Værktøjskassen - barn - Muskelsvindfonden

Skole

Vi oplever i dag, at forældre til børn med muskelsvind bliver udfordret i forhold til fleksibilitet i hverdagen, at sygefravær ikke kompenseres, og at unge afgangselever bliver stillet ringere end sine klassekammerater.

Det er dog lykkedes os at få en lovændring igennem i forhold til afgangseksamen. Andre steder kæmper vi stadig. Læs mere herunder

Børn og unge med muskelsvind kan ofte have et højt sygefravær på grund af øget træthed, behandlinger og operationer.

Det kan gøre det svært at gennemføre en uddannelse på nomineret tid.

Forsøg viser, at en to-årig 9. klasse er en succes. Derfor opfordrede Muskelsvindfonden Folketinget i 2016 til at give kommuner lov til at tilbyde visse elever mulighed for at fordele afgangseksamen over to år
- Læs artiklen her
Muskelsvindfonden har i samarbejde med vores forældregrupper arbejdet for, at Undervisningsministeren ændrer folkeskoleloven, så elever med svære fysiske handicaps kan komme op i et andet fag til afgangseksamen, hvis de trækker et fag, som de har været fritaget fra. Det kan eksempelvis være idræt. Det er lykkedes. Læs forløbet her
Muskelsvindfonden har i samarbejde med Teknologi i Praksis startet pilotprojektet med elev-robotter i klasselokalerne. De skulle løse problemet med højt sygefravær og afsavn for elever med muskelsvind. Projektet var planlagt inden corona-pandemien, men har fået en helt anden aktualitet nu, og elevrobotterne blev hurtigt en nødvendighed og er i dag en succes.

Projektleder Sofie Skoubo fortæller om projektet herunder, mens Maise Nolan, som lever isoleret på grund af sin muskelsvind, fortæller om, hvad hendes elevrobot betyder for hende.

Hvis du ønsker at komme i betragtning til en robot, kan du kontakte Sofie på sosk@muskelsvindfonden.dk

Se vores kampagneside om robotterne her
Læs nogle af de artikler, som vi har skrevet om elev-robotterne under projektet
Helt overordnet set er vi tilhænger af tankegangen om, at alle børn skal kunne være med... til noget. Men inklusions-tankegangen om, at alle skal kunne være med til alt, mener vi ikke er et realistisk scenarie. Og børn som eksempelvis har muskelsvind kan blive klemt i systemet. Læs artiklen hvor repræsentantskabsmedlem i Muskelsvindfonden forklarer, hvor inklusionen ikke giver mening
- Stop meningsløs inklusion
Elever med et højt sygefravær har krav på at få sygeundervisning, men det sker desværre for sjældent.
Det giver elever med handicap og kroniske sygdomme faglige problemer, at skolerne ikke følger reglerne for sygeundervisning og supplerende undervisning. Problemet er stort, viser tal fra Danske Patienter.
- Fravær fra skole skal kompenseres fagligt

Hjælpemidler, boligindretning og bil

Når du har en funktionsnedsættelse, kan du have behov for forskellige hjælpemiddel til afhjælpe nogle af de udfordringer, som du kan stå overfor i din hverdag og samtidig kan hjælpemidlerne være med til at sikre, at du kan føre et så selvstændigt liv som muligt.
Du vil også kunne have behov for forskellige ændringer i din bolig for at sikre, at du har de bedste rammer til at kunne komme rundt og færdes frit i dit hjem på trods af din funktionsnedsættelse.

Mellem to stole
Alt for ofte lander et menneske med handicap mellem to stole, når regioner og kommuner ikke kan blive enige om, hvem der skal betale regningen for et hjælpemiddel. Indimellem kan uenigheden endda være mellem forskellige forvaltninger internt i kommunen.

Det betyder, at mennesket kommer i klemme og får ikke den hjælp, som alle parter ellers er enige om, er nødvendig. Går der for lang tid, inden ansøger får hjælpen, kan det i nogle tilfælde betyde uoprettelig skade på personens funktionsniveau.

Al information omkring hjælpemidler kan du finde på RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds hjemmeside. Den kan du finde link til herunder.
Samtidig kan du finde links til politiske artikler om tidligere tvister om hjælpemidler.
Støtte til køb af bil
Bevilling af bil efter Servicelovens §114 er afhængig af to faktorer:
1. At kørselsbehovet ikke kan løses med andre ordninger, eksempelvis flextrafik og lignende
2. At der er et kørselsbehov til arbejde eller uddannelse, og/eller et betydeligt kørselsbehov ved aktiviteter uden for hjemmet.
Desuden skal der, såfremt du ikke selv kan køre bilen, lægges vægt på, at ansøgeren har en anden til at køre for sig. Kommunen bevilger den billigst egnede bil, så hvis man ønsker en anden bil, må man selv betale differencen.

Indretning af bilen

I Muskelsvindfonden drejer langt størstedelen af klagesager på bilområdet sig om selve indretningen af bilen. Særskilt i det tilfælde, hvor en borger i kørestol ønsker at sidde foran i egen bil, hvilket ofte kræver en udskæring eller en rampe. Det skyldes, at der i henhold til Principafgørelse 52-17 (findes også pdf herunder) skal være enten helbredsmæssige årsager til udskæringen eller rampen, eller også skal disse lette ansøgerens placering i bilen.

Det kan eksempelvis være afhjælpning af smerter med baggrund i bedre affjedring foran, køresyge, nedsat stemmekraft der forhindrer kommunikation med chaufføren, hvis man sidder bagi, eller muligheden for at chaufføren kan yde hurtig hjælp i forbindelse med respiration.

I Bekendtgørelsen er det desuden beskrevet, at bilen skal dække det totale kørselsbehov. Det betyder også, at der skal være plads til eventuelle hjælpemidler i bilen, samt den eventuelle bagage, der er nødvendig eller normal at medbringe, også i forbindelse med ferier.

Ydermere skal man være opmærksom på, at en bil ofte også er en arbejdsplads for ens hjælpere. Og da arbejdsmiljøreglerne også gælder i bilen, er det vigtigt at være opmærksom på hjælpernes eventuelle arbejdsforhold, som beskrevet i klummen: Ansæt kun små mennesker.

Læs mere om merudgifter forbundet med bil i afsnittet om merudgifter her.
Her finder du relevante links vedr. bevilling af bil
Vi opdaterer dette område hurtigst muligt.

Økonomi – børn og unge

En merudgift er en udgift, som du har på grund af, at du har et handicap. Hvis du eksempelvis har en ekstraordinær udgift til kørsel af dit barn, kan dette være en merudgift. Det kunne eksempelvis være kørsel til en behandling o.lign.

Dækning af nødvendige merudgifter efter Servicelovens §100 for voksne og §41 for unge under 18 er et af de områder, hvor vi ser allerflest klagesager. Erfaringen er, at kommunerne gennemgår de handicaprelaterede merudgifter med en nidkærhed, der er ganske tankevækkende, når man ser på ydelsens omfang.

Dækning af nødvendige merudgifter efter §41 og kompensation for tabt arbejdsfortjeneste er to af de områder, som fylder allermest om som vi ser flest klagesager på. Derfor kan du her finde en lang liste over brugbare principafgørelser, tidligere sager og anden relevant vejledning på området.
For mere generel information om såvel merudgifter som kompensation for tabt arbejdsfortjeneste kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside.

Når du har et barn med en fysisk funktionsnedsættelse, vil du ofte have nogle nødvendige merudgifter forbundet med forsørgelsen af dit barn. Det kan eksempelvis være udgifter til handicapbil, boligindretning eller simple ting som ekstra vaskepulver.

Disse vil efter en konkret og individuel vurdering skulle dækkes af kommunen efter servicelovens § 41.

Merudgifter er den sidste udvej

Der hvor man ofte bliver udfordret i forhold til merudgiftsbestemmelsen, hvad enten det er på børne eller voksenområdet, er forholdet mellem den og så den øvrige lovgivning. Merudgiftsbestemmelsen er nemlig subsidiær til anden lovgivning, hvilket betyder, at såfremt den konkrete udgift kan dækkes efter anden bestemmelsen, så skal den det. Først når alle andre muligheder er udtømte, træder merudgiftsbestemmelsen altså i kraft.

Hjælpemidler og merudgifter

Et område hvor man typisk vil støde på denne problemstilling er forholdet mellem hjælpemidler og merudgifter. Snitfladerne er ofte utydelige – både for borgere og kommunerne selv – og derfor ser man ofte, at man kan få afslag på en ansøgt merudgift med henvisning til, at der er tale om et hjælpemiddel, og udgifter derfor skal vurderes og eventuelt dækkes efter hjælpemiddelbestemmelsen.

I nogle tilfælde ser man endda, at kommunen internt er uenige om, hvor sagsbehandlingsansvaret ligger, og hvor ansøgningen derfor sendes frem og tilbage i de forskellige afdelinger.

Ankestyrelsen har i principafgørelse 8-19 forsøgt at præcisere, hvornår en udgift skal vurderes efter merudgiftsbestemmelsen, og hvornår den skal vurderes efter hjælpemiddelbestemmelsen. Endvidere forsøger Ankestyrelsen i denne principafgørelse også at præcisere det generelle subsidiaritets– og sektoransvarlighedsprincip.

Behandlingsredskab og en merudgift

Lignende eksempel vil man kunne finde i forholdet mellem, hvornår noget er et behandlingsredskab og en merudgift. Problemstillingen er for så vidt den samme, men typisk vil det være mellem regionen og kommunen, at det skal afklares, hvor udgiften skal vurderes og eventuelt dækkes.
Ankestyrelsen har i principafgørelse 77-16 fastslået, at udgifter til sonderemedier skal dækkes af regionen, idet der her er tale om behandlingsredskaber som led i en behandling ordineret af sygehusvæsnet. Endvidere fastslås det, at udgifter til sondeernæring/ekstra kost kan til gengæld dækkes som en merudgift, såfremt de øvrige betingelser i såvel principafgørelsen som merudgiftsbestemmelsen er opfyldt.

Ankestyrelsen har truffet andre lignede principafgørelser, som tager stilling til forholdet mellem hjælpemidler, behandlingsredskaber og merudgifter, hvor særligt principafgørelse 44-18 er brugbar.

Nærmere information om merudgifter kan findes på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside.
Her finder du en række væsentlige principafgørelser relateret til merudgifter
Merudgifter årsag til flest klager

Dækning af nødvendige merudgifter efter §41 og §100 til voksne er et af de områder, vi ser allerflest klagesager på. Erfaringen er, at kommunerne gennemgår de handicaprettede merudgifter med en nidkærhed, der er ganske tankevækkende, når man ser på ydelsens omfang.

Hvis du klikker ‘Vis mere’ herunder vil du kunne se en liste med nogle af de spørgsmål, du kan stille dig selv, i forhold til hvilke merudgifter du måske har:

De samlede merudgifter skal mindst udgøre 5.145 kr. årligt (2021)

Vi ved, at for langt de fleste med muskelsvind, er merudgifter til stor bil, medicin, håndsrækninger og ekstra vask de udgifter, der fylder mest. Her er en liste over relevante spørgsmål du kan stille dig selv i vurderingen af, om du har merudgifter i forbindelse med din funktionsnedsættelse:
- Har du ekstraordinært slid på tøj og sko som følge af den nedsatte funktionsevne?
- Har du udgifter til særlig dyrt eller særligt udformet tøj ”på grund af deformiteter eller ganske særlig legemsbygning eller lignende”?
- Har du kursusudgifter, også til børn eller andre pårørende?
- Har du udgifter til kost og diætpræparater som følge af din nedsatte funktionsevne?
- Har du udgifter til medicin, som er en følge af funktionsnedsættelsen, og som ikke dækkes på anden måde?
- Har du ekstra udgifter til daglig vask (tøjvask) og hygiejne?
- Har du ekstraudgifter til befordring
  • generelt?
  • i fritiden?
  • til og fra arbejde?
  • til og fra uddannelse?
  • til og fra behandling?
- Har du brug for ”håndsrækninger”, som ikke er bevilget på anden måde, f.eks.
  • til at skifte en elpære?
  • til at pudse vinduer?
  • til at vaske gardiner?
  • til at hjælpe med at pakke taske og bære ind og ud, f.eks. hvor adgangsforholdene ikke er egnede?
  • til snerydning?
  • til slåning af græs?
  • til malerarbejde?
  • til hvad som helst andet, der ligner disse eksempler?
- Har du ekstra udgifter til forsikringer f.eks.
  • til at forsikre en 3-hjulet knallert, en kørestol eller en minicrosser?
  • til en dyrere husforsikring på grund af et større antal kvadratmeter?
- Har du udgifter til flytning, der er betinget af en nedsat funktionsevne, herunder eventuelt salær til ejendomsmægler (salgsomkostninger), leje af flyttevogn m.v.?
- Har du ekstra varmeudgifter på grund af behov for ekstra varme, f.eks. fordi du ikke eller kun i begrænset omfang kan bevæge dig, eller fordi af- og påklædning tager længere tid?
Vi har desuden samlet en række links til relevante artikler og principafgørelser længere nede.
Herunder finder du en lang række links, som indeholder alt fra principafgørelser, til artikler og klummer som alle omhandler merudgifter
Når man har et barn med en fysisk funktionsnedsættelse stiller det ofte særlige krav til de indretningsmæssige rammer i ens bolig og i nogle tilfælde, er man nødt til at flytte til en større og mere handicapvenlig bolig.

I den forbindelse kan der opstå en række udgifter, som efter en konkret og individuel vurdering vil kunne dækkes som en nødvendig merudgift efter Servicelovens § 41.

Kommunen er forpligtet til at dække merudgifter

Ankestyrelsen har i principafgørelse C-18-00 fastslået, at kommunen er forpligtet til at dække merudgifter i form af forhøjet lejeværdi af egen bolig, forhøjelse af ejendomsforsikring, og større forbrug af el og varme, som følger af nødvendig boligændring.

Endvidere fremgår det i vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier af 28/01/2015 punkt 194, at der vil kunne dækkes merudgifter ved en flytning, som er en konsekvens af barnets nedsatte funktionsevne. Det kan eksempelvis dreje sig om indskud i en ny lejebolig jf. principafgørelse 84-13, salgsomkostninger som f.eks. ejendomsmæglersalær ved salg af hidtidig bolig jf. principafgørelse nr. C-3-02 og leje af flyttebil. Der kan desuden gives hjælp til dobbelt boligudgift i forbindelse med flytning til en handicapvenlig bolig, f.eks. fordi tidligere bolig ikke er blevet solgt på det tidspunkt, hvor indflytning i den handicapvenlige bolig finder sted.

Kan dækkes efter en individuel vurdering

Listen er ikke udtømmende, og udgangspunktet er derfor, at alle nødvendige udgifter forbundet med såvel en boligændring som en flytning, der er en følge af barnets funktionsnedsættelse, efter en konkret og individuel vurdering vil kunne dækkes af kommunen. Det afgørende bliver derfor, at man kan argumentere for nødvendigheden i pågældende udgifter, og man derudover kan argumentere for årsagssammenhængen mellem pågældende udgifter og barnets funktionsnedsættelse.
Herunder finder du de relevante principafgørelser i forbindelse med merudgifter i forbindelse med bolig
Hvad skal du være opmærksom på?

Når du har et barn med en fysisk funktionsnedsættelse, vil du kunne opleve, at der er en række opgaver forbundet med pasningen, som ligger udover, hvad der normalt må forventes at være til et barn uden disse særlige behov. I disse tilfælde kan man efter en konkret og individuel vurdering få tildelt kompensation for tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42.

Nærmere beskrivelser af de generelle regler for bevilling og udregning af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste kan findes på RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds hjemmeside her.

To vigtige ting at være opmærksom på

Der er dog nogle særlige økonomiske forhold, som man bør være opmærksom på, inden man ansøger og eventuelt modtager kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Vi vil i det følgende fremhæve to forhold, men man kan læse mere om det økonomiske aspekt på ovenstående link til RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds hjemmeside.

For det første skal man være meget opmærksom på, at der gælder en række regler, hvad angår selve udregningen og reguleringen af den bruttoydelse, som man modtager, når man er bevilget kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, og det er afhængigt af ens konkrete og/eller tidligere arbejdsforhold forud for, at man overgår til ordningen.

Udregningen af bruttoydelsen sker i langt de fleste tilfælde med udgangspunkt i den seneste bruttoindtægt, man har haft som lønmodtager forud for, at man får bevilget kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Dette har Ankestyrelsen slået fast i principafgørelse 30-13.

Derefter vil ydelsen fremadrettet kun blive satsreguleret én gang årligt, hvilket i praksis betyder, at eventuelle fremtidige ændringer i løn- og ansættelsesforhold – hvad enten de er positive eller negative – ikke vil have betydning for den tabte arbejdsfortjeneste bruttoydelse, som man modtager. Dette har Ankestyrelsen slået fast i principafgørelse C-63-01.

For det andet skal man være opmærksom på, at der er et loft over beregningsgrundlaget for den tabte arbejdsfortjeneste ydelse, som i 2020 udgør kr. 31.936 pr. måned, hvilket betyder, at hvis du har haft en månedsløn i tidligere arbejde på over dette beløb, så vil du reelt opleve, at din udregnende timeløn vil være lavere som modtager af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste.

Man kan læse nærmere og mere detaljeret omkring, hvordan kommunen skal beregne kompensation for tabt arbejdsfortjeneste afhængigt af ens arbejds- og livssituation forud for en bevilling, i Ankestyrelsens artikel af 19. februar 2020. (Link til Ankestyrelsen åbner på ny side. Den findes også i pdf. herunder.)
Genvurdering eller ændring i løbende bevilling

Når man modtager hjælp efter serviceloven, skal der løbende følges op på, om hjælpen imødekommer de behov, der er. Således fremgår det Jf. servicelovens § 148, stk. 2, at kommunen løbende skal følge op på enkelte sager for at sikre sig, at hjælpen fortsat opfylder sit formål. Samtidig skal kommunen være opmærksom på, om der er sket ændringer, som gør, at der er behov for at yde andre former for hjælp.
Det kan i nogle tilfælde være defineret nærmere i de specifikke bestemmelser, hvordan og hvornår der skal foretages opfølgning, men for langt de fleste bestemmelser er det gældende, at opfølgningen skal ske én gang årligt.

Fritid – børn

Muskelsvindfonden modtager jævnligt henvendelser om reglerne for dækning af udgifter til blandt andet e-kørestolsfodbold, el-hockey og lignende for børn og unge med et handicap.

Læs nogle af de relevante afgørelser og sager herunder

Herunder kan du få et hurtigt overblik over de gældende paragraffer og artikler med nogle af de problemstillinger, du kan møde i hverdagen
”Jeg kunne ikke drømme om at sende Maise i aflastning en uge, mens resten af familien – også hendes tvillingebror – tager på ferie i Italien. Hvad gør det ikke ved hendes selvværd? "

- Jane Brostrøm, mor til Maise
En familie med et barn med handicap kan få en uges aflastningsophold betalt af kommunen, men ikke få den hjælp, der ydes i hverdagen med på familieferien i udlandet. Er det rimeligt? Det mener vi ikke. Læs de gældende regler samt vores artikel med familien Brostrøm.

Læs også artikler om medlemmer, som har søgt og modtages et rejselegati igennem Muskelsvindfonden.

Fleksibel hjælp

Frihed til et godt børneliv

Børn med muskelsvind har ret til en hverdag med skole, leg og fritid ligesom klassekammeraterne. Men et virvar af paragraffer gør det umuligt i dag. Vi har en løsning, som ikke koster ekstra. Det kan du læse om under vores mærkesag ‘Fleksibel hjælp til børnefamilier’

Du kan også læse mere om udfordringerne med at få hjælp med til udlandet under ‘Rejser’ i fanen ‘Fritid – børn og unge’.
Du kan læse mere om det under vores mærkesager og lytte til vores politiske chef, Thomas Krog, i videoen herunder
Kommunen skal tilbyde 15 timers ledsagelse om måneden til børn og unge mellem 12 og 18 år, som ikke kan færdes alene på grund af sin funktionsnedsættelse. Når man har bevilget en ledsagerordning har man ret til selv at udpege den person, der skal være ledsageren. Kommunen skal dog godkende personen og personen vil blive ansat af kommunen.
Hvis man ikke benytter alle sine 15 timer pr. Måned er det muligt at opspare timer inden for en periode på 6 måneder.

Desværre ser vi ofte, at ledsagerordningen bevilges som en del af et større kludetæppe af paragraffer, og derfor i praksis er meget uoverskuelig at adskille fra den øvrige hjælp, som man modtager af kommunen.
Det kan I læse mere om under “Praktisk hjælp” foroven.
- Bekendtgørelse om betingelser for ledsageordningen efter serviceloven 235
Aflastning til familier

Kommunen skal tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Det slår servicelovens § 44 jf. § 84 fast. Når man har et barn med muskelsvind stiller det nogle særlige krav og nogle ekstra opgaver i hverdagen, som man ellers ikke ville have haft som forældre.
Derfor kan man få bevilget aflastningstimer af kommunen til at ansætte en person til at ”overtage” pasningen. Det som er afgørende for at komme i betragtning til aflastning er, at aflastningen gives af hensyn til den øvrige familie, f.eks. for at give forældrene et pusterum hvor de kan slappe af eller for at give forældrene tid til eventuelle andre søskende, uden at barnet eller den unge med funktionsnedsættelse er til stede.
Desværre ser vi ofte, at aflastningen bevilges som en del af et større kludetæppe af paragraffer, og derfor i praksis ikke fungerer som aflastning. Det kan I læse mere om under “Praktisk hjælp” foroven.
- Ankestyrelsens principafgørelse 85-13 om aflastningsordning
Respiratorisk Hjælp

Nogle neuromuskulære sygdomme kan påvirke vejrtrækningen. I nogle tilfælde iværksættes der derfor vejrtrækningshjælp i form af respiratoriske behandling. I de tilfælde, hvor man både har et respiratorisk behandlings- og overvågningsbehov og et behov for praktisk hjælp og personlig pleje, vil kommunen kunne indgå en samfinancieringsaftale med regionen, således den respiratoriske hjælper også kan varetage den hjælp, som er bevilget efter serviceloven.

Nærmere generelle beskrivelser herom kan findes på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.

Kassetænkning præger sammenhængs-kraften

I disse aftaler om fælles hjælpeordning ser vi desværre, at den gode intention med at skabe en mere sammenhængende ordning med én hjælper ofte i praksis bliver begrænset af en ekstrem grad af kassetænkning. Vi har set eksempler på kommuner og regioner, der med henvisning til princippet om sektoransvar begge fralægger sig ansvaret for at dække de udgifter, der relaterer til at kunne have sin hjælper med på ture og ferier som fx transport, kost og logi.

Vi har også set eksempler på kommuner, der giver afslag på at bevilge den del af aftalen om fælles hjælperordning der vedrører praktiske hjælp, i de tilfælde hvor personen midlertidigt opholder sig uden for egen kommunegrænse fx i forbindelse med ferier, weekendophold, efterskoleophold mv. Begrundelsen herfor har i disse tilfælde ofte været, at det er den pågældende kommunale hjemmepleje, hvor personen opholder sig i, der skal yde hjælpen.

Desuden ser vi, at aftalerne om fælles hjælperordning ofte kan være forbundet med en masse bureaukrati mellem kommune og region som blandt andet kan omhandle alverdens skriftlige instrukser, samtykkeerklæringer, opgavebilag og andet dokumentation som i praksis er med til at mindste fleksibiliteten og omfanget af den hjælp, man kan få af den sine hjælpere i disse aftaler om fælles hjælperordning.

Mange andre eksempler kunne desværre nævnes, og derfor ser vi det i Muskelsvindfonden for afgørende, at der fra politisk side prioriteres at skabe nogle bedre rammer for en fleksibel og sammenhængende hjælp, også i samfinancieringsordningerne mellem kommune og regioner.

I Muskelsvindfonden har vi i årevis gjort opmærksomt på dette behov, og vi har endda fremlagt et konkret løsningsforslag for politikerne. Det kan man læse meget mere om under artikler i afsnittet “Praktisk hjælp
Her kan du finde relevante links om respiratorisk hjælp
- Vejledning om fælles hjælperordninger til personer med kronisk respirationsinsufficiens
- Bekendtgørelse om fælles hjælperordninger

Familier med et barn med handicap jonglerer i et virvar af paragraffer, når de skal have hjælp til deres barn. Og det har store konsekvenser for familiens fleksibilitet og derfor for deres hverdag. Find nogle af de relevante problemstillinger og brugbare paragraffer herunder.

Børn med funktionsnedsættelser skal have samme mulighed for at leve et aktivt børne- og ungdomsliv

Læs mere herunder

Når man har et barn med en fysisk funktionsnedsættelse, vil ofte have et behov for, at der tilbydes en række handicapkompenserende støtteforanstaltninger for at såvel barn som forældre er i stand til at leve et så normalt børne- og familieliv som muligt.

Udgangspunktet er, at børn med funktionsnedsættelser skal have samme mulighed for at leve et aktivt børne- og ungdomsliv med skolegang, fritidsaktiviteter og sociale fællesskaber ligesom sine jævnaldrende. Til at sikre dette vil der ofte være et behov for, at der sættes ind med praktisk hjælp og personlig pleje, ledsagerordning og afløsning/aflastning. Der kan derudover være behov for bevilling af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, som man særskilt kan læse mere om her

Nærmere beskrivelser af de generelle forhold og regler for bevilling af praktisk hjælp, personlig pleje, ledsagerordning og afløsning/aflastning kan findes på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.

I Muskelsvindfonden har vi desværre set rigtig mange eksempler på, at samspillet mellem ovenstående forskellige handicapkompenserende støtteforanstaltninger langt fra altid forvaltes sammenhængende og fleksibelt ude i kommunerne. Et eksempel på dette er, at der både tænkes og bevilges i forskellige kasser, når der f.eks. skal tages stilling til behovet for en handicaphjælper til at udføre praktisk hjælp og personlig pleje til barnet. Således bliver hjælpen i skoletiden vurderet og bevilget i en afdeling efter en paragraf og selvsamme behov for hjælp vurderes og bevilges så i en anden afdeling efter en anden paragraf, når der er tale om fritid. Mange andre eksempler kunne nævnes i denne form for ufleksibel kassetænkning, som naturligvis er uhensigtsmæssig i forhold til at sikre en sammenhængende hjælp til børn med funktionsnedsættelser uanset hvilken arena behovet for hjælp opstår.

Vi har en løsning

Muskelsvindfonden har i årevis arbejdet målrettet for at skabe nogle grundlæggende forandringer på dette områder. Vi har derfor foreslået en løsningsmodel, hvor man samler al hjælp efter flere bestemmelser i én samlet bevilling til forældre, der har et barn med en funktionsnedsættelse. Proceduren for bevillingen af hjælp fortsætter, som det sker i dag, men den udmålte hjælp efter de forskellige paragraffer opgøres til sidst til et samlet beløb, som forældrene selv kan koordinere og anvende til at ansætte hjælp på den sådan måde, at det passer bedst ind i familiens hverdag.

Desværre er vi ikke i mål med at få overbevist politikerne på Christiansborg om denne løsningsmodel, men indtil vi ser nogle reelle mærkbare forandringer på dette område, fortsætter vi ufortrødent vores arbejde.

Diagnosticering og behandling

Når man har muskelsvind, er der ofte en stor frygt forbundet med at skulle indlægges på et sygehus. Heldigvis er frygten i de fleste tilfælde ubegrundet. Vi gennemgår nogle af dine rettigheder herunder. Ret til højt specialiseret behandling er samtidig er fokusområde for Muskelsvindfonden. Det kan du læse her.

Går du med tanker om familieforøgelse, kan du finde en del svar her. Det er også muligt at få hjælp, hvis man bliver gravid med muskelsvind. Det kan du læse herunder.

I forhold til mulig behandling i dag og diagnosticering, så henviser vi til RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.

I årtier var det utænkeligt, at mennesker med muskelsvinddiagnoser som eksempelvis Spinal muskelatrofi (SMA) eller Duchennes muskeldystrofi (DMD) kunne få medicinsk behandling, som kunne bremse sygdommen.

Men fremtiden er nu. Virkeligheden er dog også, at medicinen ofte ikke når ud til mennesker med sjældne diagnoser.

Medicinsk behandling er en gamechanger

Hver dag arbejder forskere på at udvikle ny medicin mod neuromuskulære diagnoser. Medicin som i et historisk perspektiv er gamechangers. Præparaterne kan ofte ikke helbrede, men de kan bremse sygdommens udvikling, for nogle redde liv og for andre hjælpe til at få tabt muskelkraft tilbage.

Inden for de seneste år viser flere kliniske forsøg positive resultater inden for specifikke diagnoser. Men i Danmark ender medicin til sjældne diagnoser ofte med at køre i ring i et spil om penge og data, mens dem med behov for medicinen tages som gidsel. Det forsøger Muskelsvindfonden at få ændret.

Læs meget mere om vores mærkesag: Lige adgang til medicin her

Marcus får nej til medicin, og risikerer nu at miste sin gangfunktion

Marcus på 10 år ved godt, hvad der foregår. Selv om hans mor skærmer ham fra debatten om medicinen, så godt hun kan, ved han, at Danmark ikke vil betale for, at han kan beholde sin evne til at gå. Læs hans artikel her. (indsæt link)

Uden Spinraza kunne 3-årige Merle ikke gå

Håb blev knust på et øjeblik, da det danske Medicinråd torsdag den 12. oktober 2017 sagde nej til den ny og revolutionerende medicin ”Spinraza”. Medicinen, der er til mennesker med muskelsvinddiagnosen Spinal Muskelatrofi, tilbydes derfor kun til en lille udvalgt gruppe.

Se hvad Spinraza gør for deres familie.

Derunder kan du høre Thomas Krog, politisk chef i Muskelsvindfonden, fortæller om vigtigheden af lige adgang til medicinsk behandling.
Grundlaget for prioritering af medicin er ekskluderende for små diagnosegrupper.

Medicinrådet prioriterer ny medicin ud fra “Syv principper for prioritering af lægemidler”, som samtlige partier i Folketinget i enighed har formuleret. I praksis er grundlaget ekskluderende, når det gælder små diagnosegrupper. Og det kan umuligt have været politikernes hensigt.

Vi er nødt til at tro på, at det beror på en “konstruktionsfejl”, og ansvaret for at løse det, ligger i Folketinget.

Forstå hvorfor grundlaget ikke fungerer og find flere løsninger.
- Her finder du det 7. princip, som Muskelsvindfonden forsøger at ændre i forhold til prioritering af medicin
- Læs vores mærkesag - Lige adgang til medicin
Når man har muskelsvind, er der ofte en stor frygt forbundet med at skulle indlægges på et sygehus. Heldigvis er frygten i de fleste tilfælde ubegrundet. Det kan være en god ide at have tænkt tanken igennem, inden det måske en dag bliver aktuelt. Du kan lytte til politisk chef Thomas Krog fortælle om kampen i videoen herunder.

Det er også en god idé at have et AKUT-kort ved hånden. Læs mere under Vis Mere

Vi mener, at mennesker med muskelsvind skal have ret til højt specialiseret behandling, når det handler om simple sygdomme som f.eks. lungebetændelse. Det minimerer risikoen for fejlbehandling.

Der er i disse år mere og mere fokus på, at en muskelsvindsdiagnose automatisk bør medføre indlæggelse på et højt specialiseret sygehus. Ligesom der er særlige tiltag i sundhedsvæsnet for at koordinere undersøgelser, kontroller og lignende, så de kan afvikles så gnidningsfrit og tidsbesparende som muligt.

Vi arbejder på at få indført løsninger

Muskelsvindfonden er bekendt med flere dødsfald og komplicerede sygdomsforløb af mennesker med muskelsvind. Men der er løsninger, som kan sikre, at det ikke sker. Læs om vores løsninger på området her.

Muskelsvindfonden arbejder sundhedspolitisk for at få udbygget disse tiltag, så de en dag bliver et naturligt tilbud, der gives til alle med en muskelsvindsdiagnose.

AKUT-kort fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Indtil da gælder det om selv at forberede sig så godt som muligt, da de forskellige muskelsvindsdiagnoser er sjældne og kendskabet til dem er mangelfuld flere steder i sundhedsvæsnet.

I forbindelse med COVID–19 udarbejdede RCFM nogle akut-kort, som du kan hente her.

De ligger tilgængelige på deres hjemmeside og findes i både en generel og en diagnosespecifik version, som man kan printe ud og have liggende i sin pung eller lignende.

Det er en god ide at fremvise sådan et kort i forbindelse med hospitalsbehandling eller indlæggelse, selvom det er noget andet end COVID–19, det drejer sig om.

Da en indlæggelse kan ske akut, hvor man ikke selv er i stand til at henvise til kortet, kan det anbefales at informere sine pårørende og eventuelle hjælpere om kortet, så de kan gøre opmærksomme på dette ved indlæggelser.

Du er ofte eksperten

Som menneske med muskelsvind vil du som regel selv være eksperten på din sygdom og have gjort dig dine erfaringer på forhånd. Det er altid en god ide at tilbyde personalet, at vejlede dem i de forhold, de skal være særlige opmærksomme på i dit tilfælde. Det kan være alt fra navnet på din behandlende neurolog, til hjælpemidler, hvordan du bedst lejres og så videre.

Ved skift over regionsgrænser er det ikke en selvfølge, at IT-systemerne ”snakker sammen”, så personalet kan få indblik i gamle journaloplysninger, der er vigtige for din behandling. Det er vigtigt, at du har dit kort med dig, hvis du er på tur. Derudover at have påført navnet på din behandlende neurolog og afdeling.

Hvis du får respirationshjælp af en art og er tilknyttet et af respirationscentrene, er der særlige faktorer, der gør sig gældende. ….

Læs mere her

Står du overfor et planlagt indgreb, undersøgelse eller lignende, kan det anbefales allerede at tage snakken med de læger og øvrigt personale, som du møder ved eventuelle forundersøgelse, ambulatoriebesøg og andet forud for indgrebet.

Du kan altid kontakte RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, hvis du er i tvivl.
Vi har udover vores mærkesag samlet en del links, som kan hjælpe dig på vej inden for området. Ellers er du altid velkommen til at kontakte vores sundhedspolitiske konsulent, Berit byg eller RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Du finder kontakter nederst på denne side.
Begrebet newborn screening dækker over de sygdomme og handicap, man automatisk tester nyfødte børn for.

I dag testes der ikke automatisk for muskelsvindsygdomme, som eksempelvis spinal muskelatrofi SMA igennem den blodprøve, der udtages af barnets hæl ved fødslen.

Det er et stort ønske for Muskelsvindfonden, da tidlig diagnosticering giver mulighed for at sætte tidligt ind med behandling, hvilket giver de bedste behandlingsresultater.

I skrivende stund er der fra lægelig side indgivet ansøgning om at få screeningen for SMA inkluderet i rutineblodprøven, der tilbydes alle forældre til deres nyfødte børn.

Din værktøjskasse som barn

Vælg livsfase

Barn

Skole

Hjælpemidler, boligindretning og bil

Mellem to stole

Støtte til køb af bil

Indretning af bilen

Økonomi – børn og unge

En merudgift er en udgift, som du har på grund af, at du har et handicap. Hvis du eksempelvis har en ekstraordinær udgift til kørsel af dit barn, kan dette være en merudgift. Det kunne eksempelvis være kørsel til en behandling o.lign.

Merudgifter er den sidste udvej

Hjælpemidler og merudgifter

Behandlingsredskab og en merudgift

Merudgifter årsag til flest klager

De samlede merudgifter skal mindst udgøre 5.145 kr. årligt (2021)

Kommunen er forpligtet til at dække merudgifter

Kan dækkes efter en individuel vurdering

Hvad skal du være opmærksom på?

To vigtige ting at være opmærksom på

Genvurdering eller ændring i løbende bevilling

Fritid – børn

- Jane Brostrøm, mor til Maise

Fleksibel hjælp

Frihed til et godt børneliv

Aflastning til familier

Respiratorisk Hjælp

Kassetænkning præger sammenhængs-kraften

Børn med funktionsnedsættelser skal have samme mulighed for at leve et aktivt børne- og ungdomsliv

Vi har en løsning

Diagnosticering og behandling

Medicinsk behandling er en gamechanger

Læs meget mere om vores mærkesag: Lige adgang til medicin her

Marcus får nej til medicin, og risikerer nu at miste sin gangfunktion

Uden Spinraza kunne 3-årige Merle ikke gå

Vi arbejder på at få indført løsninger

AKUT-kort fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Du er ofte eksperten

Kontakt os i politisk afdeling

Thomas Krog

Eva Christensen

Danni Hillbrandt-Mogensen

Stine Lüthje Munthe