen med barnets funktionsnedsættelse.
    Man skal altså spørge sig selv: ville andre forældre til et barn uden en funktionsnedsættelse også have haft udgifterne ved forsørgelsen af barnet? Hvis svaret er nej, så kan udgifterne ansøges dækket som en nødvendig merudgift. 

    Merudgifter er den sidste udvej

    Der hvor man ofte bliver udfordret i forhold til merudgiftsbestemmelsen, hvad enten det er på børne eller voksenområdet, er forholdet mellem den og så den øvrige lovgivning. Merudgiftsbestemmelsen er nemlig subsidiær til anden lovgivning, hvilket betyder, at såfremt den konkrete udgift kan dækkes efter anden bestemmelsen, så skal den det. Først når alle andre muligheder er udtømte, træder merudgiftsbestemmelsen altså i kraft.

    Hjælpemidler og merudgifter

    Et område hvor man typisk vil støde på denne problemstilling er forholdet mellem hjælpemidler og merudgifter. Snitfladerne er ofte utydelige – både for borgere og kommunerne selv – og derfor ser man ofte, at man kan få afslag på en ansøgt merudgift med henvisning til, at der er tale om et hjælpemiddel, og udgifter derfor skal vurderes og eventuelt dækkes efter hjælpemiddelbestemmelsen. 

    I nogle tilfælde ser man endda, at kommunen internt er uenige om, hvor sagsbehandlingsansvaret ligger, og hvor ansøgningen derfor sendes frem og tilbage i de forskellige afdelinger.

    Ankestyrelsen har i principafgørelse 8-19 forsøgt at præcisere, hvornår en udgift skal vurderes efter merudgiftsbestemmelsen, og hvornår den skal vurderes efter hjælpemiddelbestemmelsen. Endvidere forsøger Ankestyrelsen i denne principafgørelse også at præcisere det generelle subsidiaritets– og sektoransvarlighedsprincip. 

    Behandlingsredskab og en merudgift

    Lignende eksempel vil man kunne finde i forholdet mellem, hvornår noget er et behandlingsredskab og en merudgift. Problemstillingen er for så vidt den samme, men typisk vil det være mellem regionen og kommunen, at det skal afklares, hvor udgiften skal vurderes og eventuelt dækkes. 
    Ankestyrelsen har i principafgørelse 77-16 fastslået, at udgifter til sonderemedier skal dækkes af regionen, idet der her er tale om behandlingsredskaber som led i en behandling ordineret af sygehusvæsnet. Endvidere fastslås det, at udgifter til sondeernæring/ekstra kost kan til gengæld dækkes som en merudgift, såfremt de øvrige betingelser i såvel principafgørelsen som merudgiftsbestemmelsen er opfyldt.

    Ankestyrelsen har truffet andre lignede principafgørelser, som tager stilling til forholdet mellem hjælpemidler, behandlingsredskaber og merudgifter, hvor særligt principafgørelse 44-18 er brugbar.  

    Merudgifter og boligændringer

    Når man har et barn med en fysisk funktionsnedsættelse stiller det ofte særlige krav til de indretningsmæssige rammer i ens bolig og i nogle tilfælde, er man nødt til at flytte til en større og mere handicapvenlig bolig.
    I den forbindelse kan der opstå en række udgifter, som efter en konkret og individuel vurdering vil kunne dækkes som en nødvendig merudgift efter servicelovens § 41.

    Ankestyrelsen har i principmeddelelse C-18-00 fastslået, at kommunen er forpligtet til at dække merudgifter i form af forhøjet lejeværdi af egen bolig, forhøjelse af ejendomsforsikring, og større forbrug af el og varme, som følger af nødvendig boligændring.  
     
    Endvidere fremgår det i vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier af 28/01/2015 punkt 194, at der vil kunne dækkes merudgifter ved en flytning, som er en konsekvens af barnets nedsatte funktionsevne. Det kan eksempelvis dreje sig om indskud i en ny lejebolig jf. principmeddelelse 84-13, salgsomkostninger som f.eks. ejendomsmæglersalær ved salg af hidtidig bolig jf. principmeddelelse C-3-02 og leje af flyttebil. Der kan desuden gives hjælp til dobbelt boligudgift i forbindelse med flytning til en handicapvenlig bolig, f.eks. fordi tidligere bolig ikke er blevet solgt på det tidspunkt, hvor indflytning i den handicapvenlige bolig finder sted.  

    Ovenstående er blot nogle eksempler, og listen er ikke udtømmende,. Derfor er udgangspunktet altid, at alle nødvendige udgifter forbundet med såvel en boligændring som en flytning, der er en følge af barnets funktionsnedsættelse, efter en konkret og individuel vurdering vil kunne dækkes af kommunen. Det afgørende bliver derfor, at du kan argumentere for nødvendigheden i pågældende udgifter, og du derudover kan argumentere for årsagssammenhængen mellem pågældende udgifter og dit barns funktionsnedsættelse.

    Merudgifter årsag til flest klager

    Dækning af nødvendige merudgifter efter §41 og §100 til voksne er et af de områder, vi ser allerflest klagesager på. Erfaringen er, at kommunerne gennemgår de handicaprettede merudgifter med en nidkærhed, der er ganske tankevækkende, når man ser på ydelsens omfang.  

    Hvis du klikker ‘Vis mere’ herunder vil du kunne se en liste med nogle af de spørgsmål, du kan stille dig selv, i forhold til hvilke merudgifter du måske har:

    De samlede merudgifter skal mindst udgøre 5.348 kr. årligt  (2023-niveau)

    For at kunne modtage en merudgiftsydelse efter servicelovens § 41 er det bl.a. en betingelse, at ens årlige merudgifter forbundet med barnet udgør kr. 5.348 årligt (2023-niveau).

    Vi ved, at for langt de fleste med muskelsvind, er merudgifter til stor bil, medicin, håndsrækninger og ekstra vask de udgifter, der fylder mest. Vi har er samlet en liste over relevante spørgsmål du kan stille dig selv i vurderingen af, om du har andre merudgifter i forbindelse med dit barns funktionsnedsættelse: 

    • Har du ekstraordinært slid på tøj og sko som følge af den nedsatte funktionsevne? 
    • Har du udgifter til særlig dyrt eller særligt udformet tøj ”på grund af deformiteter eller ganske særlig legemsbygning eller lignende”? 
    • Har du kursusudgifter, også til børn eller andre pårørende? 
    • Har du udgifter til kost og diætpræparater som følge af din nedsatte funktionsevne? 
    • Har du udgifter til medicin, som er en følge af funktionsnedsættelsen, og som ikke dækkes på anden måde? 
    • Har du ekstra udgifter til daglig vask (tøjvask) og hygiejne? 
    • Har du ekstraudgifter til befordring
      • generelt?
      • i fritiden?
      • til og fra arbejde?
      • til og fra uddannelse?
      • til og fra behandling? 
    • Har du brug for ”håndsrækninger”, som ikke er bevilget på anden måde, f.eks.
      • til at skifte en elpære?
      • til at pudse vinduer?
      • til at vaske gardiner?
      • til at hjælpe med at pakke taske og bære ind og ud, f.eks. hvor adgangsforholdene ikke er egnede?
      • til snerydning?
      • til slåning af græs?
      • til malerarbejde?
      • til hvad som helst andet, der ligner disse eksempler? 
    • Har du ekstra udgifter til forsikringer f.eks.
      • til at forsikre en 3-hjulet knallert, en kørestol eller en minicrosser?
      • til en dyrere husforsikring på grund af et større antal kvadratmeter? 
    • Har du udgifter til flytning, der er betinget af en nedsat funktionsevne, herunder eventuelt salær til ejendomsmægler (salgsomkostninger), leje af flyttevogn m.v.? 
    • Har du ekstra varmeudgifter på grund af behov for ekstra varme, f.eks. fordi du ikke eller kun i begrænset omfang kan bevæge dig, eller fordi af- og påklædning tager længere tid? 

    Ankestyrelsens principmeddelelser

    Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.

    Artikler

    Herunder finder du henvisninger til relevante artikler fra politisk afdeling.

    Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv

    Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.

Hjælpemidler, boligindretning og bil

Når du har et handicap, kan du have behov for forskellige hjælpemiddel til afhjælpe nogle af de udfordringer, som du kan stå overfor i din hverdag og samtidig kan hjælpemidlerne være med til at sikre, at du kan føre et så selvstændigt liv som muligt.  Du kan også have behov for en særligt indrettet handicapbil, når du skal færdes uden for dit hjem, hvis du f.eks. ikke er i stand til at benytte offentlig transport eller anden transportform.
Endvidere vil du også kunne have behov for forskellige ændringer i din bolig for at sikre, at du har de bedste rammer til at kunne komme rundt og færdes frit i dit hjem på trods af dit handicap. 

Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis du ikke får den hjælp, som du har behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om hjælpemidler, boligindretning og bil kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her. 

Praktisk hjælp og ledsagelse – børn og unge

Familier med et barn med handicap jonglerer i et virvar af paragraffer, når man skal have hjælp til sit barn. Hjælpen ydes meget afgrænset til bestemte tidspunkter på bestemte steder, og der tages således ikke højde for, at hjælpen skal passe ind i barnet og familiens hverdag. En hverdag der er præcis ligeså uforudsigelig, spontan og alsidig som alle andres.
Det har store konsekvenser for familiens fleksibilitet og derfor for deres hverdag.

I marts 2019 udsendte KL, Danske Regioner, Undervisningsministeriet, Sundheds- og Ældreministeriet samt Børne- og Socialministeriet en fælles udmelding, hvor det entydige budskab er, at kommune, PPR/skole, region og alle andre relevante myndigheder skal sikre, at det er muligt for familien og barnet at anvende den samlede bevilgede praktiske hjælp, ledsagelse og aflastning sammenhængene og fleksibelt, således det er den samme hjælper uanset hvor barnet er, og hvad barnet skal.
Du kan læse den fælles udmelding her.

Nedenfor kan du læse nærmere om problemstillingen, og hvad vores løsning er.
Derudover finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis dit barn ikke får den hjælp, som der er behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om praktisk hjælp og ledsagelse kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her. 

Illustration: Niels Poulsen

Børn med funktionsnedsættelser skal have samme mulighed for at leve et aktivt børne- og ungdomsliv

Læs mere herunder

Når man har et barn med en fysisk funktionsnedsættelse, vil ofte have et behov for, at der tilbydes en række handicapkompenserende støtteforanstaltninger for at såvel barn som forældre er i stand til at leve et så normalt børne- og familieliv som muligt.

Udgangspunktet er, at børn med funktionsnedsættelser skal have samme mulighed for at leve et aktivt børne- og ungdomsliv med skolegang, fritidsaktiviteter og sociale fællesskaber ligesom sine jævnaldrende. Til at sikre dette vil der ofte være et behov for, at der sættes ind med praktisk hjælp og personlig pleje, ledsagerordning og afløsning/aflastning.  Der kan derudover være behov for bevilling af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, som man særskilt kan læse mere om her 

Nærmere beskrivelser af de generelle forhold og regler for bevilling af praktisk hjælp, personlig pleje, ledsagerordning og afløsning/aflastning kan findes på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her. 

I Muskelsvindfonden har vi desværre set rigtig mange eksempler på, at samspillet mellem ovenstående forskellige handicapkompenserende støtteforanstaltninger langt fra altid forvaltes sammenhængende og fleksibelt ude i kommunerne. Et eksempel på dette er, at der både tænkes og bevilges i forskellige kasser, når der f.eks. skal tages stilling til behovet for en handicaphjælper til at udføre praktisk hjælp og personlig pleje til barnet. Således bliver hjælpen i skoletiden vurderet og bevilget i en afdeling efter en paragraf og selvsamme behov for hjælp vurderes og bevilges så i en anden afdeling efter en anden paragraf, når der er tale om fritid. Mange andre eksempler kunne nævnes i denne form for ufleksibel kassetænkning, som naturligvis er uhensigtsmæssig i forhold til at sikre en sammenhængende hjælp til børn med funktionsnedsættelser uanset hvilken arena behovet for hjælp opstår.

Vi har en løsning

Muskelsvindfonden har i årevis arbejdet målrettet for at skabe nogle grundlæggende forandringer på dette områder. Vi har derfor foreslået en løsningsmodel, hvor man samler al hjælp efter flere bestemmelser i én samlet bevilling til forældre, der har et barn med en funktionsnedsættelse. Proceduren for bevillingen af hjælp fortsætter, som det sker i dag, men den udmålte hjælp efter de forskellige paragraffer opgøres til sidst til et samlet beløb, som forældrene selv kan koordinere og anvende til at ansætte hjælp på den sådan måde, at det passer bedst ind i familiens hverdag.  

Desværre er vi ikke i mål med at få overbevist politikerne på Christiansborg om denne løsningsmodel, men indtil vi ser nogle reelle mærkbare forandringer på dette område, fortsætter vi ufortrødent vores arbejde.

Skole

Vi oplever i dag, at forældre til børn med muskelsvind bliver udfordret i forhold til fleksibilitet i hverdagen, at sygefravær ikke kompenseres i tilstrækkelig grad, og at unge afgangselever bliver stillet ringere end sine klassekammerater. Det er alt sammen noget, vi kæmper for at forbedre.

Det er dog lykkedes os at få en lovændring igennem i forhold til muligheden for fritagelse fra idræt i forbindelse med folkeskolens afgangseksamen, ligesom vi har fået udbredt brugen af robotter i undervisningen , hvis man pga. sit handicap ikke er i stand til at deltage fysisk i undervisningen. Læs mere herunder.

Foto: Søren Holm, Chili

Fritid – børn og unge

Børn og unge med handicap skal have samme muligheder for at leve et aktivt fritidsliv som alle andre børn og unge. Det kan være muligheden for at dyrke en fritidsaktivitet/sport, at tage på ferielejr med kammeraterne, at tage på ferie med familien eller noget helt fjerde.
Indimellem er mulighederne desværre begrænsede grundet en kombination af kommunernes praksis og lovgivningen.

Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis dit barn ikke får den hjælp, som der er behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om fritid og ferie kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her. 

Diagnosticering og behandling

I Muskelsvindfonden arbejder vi med at forbedre forholdene på en række forskellige områder inden for diagnosticering og behandling.
Det gør vi, fordi vi desværre har set flere tragiske dødsfald i forbindelse helt almindelige sygdoms- og indlæggelsesforløb pga. manglende viden om muskelsvind på sygehusene.
Det gør vi, fordi adgangen til den afgørende medicinske behandling desværre stadig er alt for ulige, og har enorme konsekvenser for de børn, der ikke får den.
Det gør vi, fordi vi mener, at der generelt mangler forskningsbaseret viden om muskelsvind.

Nedenfor finder du nærmere uddybning af vores arbejde med diagnosticering og behandling, ligesom du finder en række henvisninger til relevante artikler, vejledninger og andre relevante retskilder.
For yderligere generelt information om diagnosticering og behandling henviser vi til Rehabiliteringscenter for Muskelsvind. 

Kontakt os i politisk afdeling

© 2023 Muskelsvindfonden. All rights reserved.

Persondata Cookiepolitik