Barn

Som forælder til et barn med muskelsvind kan det være svært både at være forælder og “projektleder” på samme tid. Og det sker desværre, at familier ovenikøbet kommer i klemme i samarbejdet med kommunen.

Derfor har vi samlet en masse relevant viden og henvisninger, som du kan bruge, hvis du f.eks. skal klage over en afgørelse. Det hele er inddelt i emner, så du vælger bare det emne nedenfor, som du ønsker viden om.

Økonomi – børn og unge

Dækning af nødvendige merudgifter efter servicelovens § 41 og kompensation for tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42 er to af de områder, som for familier med et barn med et handicap fylder allermest. Samtidig er det områder, der de senere år har været under stort pres. Det er vores klare erfaring, at kommunerne gennemgår de handicaprelaterede merudgifter med en nidkærhed, der er ganske tankevækkende, når man ser på ydelsens omfang. Denne erfaring bakkes op af tal fra Danmarks Statistik der viser, at udgifterne til f.eks. merudgifter efter § 41 er faldet drastisk henover de senere år.

Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis dit barn ikke får den hjælp, som der er behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om såvel merudgifter som kompensation for tabt arbejdsfortjeneste kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her. 

Hjælpemidler, boligindretning og bil

Når du har et handicap, kan du have behov for forskellige hjælpemiddel til afhjælpe nogle af de udfordringer, som du kan stå overfor i din hverdag og samtidig kan hjælpemidlerne være med til at sikre, at du kan føre et så selvstændigt liv som muligt.  Du kan også have behov for en særligt indrettet handicapbil, når du skal færdes uden for dit hjem, hvis du f.eks. ikke er i stand til at benytte offentlig transport eller anden transportform.
Endvidere vil du også kunne have behov for forskellige ændringer i din bolig for at sikre, at du har de bedste rammer til at kunne komme rundt og færdes frit i dit hjem på trods af dit handicap. 

Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis du ikke får den hjælp, som du har behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om hjælpemidler, boligindretning og bil kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her. 

Praktisk hjælp og ledsagelse – børn og unge

Familier med et barn med handicap jonglerer i et virvar af paragraffer, når man skal have hjælp til sit barn. Hjælpen ydes meget afgrænset til bestemte tidspunkter på bestemte steder, og der tages således ikke højde for, at hjælpen skal passe ind i barnet og familiens hverdag. En hverdag der er præcis ligeså uforudsigelig, spontan og alsidig som alle andres.
Det har store konsekvenser for familiens fleksibilitet og derfor for deres hverdag.

I marts 2019 udsendte KL, Danske Regioner, Undervisningsministeriet, Sundheds- og Ældreministeriet samt Børne- og Socialministeriet en fælles udmelding, hvor det entydige budskab er, at kommune, PPR/skole, region og alle andre relevante myndigheder skal sikre, at det er muligt for familien og barnet at anvende den samlede bevilgede praktiske hjælp, ledsagelse og aflastning sammenhængene og fleksibelt, således det er den samme hjælper uanset hvor barnet er, og hvad barnet skal.
Du kan læse den fælles udmelding her.

Nedenfor kan du læse nærmere om problemstillingen, og hvad vores løsning er.
Derudover finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis dit barn ikke får den hjælp, som der er behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om praktisk hjælp og ledsagelse kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her. 

Illustration: Niels Poulsen

Børn med funktionsnedsættelser skal have samme mulighed for at leve et aktivt børne- og ungdomsliv

Læs mere herunder

Når man har et barn med en fysisk funktionsnedsættelse, vil ofte have et behov for, at der tilbydes en række handicapkompenserende støtteforanstaltninger for at såvel barn som forældre er i stand til at leve et så normalt børne- og familieliv som muligt.

Udgangspunktet er, at børn med funktionsnedsættelser skal have samme mulighed for at leve et aktivt børne- og ungdomsliv med skolegang, fritidsaktiviteter og sociale fællesskaber ligesom sine jævnaldrende. Til at sikre dette vil der ofte være et behov for, at der sættes ind med praktisk hjælp og personlig pleje, ledsagerordning og afløsning/aflastning.  Der kan derudover være behov for bevilling af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, som man særskilt kan læse mere om her 

Nærmere beskrivelser af de generelle forhold og regler for bevilling af praktisk hjælp, personlig pleje, ledsagerordning og afløsning/aflastning kan findes på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her. 

I Muskelsvindfonden har vi desværre set rigtig mange eksempler på, at samspillet mellem ovenstående forskellige handicapkompenserende støtteforanstaltninger langt fra altid forvaltes sammenhængende og fleksibelt ude i kommunerne. Et eksempel på dette er, at der både tænkes og bevilges i forskellige kasser, når der f.eks. skal tages stilling til behovet for en handicaphjælper til at udføre praktisk hjælp og personlig pleje til barnet. Således bliver hjælpen i skoletiden vurderet og bevilget i en afdeling efter en paragraf og selvsamme behov for hjælp vurderes og bevilges så i en anden afdeling efter en anden paragraf, når der er tale om fritid. Mange andre eksempler kunne nævnes i denne form for ufleksibel kassetænkning, som naturligvis er uhensigtsmæssig i forhold til at sikre en sammenhængende hjælp til børn med funktionsnedsættelser uanset hvilken arena behovet for hjælp opstår.

Vi har en løsning

Muskelsvindfonden har i årevis arbejdet målrettet for at skabe nogle grundlæggende forandringer på dette områder. Vi har derfor foreslået en løsningsmodel, hvor man samler al hjælp efter flere bestemmelser i én samlet bevilling til forældre, der har et barn med en funktionsnedsættelse. Proceduren for bevillingen af hjælp fortsætter, som det sker i dag, men den udmålte hjælp efter de forskellige paragraffer opgøres til sidst til et samlet beløb, som forældrene selv kan koordinere og anvende til at ansætte hjælp på den sådan måde, at det passer bedst ind i familiens hverdag.  

Desværre er vi ikke i mål med at få overbevist politikerne på Christiansborg om denne løsningsmodel, men indtil vi ser nogle reelle mærkbare forandringer på dette område, fortsætter vi ufortrødent vores arbejde.

Skole

Vi oplever i dag, at forældre til børn med muskelsvind bliver udfordret i forhold til fleksibilitet i hverdagen, at sygefravær ikke kompenseres i tilstrækkelig grad, og at unge afgangselever bliver stillet ringere end sine klassekammerater. Det er alt sammen noget, vi kæmper for at forbedre.

Det er dog lykkedes os at få en lovændring igennem i forhold til muligheden for fritagelse fra idræt i forbindelse med folkeskolens afgangseksamen, ligesom vi har fået udbredt brugen af robotter i undervisningen , hvis man pga. sit handicap ikke er i stand til at deltage fysisk i undervisningen.

Det kan du læse mere om herunder, ligesom du kan finde andre relevante henvisninger relateret til skole- og fritidsområdet.

For mere generel information om skole- og fritidsområdet kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.

Foto: Søren Holm, Chili

Fritid – børn og unge

Børn og unge med handicap skal have samme muligheder for at leve et aktivt fritidsliv som alle andre børn og unge. Det kan være muligheden for at dyrke en fritidsaktivitet/sport, at tage på ferielejr med kammeraterne, at tage på ferie med familien eller noget helt fjerde.
Indimellem er mulighederne desværre begrænsede grundet en kombination af kommunernes praksis og lovgivningen.

Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis dit barn ikke får den hjælp, som der er behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om fritid og ferie kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her. 

Diagnosticering og behandling

I Muskelsvindfonden arbejder vi med at forbedre forholdene på en række forskellige områder inden for diagnosticering og behandling.

Det gør vi, fordi vi desværre har set flere tragiske dødsfald i forbindelse med helt almindelige sygdoms- og indlæggelsesforløb pga. manglende viden om muskelsvind på sygehusene.

Det gør vi, fordi adgangen til den afgørende medicinske behandling desværre stadig er alt for ulige, og har enorme konsekvenser for de børn, der ikke får den.

Det gør vi, fordi vi mener, at der generelt mangler forskningsbaseret viden om muskelsvind.

Nedenfor finder du nærmere uddybning af vores arbejde med diagnosticering og behandling, ligesom du finder en række henvisninger til relevante artikler, vejledninger og andre relevante retskilder.

For yderligere generelt information om diagnosticering og behandling henviser vi til Rehabiliteringscenter for Muskelsvind. 

Kontakt os i politisk afdeling

© 2023 Muskelsvindfonden. All rights reserved.

Persondata Cookiepolitik