Muskelsvindfonden tilbyder
- Viden og nyheder
- Rådgivning
- Netværk og erfaringsudvekling
- Fysiske oplæg
- Webinarer
- Camps for unge
- Youtube bootcamps for unge
- God musik på Grøn Koncert og fantasisk show i Cirkus Summarum
- Feriepulje og legater for mennesker med muskelsvind
Ung med muskelsvind
Vores unge medlemmer er verdensmestre i både at dele det gode og det svære - og ikke mindst at stable en fest på benene, når det er dét, der er brug for.
For ungeMuskelsvind i
familien
Når man har muskelsvind i familien er et godt netværk med ligesindede guld værd. Som medlem kan du blive en del af vores forældregrupper, og dit barn kan møde andre børn med muskelsvind og skabe venskaber for livet på vores lejre.
For familierVoksen med
muskelsvind
Når man får en muskelsvinddiagnose som voksen, vendes tilværelsen pludselig på hovedet. Hos Muskelsvindfonden kan du møde andre, der går og har gået gennem det samme som dig.
For voksneALS i familien
Når ALS rammer, bliver virkeligheden vendt på hovedet for både personen, der har fået diagnosen, men også for resten af familien. Som medlemmer finder I et fællesskab for hele familien og møder andre, der er i samme situation.
For familier med ALSTjek dit medlemskab
Jo mere præcise oplysninger, vi har om dig, desto bedre er vi til at give jer relevant information. Du altid kan se, tilføje og rette i dine oplysninger på din medlemsside.
Kom til medlemssidenDet kan du blive en del af..
Muskelsvind er for livet – det vil vi også være i Muskelsvindfonden.
Vi ved, at vores medlemmer er forskellige. Derfor er det også helt naturligt, at et medlemskab i Muskelsvindfonden bliver brugt forskelligt. Mens nogle er aktive i medlemsgrupper eller i frivilligt og politisk arbejde, støtter andre foreningens arbejde gennem medlemskontingentet.
-
I Muskelsvindfonden er det vigtigste at skabe et meningsfuldt fællesskab for mennesker berørt af muskelsvind.
Derfor sætter vi en ære i at sikre, at der findes sociale fællesskaber og grupper, der favner alle medlemmer – som barn, ung, voksen og i livets efterår. For gående, kørestolsbrugere, forældre, koner, mænd og kærester.
-
Som medlem i Muskelsvindfonden har du rig mulighed for at deltage i vores spændende og sjove medlemsaktiviteter. Men hvis hverdagen er travl, skal du ikke føle dig presset til at deltage. Alligevel siger mange af vores medlemmer, at aktiviteterne er det afbræk i hverdagen, der giver overskud. At det er den ventil, hvor hverdagen kan glemmes for en stund, og man bare kan være med. Hvor der ikke kræves noget, og hvor du bare kan være den, du er, for alle forstår, hvad der sker i dit liv. De har sikkert prøvet det selv. Det meste er sagt uden ord.
Du har mulighed for at deltage i medlems- og netværksgrupper, hvor du bl.a. kan finde grupper for forældre til børn med muskelsvind, unge, voksne, seniorer, mødre, gående kvinder, pårørende, familier m.fl. Grupperne bliver dannet efter behov. Medlemmerne planlægger selv indholdet på arrangementerne med støtte fra foreningens medlemskonsulenter. Du kan se, hvad der sker i de forskellige fællesskaber og finde en gruppe for dig her
Stik hovedet indenfor og få en smagsprøve på, hvad der sker på vores medlemsaktiviteterne
-
Du ved en masse om, hvordan det er at leve med muskelsvind, og hvad det betyder at have et handicap.
Det kan du bruge til at udbrede kendskabet til muskelsvind i offentligheden ved at deltage i samfundslivet og blande dig i debatten, når mennesker med handicap eksempelvis bliver behandlet anderledes end mennesker uden handicap.
Muskelsvindfonden vil gerne inspirere dig til, hvordan du kan få din stemme i debatten. Vi har som foreningen en masser holdninger, løsninger og søger politisk indflydelse – vi kan altid bruge flere i vores arbejde.
-
Vi samles og mødes hvert år i en festlig weekend med aktiviteter og hygge for alle. Børnene elsker det, og de voksne får tid sammen, når vores frivillige er aktive sammen med børnene.
Det sker i maj, når 400 mennesker med muskelsvind, venner og pårørende deltager i Muskelsvindfondens årlige landsmøde på Musholm.
Landsmødet er det formelle sted, hvor medlemmerne vælger den politiske ledelse.
Søg på landsmøde i søgefeltet og du kan læse meget mere.
-
Du kan blive frivillig i én eller flere af Muskelsvindfondens mange spændende indsamlingsaktiviteter.
Skænk fadøl til Grøn, tag imod familier til Cirkus Summarum eller pas børn som muskelter på Muskelsvindfondens landsmøde eller ved kurser i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Har du mod på det, kan du også blive frivillig foredragsholder og rollemodel både internt i foreningen og eksternt.
Der er altid brug for dig – og der er plads til alle typer frivillige – med og uden muskelsvind.
-
Vi er en forening, et fællesskab og en bevægelse.
Du har måske en sag, du brænder for, og som du ved meget om. I Muskelsvindfonden kan du engagere dig i politisk arbejde både lokalt, regionalt og i Muskelsvindfondens bestyrelse og repræsentantskab. Lokalt kan du eksempelvis deltage i kommunale handicapråd og -udvalg, og regionalt kan du engagere dig i Danske Handicaporganisationer.
Det du gør, gør en forskel.
-
Når du er medlem af Muskelsvindfonden – og har du eller dit barn muskelsvind, kan du opnå en række medlemsfordele, rabatter og tilbud.
Du kan blandt andet
– Få rabat på billetter til GRØN og Cirkus Summarum (Rabat er betinget af: min. 3 måneders medlemskab med Stort medlemskab)
– Få hjælp og rådgivning i ankesager
– Deltage i medlemsaktiviteter
Og meget mere…Læs mere om muligheden for rabat på billetter til Cirkus Summarum her: medlemsrabat
Læs mere om muligheden for rabat på billetter til Grøn her: medlemsrabat-grøn
-
Muskelsvindfonden har et hold faglige medarbejdere, som ofte kan hjælpe, hvis din sag i kommunen går i hårdknude. Det kræver et medlemskab af Muskelsvindfonden, og at du eller dit barn har muskelsvind.
Desuden arbejder det politiske team på et højere politisk plan.
De påvirker og samarbejder med politikere i kommuner, regioner, Folketinget og andre interessenter for at sikre bedre vilkår for alle Muskelsvindfondens medlemmer.
-
Hvis du eller dit barn har fået stillet en muskelsvinddiagnose, kan du blive henvist til RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, hvor du kan få rådgivning om at leve med sygdommen.
RCFM er et højt specialiseret hospital for rehabilitering af muskelsvind og ALS, men de har ingen senge. I stedet kører RCFM’s konsulenter ud til personer med muskelsvind i hele landet.
RCFM rådgiver også de fagpersoner, som er involveret i din eller dit barns dagligdag, om hvad der skal til for at få hverdagen med muskelsvind til at fungere bedst muligt.
Rådgivningen fra RCFM finansieres af det offentlige og er derfor gratis for brugere og fagpersoner.
NB! Du skal være henvist fra din egen læge eller fra et hospital for at få hjælp fra RCFM.
-
Muskelsvindfondens populære sommer- og efterårscamps skaber venskaber for livet og er en uvurderlig oplevelse for børn og unge med muskelsvind. De får en chance for at rykke på deres egne grænser, få selvtillid og styrke selvværd sammen med en masse forskellige andre børn.
Sommerlejrene er også et pusterum for forældre i en uge.
Børn og unge i alderen 10 – 17 år kan deltage i Muskelsvindfondens lejre. De årlige lejre deles op i to aldersgrupper: 10-14 år og 15-17 år, så poderne deltager med sine jævnaldrende. Sommerlejren indeholder en masse sjove og spændende aktiviteter, som alle uanset handicap kan være med til.
Efterårslejren finder sted i skolernes efterårsferie. Ligesom sommerlejren er efterårslejren fyldt med både indendørs og udendørs aktiviteter, som alle kan være med til.
Kontakt medlemsafdelingen
Har du ideer, ris eller ros, så kontakt endelig medlemsafdelingen. Har du brug for hjælp til at rette dine kontaktoplysninger, kan du kontakte CRM-ansvarlig.
-
Signe Lund Juhler
Medlemschefsilu@muskelsvindfonden.dk -
Lene Lebech
Medlemskonsulentlele@muskelsvindfonden.dk -
Heidi Hoelgård Sunesen
ALS- og medlemskonsulenthesu@muskelsvindfonden.dk -
Tine Højgaard Jensen
Medlemskonsulent og eventkoordinator Musholmtinehj@muskelsvindfonden.dk -
Morten Ellegård Petersen
Medlemskonsulentmope@muskelsvindfonden.dk
