Værktøjskassen - Voksen - Muskelsvindfonden

Økonomi – voksen

Når du har muskelsvind, kan du have en række udgifter i dagligdagen, som andre mennesker uden et handicap ikke ville have haft. Dette kaldes merudgifter, og kan dækkes efter servicelovens § 100.

Når du modtager hjælp efter serviceloven, eksempelvis merudgifter efter § 100, vil du opleve, at kommunen foretager opfølgning på, om den hjælp du modtager, er tilstrækkelig.
Hvis du flytter til en ny kommune, vil du opleve, at den nye kommune foretager en ny vurdering af den hjælp, som du har modtaget i den tidligere kommune. Det kan betyde, at du ikke vil modtage samme omfang af hjælp, som du fik i den tidligere kommune.

Alt sammen er for så vidt i overensstemmelse med loven, men som med så meget andet, er der nuancer, og indimellem får kommunerne reglerne galt i halsen.

Nedenfor finder du derfor en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis du ikke får den hjælp, som du har behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om nødvendige merudgifter kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her

Når du har muskelsvind, kan du have en række udgifter i dagligdagen, som andre mennesker uden et handicap ikke ville have haft. Eksempel på merudgifter kan være ekstra udgifter til el, transport, medicin, vask og mange andre ting. Dette kaldes merudgifter, og kan dækkes efter servicelovens § 100.

Der findes ikke en udtømmende liste over hvilke udgifter, der kan bevilges som en merudgift.
Det afgørende vil derfor altid være:

1) At udgiften er nødvendig.
2) At udgiften overstiger hvad andre mennesker på samme alder og i samme livssituation normalt har af tilsvarende udgift.

Vi ser desværre mange klagesager på dette område. Erfaringen er, at kommunerne gennemgår de handicapbetingede merudgifter med en nidkærhed, der er ganske tankevækkende, når man ser på ydelsens omfang.

Hvis du klikker ‘Vis mere’ herunder vil du kunne se en liste med nogle af de spørgsmål, du kan stille dig selv, i forhold til hvilke merudgifter du måske har.

Merudgifter for mere end 589 kr. pr. måned (2023 niveau)

Hvis du skal have dækket dine nødvendige merudgifter, skal udgifterne samlet set udgøre et beløb, der er større end 589 kroner pr. måned. (2023 niveau). Vi ved, at for langt de fleste med muskelsvind, er merudgifter til stor bil, medicin, håndsrækninger og ekstra vask de udgifter, der fylder mest.

Her er en liste over relevante spørgsmål du kan stille dig selv i vurderingen af, om du har merudgifter i forbindelse med din funktionsnedsættelse:
- Har du ekstraordinært slid på tøj og sko som følge af den nedsatte funktionsevne?
- Har du udgifter til særlig dyrt eller særligt udformet tøj ”på grund af deformiteter eller ganske særlig legemsbygning eller lignende”?
- Har du kursusudgifter, også til børn eller andre pårørende?
- Har du udgifter til kost og diætpræparater som følge af din nedsatte funktionsevne?
- Har du udgifter til medicin, som er en følge af funktionsnedsættelsen, og som ikke dækkes på anden måde?
- Har du ekstra udgifter til daglig vask (tøjvask) og hygiejne?
- Har du ekstraudgifter til befordring
  • generelt?
  • i fritiden?
  • til og fra arbejde?
  • til og fra uddannelse?
  • til og fra behandling?
- Har du brug for ”håndsrækninger”, som ikke er bevilget på anden måde, f.eks.
  • til at skifte en elpære?
  • til at pudse vinduer?
  • til at vaske gardiner?
  • til at hjælpe med at pakke taske og bære ind og ud, f.eks. hvor adgangsforholdene ikke er egnede?
  • til snerydning?
  • til slåning af græs?
  • til malerarbejde?
  • til hvad som helst andet, der ligner disse eksempler?
- Har du ekstra udgifter til forsikringer f.eks.
  • til at forsikre en 3-hjulet knallert, en kørestol eller en minicrosser?
  • til en dyrere husforsikring på grund af et større antal kvadratmeter?
- Har du udgifter til flytning, der er betinget af en nedsat funktionsevne, herunder eventuelt salær til ejendomsmægler (salgsomkostninger), leje af flyttevogn m.v.?
- Har du ekstra varmeudgifter på grund af behov for ekstra varme, f.eks. fordi du ikke eller kun i begrænset omfang kan bevæge dig, eller fordi af- og påklædning tager længere tid?
Merudgifter er den sidste udvej

Der hvor man ofte bliver udfordret i forhold til merudgiftsbestemmelsen, hvad enten det er på børne eller voksenområdet, er forholdet mellem den og så den øvrige lovgivning. Merudgiftsbestemmelsen er nemlig subsidiær til anden lovgivning, hvilket betyder, at såfremt den konkrete udgift kan dækkes efter anden bestemmelsen, så skal den det. Først når alle andre muligheder er udtømte, træder merudgiftsbestemmelsen altså i kraft.

Hjælpemidler og merudgifter

Et område hvor man typisk vil støde på denne problemstilling er forholdet mellem hjælpemidler og merudgifter. Snitfladerne er ofte utydelige – både for borgere og kommunerne selv – og derfor ser man ofte, at man kan få afslag på en ansøgt merudgift med henvisning til, at der er tale om et hjælpemiddel, og udgifter derfor skal vurderes og eventuelt dækkes efter hjælpemiddelbestemmelsen.

I nogle tilfælde ser man endda, at kommunen internt er uenige om, hvor sagsbehandlingsansvaret ligger, og hvor ansøgningen derfor sendes frem og tilbage i de forskellige afdelinger.

Du kan i øvrigt læse nærmere om, hvordan du skal forholde dig, hvis du befinder dig i den situation under menupunktet “Hjælpermidler” ved at trykke her.

Behandlingsredskab og en merudgift

Lignende eksempel vil man kunne finde i forholdet mellem, hvornår noget er et behandlingsredskab og en merudgift. Problemstillingen er for så vidt den samme, men typisk vil det være mellem regionen og kommunen, at det skal afklares, hvor udgiften skal vurderes og eventuelt dækkes.
Ankestyrelsen har i principmeddelelse 77-16 fastslået, at udgifter til sonderemedier skal dækkes af regionen, idet der her er tale om behandlingsredskaber som led i en behandling ordineret af sygehusvæsnet. Endvidere fastslås det, at udgifter til sondeernæring/ekstra kost kan til gengæld dækkes som en merudgift, såfremt de øvrige betingelser i såvel principafgørelsen som merudgiftsbestemmelsen er opfyldt.

Ankestyrelsen har truffet andre lignede principafgørelser, som tager stilling til forholdet mellem hjælpemidler, behandlingsredskaber og merudgifter, hvor særligt principmeddelelse 44-18 er brugbar.

Nærmere information om merudgifter kan i øvrigt findes på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.

Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler fra politisk afdeling.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
Når man modtager hjælp efter serviceloven, skal der løbende følges op på, om hjælpen imødekommer de behov, der er. Dette skal oftest ske én gang om året.

Kommunens opfølgnings- og vejledningsforpligtelse er fastslået i Ankestyrelsens principmeddelelse 22-18, og er endvidere fastsat i servicelovens § 148, stk. 2, hvor der står, at kommunen løbende skal følge op på enkelte sager for at sikre sig, at hjælpen fortsat opfylder sit formål. Samtidig skal kommunen være opmærksom på, om der er sket ændringer, som gør, at der er behov for at yde andre former for hjælp.

Vi ser desværre ofte, at kommunerne kan finde på at nedsætte eller endda helt fjerne hjælp, man har modtaget i årevis uden i øvrigt at redegøre nærmere for, hvad der konkret er sket af ændringer siden sidste opfølgning, der gør, at man pludselig ikke længere vurderes til at have behovet for hjælpen. Kommunerne nøjes med kun at redegøre for, hvorfor man på nuværende tidspunkt ikke vurderes at være berettiget til hjælpen.
Men den går ikke.

For når man har en funktionsnedsættelse, der ikke er blevet forbedret, og kommunen pludselig nedsætter eller fjerne en hjælp, man tidligere har modtaget, så er kommunen underlagt en skærpet begrundelsespligt.
Det har Folketingets Ombudsmand fastslået i udtalelse 2011 16-1, hvor det bl.a. fremgår, at kommunen i den pågældende sag, skulle have givet en forklaring på hvorfor det – i modsætning til tidligere – blev vurderet at borgeren ikke længere var omfattet af personkredsen i servicelovens § 100.
Den skærpede begrundelsespligt er i øvrigt fastslået i Ankestyrelsens principmeddelelse 93-12.

Når man flytter kommune, vurderes ens behov igen

Hvis man modtager hjælp efter serviceloven, og man flytter til en ny kommune, så skal den nye kommune træffe deres egen afgørelse om den hjælp, man tager med fra den tidligere kommune.
Man kan derfor desværre godt risikere, at ens hjælp bliver forringet på trods af, at ens behov for hjælp jo selvsagt ikke ændrer sig, bare fordi man får et nyt postnummer.

Det er dog vigtigt at være opmærksom på, at tilflytningskommunerne er forpligtet til at forsætte med at yde den hjælp, man har taget med fra den tidligere kommune, indtil tilflytningskommunen har truffet deres egen afgørelse. Det følger af Ankestyrelsens principmeddelelse 122-09.

Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.

Hjælpemidler, boligindretning og bil

Når du har et handicap, kan du have behov for forskellige hjælpemiddel til afhjælpe nogle af de udfordringer, som du kan stå overfor i din hverdag og samtidig kan hjælpemidlerne være med til at sikre, at du kan føre et så selvstændigt liv som muligt. Du kan også have behov for en særligt indrettet handicapbil, når du skal færdes uden for dit hjem, hvis du f.eks. ikke er i stand til at benytte offentlig transport eller anden transportform.
Endvidere vil du også kunne have behov for forskellige ændringer i din bolig for at sikre, at du har de bedste rammer til at kunne komme rundt og færdes frit i dit hjem på trods af dit handicap.

Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis du ikke får den hjælp, som du har behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om hjælpemidler, boligindretning og bil kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.

Alt for ofte lander et menneske med handicap mellem to stole, når regioner og kommuner ikke kan blive enige om, hvem der skal betale regningen for et hjælpemiddel. Indimellem kan uenigheden endda være mellem forskellige forvaltninger internt i kommunen.
Det betyder, at mennesket kommer i klemme og får ikke den hjælp, som alle parter ellers er enige om, er nødvendig. Går der for lang tid, inden ansøger får hjælpen, kan det i nogle tilfælde betyde uoprettelig skade på funktionsniveauet.

Det kan virke mærkværdigt, eftersom Sundhedsministeriet i 2013 udsendte afgrænsningscirkulæret, som fuldstændigt entydigt fastslår, at det aldrig må gå ud over borgeren, hvis to myndigheder ikke kan blive enige om, hvem der skal dække udgiften.
Faktisk slår afgrænsningscirkulæret fast, at det er den myndighed, der har tættest kontakt med borgeren, der i disse situationer skal levere det nødvendige behandlingsredskab eller hjælpemiddel til borgeren, og så må de forskellige myndigheder efterfølgende slås om, hvem der skal dække udgiften.
Du kan læse afgrænsningscirkulæret her.

Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
- Bekendtgørelse om hjælpemidler og forbrugsgoder
- Vejledning om støtte til hjælpemidler og forbrugsgoder
Bevilling af bil efter Servicelovens §114 er afhængig af to faktorer:
1. At kørselsbehovet ikke kan løses med andre ordninger, eksempelvis flextrafik og lignende
2. At der er et kørselsbehov til arbejde eller uddannelse, og/eller et betydeligt kørselsbehov ved aktiviteter uden for hjemmet.
Desuden skal der, såfremt du ikke selv kan køre bilen, lægges vægt på, at ansøgeren har en anden til at køre for sig. Kommunen bevilger den billigst egnede bil, så hvis man ønsker en anden bil, må man selv betale differencen.

Indretning af bilen

I Muskelsvindfonden drejer langt størstedelen af klagesager på bilområdet sig om selve indretningen af bilen. Særskilt i det tilfælde, hvor en borger i kørestol ønsker at sidde foran i egen bil, hvilket ofte kræver en udskæring eller en rampe. Det skyldes, at der i henhold til Principafgørelse 52-17 skal være enten helbredsmæssige årsager til udskæringen eller rampen, eller også skal disse lette ansøgerens placering i bilen.

Det kan eksempelvis være afhjælpning af smerter med baggrund i bedre affjedring foran, køresyge, nedsat stemmekraft der forhindrer kommunikation med chaufføren, hvis man sidder bagi, eller muligheden for at chaufføren kan yde hurtig hjælp i forbindelse med respiration.

I Bekendtgørelsen er det desuden beskrevet, at bilen skal dække det totale kørselsbehov. Det betyder også, at der skal være plads til eventuelle hjælpemidler i bilen, samt den eventuelle bagage, der er nødvendig eller normal at medbringe, også i forbindelse med ferier.

Ydermere skal man være opmærksom på, at en bil ofte også er en arbejdsplads for ens hjælpere. Og da arbejdsmiljøreglerne også gælder i bilen, er det vigtigt at være opmærksom på hjælpernes eventuelle arbejdsforhold, som beskrevet i klummen: Ansæt kun små mennesker.

Læs mere om merudgifter forbundet med bil i afsnittet om merudgifter her.
Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler fra politisk afdeling.
- Klumme: Ansæt kun små mennesker
- Fordeling af provenu fra salg af bil, man selv delvis har betalt.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
- Bekendtgørelse om støtte til køb af bil
- Vejledning om støtte til køb af bil og individuel befordring
Det er en betingelse for at få støtte til boligindretning, at
1. Der er tale om indretning af dit eget hjem. Eget hjem omfatter også en leje- eller andelsbolig.
2. Boligindretningen skal være nødvendig for at gøre boligen bedre egnet som opholdssted for dig.
Hjælpen anses for nødvendig, når en boligændring skønnes at kunne afhjælpe eller i betydelig grad formindske de boligmæssige ulemper ved ophold i eget hjem.

Desuden skal boligindretningen medvirke til, at du og din familie kan leve et så almindeligt liv som muligt. Samtidig skal hjælpen medvirke til at gøre dig mere selvhjulpen og dermed mindre afhængig af andres hjælp i dagligdagen, hvis muligt.

Eksempler på boligindretninger er elevator, trappelift, loftlift, toiletstøtter, rampesystemer, dør- og vinduesautomatik, bruseklapsæde m.v.

Ligesom på hjælpemiddelområdet så er det afgørende, at man ansøger om en boligændring, inden man iværksætter den. Ellers risikerer man et afslag.
Det følger af Ankestyrelsens principmeddelelse 13-13.

Bekostelige og omfattende boligindretninger
I Muskelsvindfonden drejer størstedelen af klagesager på boligindretningsområdet sig om dyrere boligindretninger. Ved vurderingen af sager om mere omfattende og bekostelige indretninger, f.eks. hjælp til etablering af elevator samt hjælp til om- og tilbygninger, må kommunen undersøge, om en mere hensigtsmæssig løsning til afhjælpning af boligforholdene eventuelt kan etableres ved flytning. Det skal inddrages i vurderingen, at boligen skal være egnet gennem et længere tidsrum, og at udgifterne ved de større boligindretninger er rimelige i forhold til de opnåede brugsmæssige fordele. Det følger af Ankestyrelsens principmeddelelse 13-17.

Der kan ikke ydes hjælp til boligmæssige foranstaltninger, som alene eller overvejende har karakter af istandsættelse, almindelig vedligeholdelse eller modernisering. Fx kan indretning af en brusekabine i et værelse i en bolig, som ikke i forvejen har et badeværelse, anses for en modernisering af boligen.
Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler.
- Ankestyrelsen: En trappelift er ikke i sig selv en stor og dyr boligindretning
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.

Praktisk hjælp og ledsagelse – voksen

Den rette hjælp er for mange med muskelsvind afgørende for, at dagligdagen fungerer. Den betyder, at du kan komme på toilettet, når du skal. At du kan komme i biografen eller til koncert sammen med dine venner. At du kan passe et job og komme til og fra arbejdspladsen. At du kan være forælder og hjælpe til i husstanden. At du kan tage på ferier og rejser. Og meget meget mere.

Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis du ikke får den hjælp, som du har behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om praktisk hjælp og ledsagelse kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.

Når man har muskelsvind, og har et omfattende behov for hjælp i hverdagen, er det muligt at få en hjælperordning kaldet “Borgerstyret Personlig Assistance” (BPA-ordning).

Kendetegnet for BPA-ordningen er, at det er en sammenhængende hjælp, der tager udgangspunkt i dine ønsker og behov i alle aspekter af din livssituation såsom arbejde, uddannelse, fritidsliv og familieliv.
Formålet er, at BPA-ordningen skal muliggøre at kunne fastholde eller opbygge et selvstændigt liv med sine egne faste handicaphjælpere.

Det vigtige bliver derfor, at du beskriver dit samlede hjælpebehov ned til mindste detalje og i alle de forskellige aspekter af dit liv, hvor dit hjælpebehov opstår. Jo mere omfattende og sammensat hjælpebehov du har jo større er sandsynligheden for, at du kan bevilges en BPA-ordning.

Men desværre er det ikke altid, at kommunerne har ovenstående i hukommelsen, når de vurderer og udmåler hjælp efter reglerne om BPA-ordningen.

For det første ser vi alt for ofte, at kommunerne ikke tager tilstrækkeligt højde for det samlede levede liv, og hvor vurderingen og udmålinger derfor bliver for unuanceret, snæver og usammenhængende.
For det andet ser vi også alt for ofte, at kommunerne i deres vurderinger ikke i tilstrækkelig grad formår at beskrive tydeligt, hvordan de mener, at man vil få sine samlede behov for hjælp dækket i samme omfang og ligeså fleksibelt via hjælp efter servicelovens øvrige bestemmelser om personlig og praktisk hjælp samt ledsagelse.

Dette er selvsagt ganske kritisabelt, da det i både vejledningen til BPA-ordningen samt i Ankestyrelsens principmeddelelse 18-18 tydeligt fastslås, at BPA-ordninger er for borgere, der har et hjælpebehov, der ikke kan dækkes ved almindelig personlig og praktisk hjælp, ledsagelse m.v.
Og hvis kommunerne ikke er i stand til at beskrive tydeligt, hvordan ens hjælpebehov i samme omfang kan dækkes på anden vis end ved en BPA-ordning, så er de forpligtet til at bevilge netop en BPA-ordning.

Manglende arbejdslederevne bliver et spare argument

Vi ser desværre jævnligt, at kommunen bruger manglende arbejdslederevne som et argument for, hvorfor man ikke kan få en BPA-ordning, og derfor må nøjes med en usammenhængende og ufleksibel hjælp i form af nøje minut-for-minut udmålt hjemmehjælp og 15 timers ledsagerordning pr. måned.

Men en sådan vurdering kan kommunen ikke uden videre foretage. Det kræver en tungtvejende og omfattende argumentation, og det kræver, at kommunen aktivt har forsøgt at hjælpe borgeren med at afhjælpe de udfordringer, der måtte være i ordningen herunder tilbyde borgeren kurser i at varetage arbejdslederrollen. End ikke hvis man i en periode pga. eksempelvis alvorlig sygdom eller andre belastende forhold har været påvirket psykisk, kan kommunen nægte BPA-ordning med henvisning til, at man ikke kan varetage arbejdslederrollen.
Det har Ankestyrelsen fastslået i en sag hos et medlem, som Muskelsvindfonden var involveret i tilbage i 2019. Læs historien her.

Læs nærmere om muligheden for støtte til at varetage arbejdslederevnen efter servicelovens § 85 i vejledningen til BPA-ordningen punkt 87 og 118 her.

"Mine hjælpere er simpelthen en forlænget del af mig. Eksempelvis når jeg er ude at handle, så er det min hjælper, som kører bilen. Det er dem, som tager varerne ned fra hylderne, dem, som betaler ved kassen, og dem, som bærer indkøbsnettet."

- Mette Bjørnholt Jensen

Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler fra politisk afdeling.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
Hvis du på grund af din muskelsvind har behov for hjælp til at færdes uden for dit hjem, kan du få bevilget op til 15 timers ledsagelse pr. måned af kommunen. Du kan opspare timer inden for en periode på 6 måneder, så du er ikke tvunget til at skulle anvende alle dine timer hver måned.

Med ledsagerordningen har du ret til selv at udpege den person, der skal varetage ledsageropgaven hos dig, men personen skal dog godkendes af og ansættes i kommunen. Man kan indgå aftale med kommunen om, at få ydelsen udbetalt som et kontant tilskud, som man så selv har ansvaret for at administrere og aflønne sin ledsager.

I praksis ser vi desværre ofte, at ledsagerordningen indgår som en del af et større kludetæppe af forskellige hjælpeforanstaltninger kommunen yder efter serviceloven, og som derfor kan være svært at finde rundt i. Dette gør at ledsagerordningen i praksis kan være noget ufleksibel.

Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
- Bekendtgørelse om betingelser for ledsageordningen
- Vejledning om ledsagerordning
Hvis du på grund af din muskelsvind ikke selv kan udføre opgaver i hjemmet, kan du få hjælp efter hjemmehjælpsbestemmelsen i servicelovens § 83.

Som modtager af praktisk hjælp efter denne hjemmehjælpsbestemmelse har du ret til at vælge mellem forskellige leverandører af hjælpen jf. servicelovens § 91.
Du har også ret at vælge selv at udpege en person til at udføre opgaverne jf. servicelovens § 94. Det kan være en fordel, fordi du på den måde reducere antallet af forskellige mennesker, der kommer og hjælper og du dermed får opbygget en relation og nogle rutiner. Den udpegede person skal altid godkendes af kommunen.

Hvis du opholder dig midlertidigt uden for din bopælskommune, eksempelvis i forbindelse med ophold i sommerhus, familiebesøg, højskoleophold eller andet, så har du ret til at få hjælp i den kommune, du midlertidigt opholder dig i.

En ufleksibel og usammenhængende hjælp

For langt de fleste mennesker med muskelsvind, som har behov for praktisk hjælp i hverdagen, der vil hjemmehjælp efter servicelovens § 83 i praksis være meget ufleksibel, idet hjælpen udelukkende relaterer sig til de behov, der kan være i hjemmet og udmålingen af de timer, du kan få hjælp, sker helt ned til minutvis, og tager udgangspunkt i en virkelighedsfjern livsførelse.
Derudover indgår denne hjælp typisk som en del af et større kludetæppe af hjælpeforanstaltninger i serviceloven, som kan betyde, du ikke kan finde rundt i den hjælp, som faktisk er bevilget.

Hjælpen knytter sig som udgangspunkt udelukkende til aktiviteter i hjemmet, og derfor er det kun i særlige situationer, at medbringe hjælpen til aktiviteter udenfor hjemmet.

Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
- Bekendtgørelse af serviceloven
- Vejledning om hjælp og støtte efter serviceloven (vejledning nr. 2 kapitel 9)
Nogle neuromuskulære sygdomme kan påvirke vejrtrækningen. I nogle tilfælde iværksættes der derfor vejrtrækningshjælp i form af respiratoriske behandling. I de tilfælde, hvor man både har et respiratorisk behandlings- og/eller overvågningsbehov og et behov for praktisk hjælp og personlig pleje, vil kommunen kunne indgå en samfinansieringsaftale med regionen, således den respiratoriske hjælper også kan varetage den hjælp, som er bevilget efter serviceloven.

Nærmere generelle beskrivelser herom kan findes på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.

Det er ikke ligegyldigt, hvor den fælles hjælperordning er forankret

Fælles hjælperordninger kan forankret i enten kommunen eller i regionen.
Hvis man har en BPA-ordning, vil den fælles hjælperordning være forankret i kommunen, og man vil her altid have arbejdslederansvaret og nogle gange også arbejdsgiveransvaret, hvis man ikke har valgt at overdrage dette til f.eks. et hjælperbureau.
Denne type af fælles hjælperordninger er generelt kendetegnet ved, at man som borger har en høj grad af indflydelse og selvbestemmelse i ordningen, og at den generelt er mere fleksibel.

Hvis du ikke har en BPA-ordning, men i stedet for får praktisk hjælp og ledsagelse efter servicelovens § 83 og § 97, så vil den fælles hjælperordning være forankret i regionen og i disse tilfælde, vil det være regionen, der har både arbejdsleder- og arbejdsgiveransvaret. Disse ordninger kaldes i daglig tale for “ordninger der ligger under rammeaftalen”.
Denne type af fælles hjælperordninger er generelt kendetegnet ved, at man som borger har en lav grad af indflydelse og selvbestemmelse i ordningen, og at den generelt er meget lidt fleksibel.

Vi har set eksempler på kommuner, der i forsøget på at spare penge ved at bevilge en ringere hjælp end BPA-ordning, har forsøgt at overbevise medlemmer om, at der i praksis ikke er forskel på de to typer af fælles hjælperordninger. Men det er ikke sandt.
Generelt anbefaler vi, at man så vidt muligt altid har den fælles hjælperordning forankret i kommunen, fordi det skabe større selvbestemmelse og fleksibilitet, end hvis den er forankret i regionen.

Derfor er det vigtigt i disse fælles hjælperordninger, at det ikke er bureauet, men en selv, der varetager alle opgaver forbundet med at være arbejdsleder såsom at udarbejde vagtplaner, holde MUS samtaler, afholde personalemøder, afholde ansættelsessamtaler og udvælge hjælpere mv.
Hvis man overlader disse opgaver til bureauet, kan det nemlig være en åbning for kommunen til at fratage BPA-ordningen med henvisning til, man ikke er i stand til at varetage arbejdslederrollen, og dermed vil den fælles hjælperordning blive forankret i regionen i stedet for.

For mere uddybende information omkring rammerne for den fælles hjælperordning, kan du læse nærmere her (link til vores uddybende beskrivelse, der skal laves).

Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
Hvis du på grund af din muskelsvind har behov for hjælp, omsorg eller støtte samt genoptræning og hjælp til udvikling af færdigheder, er kommunen forpligtet til at yde en sådan støtte efter servicelovens § 85 om socialpædagogisk bistand. Det følger af Ankestyrelsens principmeddelelse 6-18.

Socialpædagogisk bistand består typisk af hjælp, rådgivning, støtte eller omsorg med sigte på, at du kan leve et liv på egne præmisser. Socialpædagogisk bistand kan også bestå af oplæring i eller genoptræning af en række færdigheder, som sætter dig i stand til at leve et så selvstændigt liv som muligt.

Socialpædagogisk bistand kan også bevilges til ledsagelse til ikke-selvvalgte aktiviteter. Det kan være læge- eller hospitalsbesøg, fysioterapi eller anden behandling. Det følger af Ankestyrelsens principmeddelelse 52-15.

I praksis ser vi desværre, at socialpædagogisk bistand ydes som et element i et større kludetæppe af hjælp efter serviceloven, som skal fungere som en alternativ hjælp til den hjælp, som man i virkeligheden har behov for. Dette gør hjælpen både uigennemskuelig og ufleksibel.

Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
- Bekendtgørelse af serviceloven
- Vejledning om socialpædagogisk bistand

Fritid – voksen

Uanset om man har et handicap eller ej, skal man have mulighed for at leve et aktivt fritidsliv med eksempelvis fritidsinteresser, sport og ferier/rejser.

Det vil ofte kræve hjælp for, at man rent faktisk kan deltage i fritidsaktiviteter eller tage på ferier/rejser. Det kan være bevilling af merudgifter forbundet med deltagelse i en fritidsaktivitet eksempelvis til køb af særligt sportsudstyr eller til kontingent. Eller det kan være bevilling af ekstraomkostninger forbundet med at have sine BPA-hjælpere med på ferier/rejser, hvad enten det er i Danmark eller i udlandet.

Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis du ikke får den hjælp, som du har behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om mulighederne for at medbringe hjælp under ferier/rejser kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.

Hvis du vil vide mere om hvilke muligheder, der er for praktisk hjælp og ledsagelse til eksempelvis at kunne deltage i fritidsaktiviteter eller tage på ferier/rejser, kan du se nærmere i denne værktøjskasse under punktet “praktisk hjælp og ledsagelse – voksen” her.

Når du har muskelsvind, kan der være ekstraordinære udgifter forbundet med at dyrke sport eller gå til anden fritidsaktivitet, som mennesker uden handicap normalt ikke vil have. Disse udgifter kan efter omstændighederne dækkes som en nødvendig merudgift efter servicelovens § 100.
Det følger af Ankestyrelsens principmeddelelse 8-19

De eksempler vi oftest ser er, hvor der er behov for særligt sportsudstyr for at kunne deltage i en idrætsgren. Kommunerne er i disse tilfælde oftest meget tilbageholdende med at bevilge dette nødvendige sportsudstyr, og henviser i stedet for til alverdens andre alternative idrætter, der er billigere for kommunen.

Hvis du oplever dette, er det en god ide at være opmærksom på følgende:
- De alternative idrætter som kommunen henviser til skal være sammenlignelig med den ansøgte. Hvorvidt en alternativ idræt er sammenlignelig med den ansøgte idræt, skal vurderes med udgangspunkt i et objektivt sammenligningsgrundlag, hvor behovet vurderes i forhold til andre på samme alder og i samme livssituation, men uden en funktionsnedsættelse.
- Kommunen skal på et faktuelt grundlag undersøge, hvorvidt du reelt også kan deltage i de alternative idrætter, som kommunen mener er sammenlignelige med den ansøgte. Det er ikke tilstrækkeligt at basere denne vurdering på antagelser eller formodninger.
- Kommunen skal undersøge og forholde sig til, hvad du får ud af den/de sammenlignelige alternative idrætter, som kommunen henviser til, med det funktionsniveau du har.
En række andre forhold skal du være opmærksom på, når du ønsker hjælp til dækning er merudgifter forbundet med at deltage i sport eller andre fritidsaktiviteter.

Vi anbefaler derfor, at du kontakter Rehabiliteringscenter for Muskelsvind for råd og vejledning, inden du fremsender din ansøgning. Det kan du gøre her.
Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
- Principmeddelelse 8-19 vedr. dækning af merudgifter til sports- og fritidsaktiviteter
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
- Bekendtgørelse om nødvendige merudgifter
- Vejledning om nødvendige merudgifter
Når du har muskelsvind, og du har en hjælperordning (BPA), vil du have behov for at medbringe dine hjælpere, når du skal på ferie i Danmark eller i udlandet, og der vil som regel være ekstraomkostninger forbundet med det.
Det er muligt at få dine hjælpere med og få dækket ekstraomkostningerne. Men reglerne er forskellige alt efter, om ferien foregår i Danmark eller i udlandet.
Vi ser indimellem, at kommunerne blander reglerne sammen og eksempelvis henviser til regler, der omhandler ferie i udlandet, når de træffer afgørelser i sager, der omhandler ferie i Danmark.

Retten til at medbringe sin hjælp herunder sin BPA-ordning, når man rejser til udlandet, er fastsat i udlandsbekendtgørelsens § 1, hvor en række bestemmelser i serviceloven oplistes som mulige at bevare hjælp efter, hvis man opholder sig midlertidigt i udlandet.
Ankestyrelsen har i principmeddelelse 96-16 fastsat de nærmere regler og fortolkninger af udlandsbekendtgørelsen herunder rammerne for at få dækket ekstraomkostninger forbundet med at medbringe sine hjælpere til udlandet.

Retten til at medbringe sin hjælp herunder sin BPA-ordning, når man tager på ferie i Danmark, er fastsat i udmålingsbekendtgørelses § 10, hvor det fastslås, at kommunen er forpligtet til at dække direkte og indirekte omkostninger, der er forbundet med at have hjælpere i og uden for hjemmet.
Ankestyrelsen har i principmeddelelse 163-12 endvidere præciseret rammerne for, hvad der er almindeligt at afholde af ugers ferie i Danmark.

Vi har udarbejdet et omfattende katalog over hjælperrelaterede følgeudgifter samt ekstra omkostninger under ferie og udlandsrejser. Det finder du her.

I dette katalog kan du finde inspiration og hjælp, hvis du skal på ferie i Danmark eller udlandet, og skal medbringe dine hjælpere. Du kan finde en omfattende gennemgang af mulige ekstraomkostninger, ligesom du kan finde henvisninger til gældende regler og rammer i den forbindelse.

Ankestyrelsens principmeddelelser
Herunder finder du henvisninger til relevante principmeddelelser fra Ankestyrelsen.
Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler fra politisk afdeling.
- Katalog over hjælperrelaterede følgeudgifter samt ekstra omkostninger under ferie og udlandsrejser
- Skattefradrag for handicaphjælpere i forbindelse med rejser
Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.

Diagnosticering og behandling

I Muskelsvindfonden arbejder vi med at forbedre forholdene på en række forskellige områder inden for diagnosticering og behandling.

Det gør vi, fordi vi desværre har set flere tragiske dødsfald i forbindelse med helt almindelige sygdoms- og indlæggelsesforløb pga. manglende viden om muskelsvind på sygehusene.

Det gør vi, fordi adgangen til den afgørende medicinske behandling desværre stadig er alt for ulige, og har enorme konsekvenser for de børn, der ikke får den.

Det gør vi, fordi vi mener, at der generelt mangler forskningsbaseret viden om muskelsvind.

Nedenfor finder du nærmere uddybning af vores arbejde med diagnosticering og behandling, ligesom du finder en række henvisninger til relevante artikler, vejledninger og andre relevante retskilder.

For yderligere generelt information om diagnosticering og behandling henviser vi til Rehabiliteringscenter for Muskelsvind.

I årtier var det utænkeligt, at mennesker med muskelsvinddiagnoser som eksempelvis Spinal muskelatrofi (SMA) eller Duchennes muskeldystrofi (DMD) kunne få medicinsk behandling, som kunne bremse sygdommen.

Men fremtiden er nu. Virkeligheden er dog også, at medicinen ofte ikke når ud til mennesker med sjældne diagnoser.

Medicinsk behandling er en gamechanger

Hver dag arbejder forskere på at udvikle ny medicin mod neuromuskulære diagnoser. Medicin som i et historisk perspektiv er gamechangers. Præparaterne kan ofte ikke helbrede, men de kan bremse sygdommens udvikling, for nogle redde liv og for andre hjælpe til at få tabt muskelkraft tilbage.

Inden for de seneste år viser flere kliniske forsøg positive resultater inden for specifikke diagnoser. Men i Danmark ender medicin til sjældne diagnoser ofte med at køre i ring i et spil om penge og data, mens dem med behov for medicinen tages som gidsel. Det forsøger Muskelsvindfonden at få ændret.

Læs meget mere om vores mærkesag: Lige adgang til medicin her

Marcus får nej til medicin, og risikerer nu at miste sin gangfunktion

Marcus på 10 år ved godt, hvad der foregår. Selv om hans mor skærmer ham fra debatten om medicinen, så godt hun kan, ved han, at Danmark ikke vil betale for, at han kan beholde sin evne til at gå. Læs hans artikel her.

Uden Spinraza kunne 3-årige Merle ikke gå

Håb blev knust på et øjeblik, da det danske Medicinråd torsdag den 12. oktober 2017 sagde nej til den ny og revolutionerende medicin ”Spinraza”. Medicinen, der er til mennesker med muskelsvinddiagnosen Spinal Muskelatrofi, tilbydes derfor kun til en lille udvalgt gruppe.

Se hvad Spinraza gør for deres familie.

Herunder kan du høre Thomas Krog, politisk chef i Muskelsvindfonden, fortæller om vigtigheden af lige adgang til medicinsk behandling.

Grundlaget for prioritering af medicin er ekskluderende for små diagnosegrupper.
Medicinrådet prioriterer ny medicin ud fra “Syv principper for prioritering af lægemidler”, som samtlige partier i Folketinget i enighed har formuleret. I praksis er grundlaget ekskluderende, når det gælder små diagnosegrupper. Og det kan umuligt have været politikernes hensigt.

Vi er nødt til at tro på, at det beror på en “konstruktionsfejl”, og ansvaret for at løse det, ligger i Folketinget.

Vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
- De 7 principper for prioritering af medicin
Når man har muskelsvind, er der ofte en stor frygt forbundet med at skulle indlægges på et sygehus. Heldigvis er frygten i de fleste tilfælde ubegrundet. Det kan være en god ide at have tænkt tanken igennem, inden det måske en dag bliver aktuelt. Du kan lytte til politisk chef Thomas Krog fortælle om kampen i videoen herunder.

Det er også en god idé at have et AKUT-kort ved hånden. Læs mere længere nede.

Vi mener, at mennesker med muskelsvind skal have ret til højt specialiseret behandling, når det handler om simple sygdomme som f.eks. lungebetændelse. Det minimerer risikoen for fejlbehandling.

Der er i disse år mere og mere fokus på, at en muskelsvindsdiagnose automatisk bør medføre indlæggelse på et højt specialiseret sygehus. Ligesom der er særlige tiltag i sundhedsvæsnet for at koordinere undersøgelser, kontroller og lignende, så de kan afvikles så gnidningsfrit og tidsbesparende som muligt.

Vi arbejder på at få indført løsninger

Muskelsvindfonden er bekendt med flere dødsfald og komplicerede sygdomsforløb af mennesker med muskelsvind. Men der er løsninger, som kan sikre, at det ikke sker.
Muskelsvindfonden arbejder sundhedspolitisk for at få udbygget tiltag, så de en dag bliver et naturligt tilbud, der gives til alle med en muskelsvindsdiagnose.

AKUT-kort fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Indtil da gælder det om selv at forberede sig så godt som muligt, da de forskellige muskelsvindsdiagnoser er sjældne og kendskabet til dem er mangelfuld flere steder i sundhedsvæsnet.

I forbindelse med COVID–19 udarbejdede RCFM nogle akut-kort. Dem kan du hente her.
De ligger tilgængelige på deres hjemmeside og findes i både en generel og en diagnosespecifik version, som man kan printe ud og have liggende i sin pung eller lignende.
Det er en god ide at fremvise sådan et kort i forbindelse med hospitalsbehandling eller indlæggelse, selvom det er noget andet end COVID–19, det drejer sig om.

Da en indlæggelse kan ske akut, hvor man ikke selv er i stand til at henvise til kortet, kan det anbefales at informere sine pårørende og eventuelle hjælpere om kortet, så de kan gøre opmærksomme på dette ved indlæggelser.

Du er ofte eksperten

Som menneske med muskelsvind vil du som regel selv være eksperten på din sygdom og have gjort dig dine erfaringer på forhånd. Det er altid en god ide at tilbyde personalet, at vejlede dem i de forhold, de skal være særlige opmærksomme på i dit tilfælde. Det kan være alt fra navnet på din behandlende neurolog, til hjælpemidler, hvordan du bedst lejres og så videre.

Ved skift over regionsgrænser er det ikke en selvfølge, at IT-systemerne ”snakker sammen”, så personalet kan få indblik i gamle journaloplysninger, der er vigtige for din behandling. Det er vigtigt, at du har dit kort med dig, hvis du er på tur. Derudover at have påført navnet på din behandlende neurolog og afdeling.

Hvis du får respirationshjælp af en art og er tilknyttet et af respirationscentrene, er der særlige faktorer, der gør sig gældende. Læs mere her

Står du overfor et planlagt indgreb, undersøgelse eller lignende, kan det anbefales allerede at tage snakken med de læger og øvrigt personale, som du møder ved eventuelle forundersøgelse, ambulatoriebesøg og andet forud for indgrebet.

Du kan altid kontakte RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, hvis du er i tvivl.

Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler fra politisk afdeling.
Begrebet newborn screening dækker over de sygdomme og handicap, man automatisk tester nyfødte børn for.

I dag testes der ikke automatisk for muskelsvindsygdomme, som eksempelvis spinal muskelatrofi SMA igennem den blodprøve, der udtages af barnets hæl ved fødslen.

Det er et stort ønske for Muskelsvindfonden, da tidlig diagnosticering giver mulighed for at sætte tidligt ind med behandling, hvilket giver de bedste behandlingsresultater.

I skrivende stund er der fra lægelig side indgivet ansøgning om at få screeningen for SMA inkluderet i rutineblodprøven, der tilbydes alle forældre til deres nyfødte børn.

Nydiagnosticeret

Et godt liv med muskelsvind starter med at tro på sig selv og vise andre, at det kan lade sig gøre.

Som ny med muskelsvind kan det være både skræmmende, forvirrende og svært at få styr på, hvordan du skal håndtere den nye situation. Megen råd og vejledning kan du finde hos RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Dem kan du besøge her.

Du kan også læse om vores side til dig der er nydiagnosticeret her.

Mennesker med alvorlige og hastigt fremadskridende sygdomme som ALS har ret til at få hjælp i tide. Men desværre risikerer de i dag at vente i et år.

Det er uacceptabelt.

Muskelsvindfonden arbejder for, at hjælpen kommer frem i tide til mennesker med ALS og andre fremadskridende sygdomme, så mennesker fortsat kan arbejde, være sammen med sin familie og leve et godt liv. Problemerne kan løses med indførelsen af ALS-startpakker. Se løsningen via link herunder.
I dag bruger mennesker med ALS for meget kostbar tid på at kæmpe med deres kommune. De kæmper for at få den hjælp, de har behov for i hverdagen. Og når hjælpen kommer, er det ofte for sent. Det problem kan løses med indførelsen af startpakker. Lyt til Thomas Krog, politisk chef hos Muskelsvindfonden, som herover fortæller, hvorfor ALS-startpakker er nødvendige.
- Læs vores mærkesag om ret til hurtig hjælp
- Besøg Rehabiliteringscenter for Muskelsvind, RCfM

Din værktøjskasse som voksen

Vælg livsfase

Voksen

Økonomi – voksen

Merudgifter for mere end 589 kr. pr. måned (2023 niveau)

Merudgifter er den sidste udvej

Hjælpemidler og merudgifter

Behandlingsredskab og en merudgift

Ankestyrelsens principmeddelelser

Artikler

Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv

Når man flytter kommune, vurderes ens behov igen

Ankestyrelsens principmeddelelser

Artikler

Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv

Hjælpemidler, boligindretning og bil

Ankestyrelsens principmeddelelser

Artikler

Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv

Indretning af bilen

Ankestyrelsens principmeddelelser

Artikler

Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv

Ankestyrelsens principmeddelelser

Artikler

Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv

Praktisk hjælp og ledsagelse – voksen

Manglende arbejdslederevne bliver et spare argument

- Mette Bjørnholt Jensen

Ankestyrelsens principmeddelelser

Artikler

Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv

Ankestyrelsens principmeddelelser

Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv

En ufleksibel og usammenhængende hjælp

Ankestyrelsens principmeddelelser

Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv

Det er ikke ligegyldigt, hvor den fælles hjælperordning er forankret

Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv

Ankestyrelsens principmeddelelser

Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv

Fritid – voksen

Ankestyrelsens principmeddelelser

Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv

Ankestyrelsens principmeddelelser

Artikler

Bekendtgørelser, vejledninger, ministersvar mv

Diagnosticering og behandling

Medicinsk behandling er en gamechanger

Marcus får nej til medicin, og risikerer nu at miste sin gangfunktion

Uden Spinraza kunne 3-årige Merle ikke gå

Vejledninger, ministersvar mv

Vi arbejder på at få indført løsninger

AKUT-kort fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Du er ofte eksperten

Artikler

Nydiagnosticeret

Kontakt os i politisk afdeling

Thomas Krog

Eva Christensen

Danni Hillbrandt-Mogensen

Stine Lüthje Munthe