Voksen

Som voksen med muskelsvind/ALS vil man typisk have behov for forskellige typer af hjælp, for at kunne leve et frit og selvstændigt liv med de samme muligheder som alle andre.
Men det er ikke altid lige nemt at finde ud af, hvilke typer af hjælp der findes, og desværre er det heller ikke altid lige nemt at få bevilget den nødvendige hjælp.

Derfor har vi samlet en masse relevant viden og henvisninger, som du kan bruge, hvis du f.eks. skal klage over en afgørelse. Det hele er inddelt i emner, så du vælger bare det emne nedenfor, som du ønsker viden om.

Økonomi – voksen

Når du har muskelsvind, kan du have en række udgifter i dagligdagen, som andre mennesker uden et handicap ikke ville have haft. Dette kaldes merudgifter, og kan dækkes efter servicelovens § 100.

Når du modtager hjælp efter serviceloven, eksempelvis merudgifter efter § 100, vil du opleve, at kommunen foretager opfølgning på, om den hjælp du modtager, er tilstrækkelig.
Hvis du flytter til en ny kommune, vil du opleve, at den nye kommune foretager en ny vurdering af den hjælp, som du har modtaget i den tidligere kommune. Det kan betyde, at du ikke vil modtage samme omfang af hjælp, som du fik i den tidligere kommune.

Alt sammen er for så vidt i overensstemmelse med loven, men som med så meget andet, er der nuancer, og indimellem får kommunerne reglerne galt i halsen.

Nedenfor finder du derfor en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis du ikke får den hjælp, som du har behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om nødvendige merudgifter kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her

Hjælpemidler, boligindretning og bil

Når du har et handicap, kan du have behov for forskellige hjælpemiddel til afhjælpe nogle af de udfordringer, som du kan stå overfor i din hverdag og samtidig kan hjælpemidlerne være med til at sikre, at du kan føre et så selvstændigt liv som muligt.  Du kan også have behov for en særligt indrettet handicapbil, når du skal færdes uden for dit hjem, hvis du f.eks. ikke er i stand til at benytte offentlig transport eller anden transportform.
Endvidere vil du også kunne have behov for forskellige ændringer i din bolig for at sikre, at du har de bedste rammer til at kunne komme rundt og færdes frit i dit hjem på trods af dit handicap. 

Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis du ikke får den hjælp, som du har behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om hjælpemidler, boligindretning og bil kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her. 

Praktisk hjælp og ledsagelse – voksen

Den rette hjælp er for mange med muskelsvind afgørende for, at dagligdagen fungerer. Den betyder, at du kan komme på toilettet, når du skal. At du kan komme i biografen eller til koncert sammen med dine venner.  At du kan passe et job og komme til og fra arbejdspladsen. At du kan være forælder og hjælpe til i husstanden. At du kan tage på ferier og rejser. Og meget meget mere. 

Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis du ikke får den hjælp, som du har behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om praktisk hjælp og ledsagelse kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her. 

Fritid – voksen

Uanset om man har et handicap eller ej, skal man have mulighed for at leve et aktivt fritidsliv med eksempelvis fritidsinteresser, sport og ferier/rejser.

Det vil ofte kræve hjælp for, at man rent faktisk kan deltage i fritidsaktiviteter eller tage på ferier/rejser. Det kan være bevilling af merudgifter forbundet med deltagelse i en fritidsaktivitet eksempelvis til køb af særligt sportsudstyr eller til kontingent. Eller det kan være bevilling af ekstraomkostninger forbundet med at have sine BPA-hjælpere med på ferier/rejser, hvad enten det er i Danmark eller i udlandet.

Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis du ikke får den hjælp, som du har behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om mulighederne for at medbringe hjælp under ferier/rejser kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.

Hvis du vil vide mere om hvilke muligheder, der er for praktisk hjælp og ledsagelse til eksempelvis at kunne deltage i fritidsaktiviteter eller tage på ferier/rejser, kan du se nærmere i denne værktøjskasse under punktet “praktisk hjælp og ledsagelse – voksen” her.

Diagnosticering og behandling

I Muskelsvindfonden arbejder vi med at forbedre forholdene på en række forskellige områder inden for diagnosticering og behandling.

Det gør vi, fordi vi desværre har set flere tragiske dødsfald i forbindelse med helt almindelige sygdoms- og indlæggelsesforløb pga. manglende viden om muskelsvind på sygehusene.

Det gør vi, fordi adgangen til den afgørende medicinske behandling desværre stadig er alt for ulige, og har enorme konsekvenser for de børn, der ikke får den.

Det gør vi, fordi vi mener, at der generelt mangler forskningsbaseret viden om muskelsvind.

Nedenfor finder du nærmere uddybning af vores arbejde med diagnosticering og behandling, ligesom du finder en række henvisninger til relevante artikler, vejledninger og andre relevante retskilder.

For yderligere generelt information om diagnosticering og behandling henviser vi til Rehabiliteringscenter for Muskelsvind. 

Nydiagnosticeret

Et godt liv med muskelsvind starter med at tro på sig selv og vise andre, at det kan lade sig gøre. 

Som ny med muskelsvind kan det være både skræmmende, forvirrende og svært at få styr på, hvordan du skal håndtere den nye situation. Megen råd og vejledning kan du finde hos RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Dem kan du besøge her.

Du kan også læse om vores side til dig der er nydiagnosticeret her.

Kontakt os i politisk afdeling

© 2023 Muskelsvindfonden. All rights reserved.

Persondata Cookiepolitik