Barn

Som forælder til et barn med muskelsvind kan det være svært både at være forælder og projektleder på samme tid. Og det sker desværre, at familier ovenikøbet kommer i klemme i samarbejdet med kommunen. Find svar på de mest stillede spørgsmål her. Vælg din livsfase i menuen foroven og swipe på mobil.

Skole

Vi oplever i dag, at forældre til børn med muskelsvind bliver udfordret i forhold til fleksibilitet i hverdagen, at sygefravær ikke kompenseres, og at unge afgangselever bliver stillet ringere end sine klassekammerater.

Det er dog lykkedes os at få en lovændring igennem i forhold til afgangseksamen. Andre steder kæmper vi stadig. Læs mere herunder

Foto: Søren Holm, Chili

Hjælpemidler, boligindretning og bil

Når du har en funktionsnedsættelse, kan du have behov for forskellige hjælpemiddel til afhjælpe nogle af de udfordringer, som du kan stå overfor i din hverdag og samtidig kan hjælpemidlerne være med til at sikre, at du kan føre et så selvstændigt liv som muligt 
Du vil også kunne have behov for forskellige ændringer i din bolig for at sikre, at du har de bedste rammer til at kunne komme rundt og færdes frit i dit hjem på trods af din funktionsnedsættelse.   
 

Økonomi – børn og unge

En merudgift er en udgift, som du har på grund af, at du har et handicap. Hvis du eksempelvis har en ekstraordinær udgift til kørsel af dit barn, kan dette være en merudgift. Det kunne eksempelvis være kørsel til en behandling o.lign.

 

Dækning af nødvendige merudgifter efter Servicelovens §100 for voksne og §41 for unge under 18 er et af de områder, hvor vi ser allerflest klagesager. Erfaringen er, at kommunerne gennemgår de handicaprelaterede merudgifter med en nidkærhed, der er ganske tankevækkende, når man ser på ydelsens omfang.

Dækning af nødvendige merudgifter efter §41 og kompensation for tabt arbejdsfortjeneste er to af de områder, som fylder allermest om som vi ser flest klagesager på. Derfor kan du her finde en lang liste over brugbare principafgørelser, tidligere sager og anden relevant vejledning på området 
For mere generel information om såvel merudgifter som kompensation for tabt arbejdsfortjeneste kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside. 

Fritid – børn

Muskelsvindfonden modtager jævnligt henvendelser om reglerne for dækning af udgifter til blandt andet e-kørestolsfodbold, el-hockey og lignende for børn og unge med et handicap.

 

Læs nogle af de relevante afgørelser og sager herunder

Fleksibel hjælp

Familier med et barn med handicap jonglerer i et virvar af paragraffer, når de skal have hjælp til deres barn. Og det har store konsekvenser for familiens fleksibilitet og derfor for deres hverdag. Find nogle af de relevante problemstillinger og brugbare paragraffer herunder.

 

Illustration: Niels Poulsen

Børn med funktionsnedsættelser skal have samme mulighed for at leve et aktivt børne- og ungdomsliv

Læs mere herunder

Når man har et barn med en fysisk funktionsnedsættelse, vil ofte have et behov for, at der tilbydes en række handicapkompenserende støtteforanstaltninger for at såvel barn som forældre er i stand til at leve et så normalt børne- og familieliv som muligt.

Udgangspunktet er, at børn med funktionsnedsættelser skal have samme mulighed for at leve et aktivt børne- og ungdomsliv med skolegang, fritidsaktiviteter og sociale fællesskaber ligesom sine jævnaldrende. Til at sikre dette vil der ofte være et behov for, at der sættes ind med praktisk hjælp og personlig pleje, ledsagerordning og afløsning/aflastning.  Der kan derudover være behov for bevilling af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, som man særskilt kan læse mere om her 

Nærmere beskrivelser af de generelle forhold og regler for bevilling af praktisk hjælp, personlig pleje, ledsagerordning og afløsning/aflastning kan findes på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her. 

I Muskelsvindfonden har vi desværre set rigtig mange eksempler på, at samspillet mellem ovenstående forskellige handicapkompenserende støtteforanstaltninger langt fra altid forvaltes sammenhængende og fleksibelt ude i kommunerne. Et eksempel på dette er, at der både tænkes og bevilges i forskellige kasser, når der f.eks. skal tages stilling til behovet for en handicaphjælper til at udføre praktisk hjælp og personlig pleje til barnet. Således bliver hjælpen i skoletiden vurderet og bevilget i en afdeling efter en paragraf og selvsamme behov for hjælp vurderes og bevilges så i en anden afdeling efter en anden paragraf, når der er tale om fritid. Mange andre eksempler kunne nævnes i denne form for ufleksibel kassetænkning, som naturligvis er uhensigtsmæssig i forhold til at sikre en sammenhængende hjælp til børn med funktionsnedsættelser uanset hvilken arena behovet for hjælp opstår.

Vi har en løsning

Muskelsvindfonden har i årevis arbejdet målrettet for at skabe nogle grundlæggende forandringer på dette områder. Vi har derfor foreslået en løsningsmodel, hvor man samler al hjælp efter flere bestemmelser i én samlet bevilling til forældre, der har et barn med en funktionsnedsættelse. Proceduren for bevillingen af hjælp fortsætter, som det sker i dag, men den udmålte hjælp efter de forskellige paragraffer opgøres til sidst til et samlet beløb, som forældrene selv kan koordinere og anvende til at ansætte hjælp på den sådan måde, at det passer bedst ind i familiens hverdag.  

Desværre er vi ikke i mål med at få overbevist politikerne på Christiansborg om denne løsningsmodel, men indtil vi ser nogle reelle mærkbare forandringer på dette område, fortsætter vi ufortrødent vores arbejde.

 

Diagnosticering og behandling

Når man har muskelsvind, er der ofte en stor frygt forbundet med at skulle indlægges på et sygehus. Heldigvis er frygten i de fleste tilfælde ubegrundet. Vi gennemgår nogle af dine rettigheder herunder. Ret til højt specialiseret behandling er samtidig er fokusområde for Muskelsvindfonden. Det kan du læse her.

Går du med tanker om familieforøgelse, kan du finde en del svar her.  Det er også muligt at få hjælp, hvis man bliver gravid med muskelsvind. Det kan du læse herunder.

I forhold til mulig behandling i dag og diagnosticering, så henviser vi til RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. 

 

Kontakt os i politisk afdeling