Sådan var det bare at vokse op med muskelsvind

Jane W. Schelde, Foto: Michael Bo Rasmussen / Baghuset

21. sep 2022

I 1950’erne var der ikke meget hjælp at hente, når man havde muskelsvind. Lis Kristensen lærte tidligt at være både praktisk og realistisk for at få hverdagen til at hænge sammen, men det har ikke betydet et kedeligt liv – tværtimod. Tiden har været med mig, siger hun

Som seks-årig var hun indlagt på Rigshospitalet i København i tre måneder, fordi de skulle finde ud af, hvad hun fejlede. Og som otte-årig var hun indlagt i seks måneder, fordi hun skulle opereres. Hendes forældre besøgte hende ca. en gang om måneden.

Som 11-årig blev hun visiteret til institutionen Solbakken i Aarhus – fire timers kørsel fra hjemmet i Bindslev i Nordjylland, hvor hendes forældre og søskende boede. Man mente, at det var det bedste tilbud til hende, når hun havde muskelsvind og sad i kørestol.

Som 12-årig fik hun sin første el-kørestol, selv om hun aldrig havde kunne gå.

Med andre ord var tiderne meget anderledes dengang i 1950’erne og 1960’erne. Mulighederne var begrænsede, der var ikke den samme viden om muskelsvind som i dag eller hjælp at få fra kommunen. Alligevel sidder Lis Kristensen, der for nylig fyldte 70 år, i dag tilbage med minderne om have haft og stadig har et aktivt og godt liv.

”Sådan var det bare,” siger hun tit, når hun fortæller om gamle dage. Hun er ikke bitter over de vilkår, hendes muskelsvind gav hende. Tiderne var anderledes, og man vidste ikke bedre.

I skole på en trehjulet cykel

”Jeg vidste jo godt, at jeg var anderledes, og så måtte jeg få det bedste ud af det,” siger Lis, der husker tilbage på sin første skoledag i 1959. Hun startede i skolen på en trehjulet cykel.
”Det var det, vi havde. Senere fik jeg en manuel kørestol, men der var mange trapper på skolen, så min bror og hans kammerater måtte bære mig op. Senere var det mine drengekammerater. Hjælpere fandtes ikke.”

portræt af Lis Kristensen

Lis Kristensen sidder ved stuebordet i sit lille rækkehus i Vodskov og tænker tilbage på sit liv. Mobiltelefonen er inden for rækkevidde foran hende, og der er kaffe i kruset med sugerøret. Hun sidder i sin el-kørestol, hvor respiratoren bagpå regelmæssigt kommer med pustelyde og sørger for, at hun får den luft direkte ind i halsen, som hun har brug for. Hun smiler let og gnægger ofte, når hun husker tilbage på noget sjovt, skørt eller i hvert fald anderledes fra sin opvækst og voksenliv. Jo, hun har prøvet meget og har ikke holdt sig tilbage for at springe ud i noget, hun ikke havde prøvet før, fortæller hun.

Teenageårene var de værste

”Jeg følte mig ikke til besvær som barn. Jeg fik jo opmærksomhed. Så barndommen var ikke træls. Den var bare anderledes. Men teenagealderen var den sværeste – og den værste. Jeg kunne ikke det samme som mine kammerater, så der var nogle ting, jeg var nødt til at lukke ned for. Min far var den eneste, der kunne køre, og der var ingen hjælpere,” siger Lis, som derfor tit var hjemme efter skoletid.

Hendes far kørte hende til og fra skole. Det kunne han få passet ind i sit arbejde som graver ved kirken.

”Tiden har været med mig. Hjælperordningen var et ret nyt tilbud, da jeg fik den, og den beskyttede bolig, jeg flyttede i, var også et nyt fænomen i 1970'erne.”

Lis Kristensen

Netop det, at der ikke var hjælp at hente fra det offentlige, som der er i dag, betød, at Lis og hendes familie skulle være kreative og tænke praktisk for at få hverdagen til at hænge sammen. Det var primært Lis’ mor, der hjalp hende hjemme, og i skolen var det klassekammerater og siden studiekammeraterne, der trådte til.

”Når jeg skulle i skole, lærte jeg at pakke min taske, så jeg vidste nøjagtigt, hvor tingene var. Når jeg lagde tasken på bordet, skulle jeg ikke have nogen til at hjælpe mig. Jeg lærte tidligt at være praktisk, fordi det var nødvendigt.”

Drøm om at blive ergoterapeut

Når Lis kigger tilbage på de valg, der har været med til at forme hendes liv, synes hun, at hun har været god til at udnytte de muligheder, der har været både i forhold til uddannelse, rejser og hverdagsliv. Men hun har også været god til at tilpasse sig og være realistisk, mener hun.

Hun havde oprindeligt en drøm om at blive ergoterapeut, fordi hun var god til håndarbejde og at bruge sine hænder. Men det var ikke helt realistisk, hvis hun f.eks. skulle have sat en væv op.

Lis Kristensen. Foto: Rasmussen, GUG foto)

”Det vidste jeg godt, at jeg ikke kunne. Så blev det i stedet socialrådgiver, hvor jeg kunne sidde ved et skrivebord, tage telefonen og snakke. Det tiltrak mig, at jeg kunne hjælpe andre mennesker,” siger hun, som i adskillige år arbejdede 32 timer om ugen som socialrådgiver ved Nordjyllands Amt med førtidspensioner, invalidebiler og revalidering.

Valgte plejehjem fra

Tilbage i ungdomsårene var det en stor omvæltning for Lis, da hun som 17-årig kom på Egmont Højskolen i Hou. Her mødte hun for første gang uden for sygehusregi andre med et handicap. Det var også her, hun prøvede at ryge og drikke øl – ligesom andre unge, fortæller hun med et grin.

Efter højskolen var det meningen, at hun skulle på gymnasiet i Aalborg og flytte på plejehjem dér. Men hun blev syg, flyttede hjem og valgte at tage en HF-eksamen i lokalområdet. Først som 22-årig flyttede hun hjemmefra i en beskyttet bolig, hvor der var hjemmehjælp døgnet rundt.

”Teenagealderen var den værste. Jeg kunne ikke det samme som mine kammerater, så der var nogle ting, jeg var nødt til at lukke ned for.”

Lis Kristensen

”Tiden har været med mig. Beskyttede boliger var noget helt nyt, som ikke havde været der før. Jeg havde en lille lejlighed, hvor jeg kunne kalde på hjælp. Der læste jeg til socialrådgiver,” fortæller Lis.

Selv om hjemmehjælperne kun kunne hjælpe i hjemmet, var det ikke noget problem at have et aktivt liv. Så var det bare studiekammerater, venner og veninder, der hjalp hende, når taxaen kom, og de f.eks. skulle ind til byen. Eller hun husker en gang, hvor hun og to andre personer med handicap kørte i bil og skulle med færgen til Sjælland til møde i ungdomsgruppen i Dansk Handicap Forbund. Ingen af dem kunne selv komme ud af bilen uden hjælp.

”Vi tog måske nogle chancer, men vi havde det sjovt, og det gav nogle oplevelser.”

Efterhånden blev det dog for stramt for Lis hele tiden at skulle bede om hjælp fra andre. Mange i hendes omgangskreds havde stiftet familie og fået arbejde og havde ikke tid til at hjælpe hende.

”Igen var tiden med mig. Hjælperordningen var ret ny dengang, og jeg overvejede at søge om en.”

”Jeg har været heldig, at jeg er så lille. Folk har kunnet løfte mig mange steder.”

Jeg er blevet hæflet rundt

Lis fik en hjælperordning, flyttede i lejlighed, fik handicapbil og fik et friere liv. Hun rejste på ferie både i USA og i Japan – og har gennem årene været meget rundt i Europa både i bil og med tog eller fly.

”Jeg har været heldig, at jeg er så lille. Der er ikke mange steder, hvor jeg ikke har været, fordi folk har kunnet løfte mig. Jeg er blevet hæflet op, og det har givet mig rigtig mange oplevelser,” siger Lis og husker, at hun tog til Japan og USA helt alene.

”Det var lidt vildt, men det var nøje planlagt med privat indkvartering. De havde fået en skrivelse om, hvad jeg skulle have hjælp til,” husker Lis.
Hendes tur til Japan blev bl.a. beskrevet i avisartikler og i Muskelsvindfondens blad. Det var meget nyt og fremmed, at en ung kvinde i kørestol rejste alene ud i 1979.

Det bedste, der er sket

Hvis Lis skal fremhæve én ting, der har været vigtig i hendes liv, er det, at hun ikke blev sendt til Aarhus på Solbakken som 11-årig. Familiens hus var ikke så tilgængeligt i forhold til en kørestol. Derfor mente de offentlige myndigheder, at hun skulle på institution, og eneste mulighed var i Aarhus.

”Vores tidligere praktiserende læge rådede mine forældre til ikke at sende mig derned. Jeg skulle gå i den lokale skole, og mine forældre måtte få et andet hus. Og sådan blev det heldigvis – og det var fantastisk,” siger Lis i dag.

Lis Kristensen

Hvis hun fortryder noget, er det, at hun måske boede for længe i den beskyttede bolig. Hun skulle have taget springet lidt tidligere og have fået en hjælperordning, så hun kunne være uafhængig af hjælp fra familie og venner.

”Men jeg følte det som en stor beslutning. Pludselig ville jeg være afhængig af hjælpere, der skulle komme i mit hjem. Der var ingen bagstoppere, men det var jo også helt i begyndelsen af hjælperordningen, hvor kommunen ikke havde meget erfaring med den. Men jeg har aldrig fortrudt. Det gav en anden frihed,” siger Lis, som stadig har en hjælperordning på 35. år.

Lis har hverken mand eller børn. Det valgte hun tidligt fra, da hun syntes, det var for besværligt og ikke det værd.

”Det var jo ikke så nemt uden en hjælperordning. Men børn har da været i mine tanker, men heldigvis har jeg kunnet låne mine søskendes børn. Det har i høj grad opfyldt mit ønske om børn,” siger hun.

En markant forandring

I 2006 sagde Lis ja til at få en respirator via en trakeostomi. Det var ellers noget, hun aldrig troede, skulle ramme hende.

”Men der var ingen valg. Og jeg havde gjort op med mig selv, at hvis jeg kom dertil, så måtte det være sådan,” siger hun og understreger, at det var en stor omvæltning i hendes liv.

”Den største forskel var, at der blev mindre frihed. Jeg har f.eks. ikke rejst med fly, siden jeg fik respirator, og jeg skal have hjælp hele tiden. Før kunne jeg godt være alene en time eller to, men det kan jeg ikke mere. Nu skal hjælperen hele tiden være tæt på.”

”Jeg har ingen børn, men heldigvis har jeg kunnet låne mine søskendes børn. Det har i høj grad opfyldt mit ønske om børn.”

Lis Kristensen

Lis har dog vænnet sig til livet med respiratoren, der trækker vejret for hende, men hun synes stadig, at den har været en markant forandring i hendes liv.
Hun klager dog ikke.

”Jeg har så meget livskvalitet og føler mig ikke ensom. Det har været et godt liv, hvor der godt nok har været nogle bump på vejen, men jeg synes, jeg har været god til at tackle det, når der har været en krise. F.eks. med respiratoren.”

Vil ikke genoplives

Lis føler sig ikke gammel, selv om hendes krop nok er ved at være gammel, indrømmer hun.

”Jeg skal passe min krop mere, end jeg gjorde engang, men i hovedet er jeg stadig 35 år. Så jeg satser da på at blive ældre,” siger Lis, som allerede har taget stilling til situationen, hvis hun skulle få et hjertestop. Så vil hun ikke genoplives.

”Jeg er ikke bange for at dø, men mere for smerte. Men døden fylder egentlig ikke så meget i tankerne. Hjælperne ved jo, hvad de skal gøre, så det giver ro.”