Voksen

Som voksen med muskelsvind/ALS vil man typisk have behov for forskellige typer af hjælp, for at kunne leve et frit og selvstændigt liv med de samme muligheder som alle andre.
Men det er ikke altid lige nemt at finde ud af, hvilke typer af hjælp der findes, og desværre er det heller ikke altid lige nemt at få bevilget den nødvendige hjælp.

Derfor har vi samlet en masse relevant viden og henvisninger, som du kan bruge, hvis du f.eks. skal klage over en afgørelse. Det hele er inddelt i emner, så du vælger bare det emne længere nede, som du ønsker specifik viden om.

Hvis du ønsker noget generel viden om, hvordan et typisk sagsforløb ser ud, og hvad du skal være opmærksom på, når du har en sag i kommunen, så kan du blive klogere ved at se vores video her.
Du kan også se en grafisk oversigt over, hvordan et typisk sagsforløb ser ud her.

Sådan laver du den gode klageskrivelse

Hør vores socialfaglige konsulent Karina Blegvad komme med gode råd til, hvordan du laver en god klageskrivelse til kommunen.
Skabelonen der henvises til i videoen, finder du her.

Økonomi – voksen

Når du har muskelsvind, kan du have en række udgifter i dagligdagen, som andre mennesker uden et handicap ikke ville have haft. Dette kaldes merudgifter, og kan dækkes efter servicelovens § 100.

Sager om merudgifter gennemgås og vurderes ofte med en så høj detalje grad, at man kan miste pusten. Og ofte gør kommunerne sig ganske umage med at argumentere for, hvorfor en række merudgifter, ikke kan dækkes, således man i sidste ende ikke har nok godkendte merudgifter til overhovedet at være i målgruppen for ydelsen.
Med andre ord. Det kan være en jungle at finde rundt i.

Nedenfor finder du derfor en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis du ikke får den hjælp, som du har behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om nødvendige merudgifter kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her

Hjælpemidler, boligindretning og bil

Når du har et handicap, kan du have behov for forskellige hjælpemiddel til afhjælpe nogle af de udfordringer, som du kan stå overfor i din hverdag og samtidig kan hjælpemidlerne være med til at sikre, at du kan føre et så selvstændigt liv som muligt Du kan også have behov for en særligt indrettet handicapbil, når du skal færdes uden for dit hjem, hvis du f.eks. ikke er i stand til at benytte offentlig transport eller anden transportform.
Endvidere vil du også kunne have behov for forskellige ændringer i din bolig for at sikre, at du har de bedste rammer til at kunne komme rundt og færdes frit i dit hjem på trods af dit handicap. 

Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis du ikke får den hjælp, som du har behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om hjælpemidler, boligindretning og bil kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her. 

Praktisk hjælp og ledsagelse – voksen

Den rette hjælp er for mange med muskelsvind afgørende for, at dagligdagen fungerer. Den betyder, at du kan komme på toilettet, når du skal. At du kan komme i biografen eller til koncert sammen med dine venner.  At du kan passe et job og komme til og fra arbejdspladsen. At du kan være forælder og hjælpe til i husstanden. At du kan tage på ferier og rejser. Og meget meget mere. 

Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis du ikke får den hjælp, som du har behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om praktisk hjælp og ledsagelse kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her. 

Opfølgning eller ændring i løbende bevilling

Når man modtager hjælp efter serviceloven, skal der løbende følges op på, om hjælpen imødekommer de behov, der er. Dette skal oftest ske én gang om året.

Kommunens opfølgnings- og vejledningsforpligtelse er fastslået i Ankestyrelsens principmeddelelse 22-18, og er endvidere fastsat i servicelovens § 148, stk. 2, hvor der står, at kommunen løbende skal følge op på enkelte sager for at sikre sig, at hjælpen fortsat opfylder sit formål. Samtidig skal kommunen være opmærksom på, om der er sket ændringer, som gør, at der er behov for at yde andre former for hjælp. 

Vi ser desværre ofte, at medlemmer oplever at få reduceret eller endda helt frataget hjælpen i forbindelse med disse opfølgninger, eller i forbindelse med, at man flytter til ny kommune.
Og det sker ofte, at kommunerne i den forbindelse ikke har overholdt en række regler og rammer.

Nedenfor finder du derfor en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis du oplever at få ændret i din hjælp, f.eks. i forbindelse med opfølgning eller ved flytning til ny kommune, og ønsker at klage over det.

Fritid – voksen

Uanset om man har et handicap eller ej, skal man have mulighed for at leve et aktivt fritidsliv med eksempelvis fritidsinteresser, sport og ferier/rejser.

Det vil ofte kræve hjælp for, at man rent faktisk kan deltage i fritidsaktiviteter eller tage på ferier/rejser. Det kan være bevilling af merudgifter forbundet med deltagelse i en fritidsaktivitet eksempelvis til køb af særligt sportsudstyr eller til kontingent. Eller det kan være bevilling af ekstraomkostninger forbundet med at have sine BPA-hjælpere med på ferier/rejser, hvad enten det er i Danmark eller i udlandet.

Nedenfor finder du en række henvisninger til relevante principmeddelelser, artikler, bekendtgørelser, vejledninger og andre relevante retskilder, som kan være anvendelige, hvis du ikke får den hjælp, som du har behov for, og du derfor eksempelvis skal klage over en afgørelse.

For mere generel information om mulighederne for at medbringe hjælp under ferier/rejser kan du se nærmere på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside her.

Hvis du vil vide mere om hvilke muligheder, der er for praktisk hjælp og ledsagelse til eksempelvis at kunne deltage i fritidsaktiviteter eller tage på ferier/rejser, kan du se nærmere i denne værktøjskasse under punktet “praktisk hjælp og ledsagelse – voksen” her.

Diagnosticering og behandling

I Muskelsvindfonden arbejder vi med at forbedre forholdene på en række forskellige områder inden for diagnosticering og behandling.

Det gør vi, fordi vi desværre har set flere tragiske dødsfald i forbindelse med helt almindelige sygdoms- og indlæggelsesforløb pga. manglende viden om muskelsvind på sygehusene.

Det gør vi, fordi adgangen til den afgørende medicinske behandling desværre stadig er alt for ulige, og har enorme konsekvenser for de børn, der ikke får den.

Det gør vi, fordi vi mener, at der generelt mangler forskningsbaseret viden om muskelsvind.

Nedenfor finder du nærmere uddybning af vores arbejde med diagnosticering og behandling, ligesom du finder en række henvisninger til relevante artikler, vejledninger og andre relevante retskilder.

For yderligere generelt information om diagnosticering og behandling henviser vi til Rehabiliteringscenter for Muskelsvind. 

Kontakt os i politisk afdeling